Тугоухость 3 степени и удлиненный интервал QT (или синдром внезапной смерти) – разные проявления одного генетического заболевания. И если слух Серёже уже вернули с помощью кохлеарных имплантов, то с сердцем только предстоит разобраться. Мальчику необходима операция по левосторонней симпатэктомии.
Жил-был в Тюмени маленький мальчик Сережа Мещеряков. Бегал по двору, разбирал отверткой на запчасти старый вентилятор и пытался сказать «мама». А когда на мир обрушилась пандемия, на семью Мещеряковых обрушилась новость: их сын практически ничего не слышит, потому выговаривать «мама» он даже в 3 года не научился. Следом другая новость, рядом с которой тугоухость 3 степени кажется цветочками: у Сережи в любой момент может остановиться сердце.
Аритмия и тугоухость – разные проявление одного генетического заболевания. Врачи начали решать проблемы постепенно. Сначала вернули Сереже слух с помощью кохлеарных имплантов. Теперь важно сделать так, чтобы сберечь мальчика от остановок. Нужна операция по денервации сердца.
«Ну почему Сережа? В моем роду сердечников нет, Сережин папа – десантник, спецназовец, 8 прыжков с парашютом», – недоумевала Яна. Сережка-то первенец, единственный, такой бойкий и смышленый. Почему он?
Первый обморок случился во дворе их частного дома. Яна с сыном вышли погулять, пока папа – водитель хлебовозки – отдыхал после рабочей смены. 2-летний Сережка зацепился ботиночком за калитку, упал и заплакал. А когда Яна подбежала, он обмяк на ее руках. С этого и начались их мытарства: невролог, УЗИ сердца, ЭКГ. 1,5 года безрезультатных поисков. Подозревали эпилепсию – не подтвердилась, пороки сердца тоже отмели. Пульс ребенка тем временем «подпрыгивал» до 115 ударов в минуту, Сережа обмякал, терял сознание, синел или бледнел уже раз в месяц, потом раз в неделю, затем через день. Однажды провалился в туман прямо в супермаркете – Яна отказалась покупать сыну игрушечное яйцо, а он расстроился. Волноваться нельзя, слишком сильно радоваться – тоже. Можно, например, рухнуть в обморок прямо во время танца на свадьбе родственницы. И такое с Сережей было. А он даже предупредить родителей тогда не мог, что сползает по стеночке. Даже теперь, когда Сереже шесть, он закончил специализированный садик и собирается в школу для детей с нарушениями слуха, он совсем-совсем не разговаривает.
«Мы регулярно занимаемся у сурдопедагога, бываем на реабилитациях. Сын понимает меня намного лучше, он стал воспринимать свое имя и вообще растет смышленым парнем. Но вот объяснить ему, почему нельзя долго прыгать на платном батуте или купить все игрушки в торговом центре, я не могу. Речь у нас появится, мы в этом уверены. Сейчас важно разобраться с нашими сердечными делами».
Когда три года назад у Сережи выявили удлиненный интервал QT (или синдром внезапной смерти), ему назначили бета-адреноблокаторы: препараты помогают сердцу держать верный ритм. А позже, перед установкой кохлеарного импланта, ребенка подстраховали, установив ему дефибриллятор-кардиовертер – только так врачи могли прооперировать сложного пациента без угрозы остановки сердца. С тех пор обмороки прекратились, но одного ИКД, уверены кардиологи, мало.
В НИКИ педиатрии им. Вельтищева детям с аритмиями делают малоинвазивные операции по левосторонней симпатэктомии. Это своего рода «подушка безопасности», которая защитит сердце ребенка.
Поможем Сереже и его родителям спокойно жить, расти, учиться понимать и говорить. И не бояться, что однажды все может оборваться.
Фото: Екатерина Кудашева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную