Тугоухость 3 степени и удлиненный интервал QT (или синдром внезапной смерти) – разные проявления одного генетического заболевания. И если слух Серёже уже вернули с помощью кохлеарных имплантов, то с сердцем только предстоит разобраться. Мальчику необходима операция по левосторонней симпатэктомии.
Жил-был в Тюмени маленький мальчик Сережа Мещеряков. Бегал по двору, разбирал отверткой на запчасти старый вентилятор и пытался сказать «мама». А когда на мир обрушилась пандемия, на семью Мещеряковых обрушилась новость: их сын практически ничего не слышит, потому выговаривать «мама» он даже в 3 года не научился. Следом другая новость, рядом с которой тугоухость 3 степени кажется цветочками: у Сережи в любой момент может остановиться сердце.
Аритмия и тугоухость – разные проявление одного генетического заболевания. Врачи начали решать проблемы постепенно. Сначала вернули Сереже слух с помощью кохлеарных имплантов. Теперь важно сделать так, чтобы сберечь мальчика от остановок. Нужна операция по денервации сердца.
«Ну почему Сережа? В моем роду сердечников нет, Сережин папа – десантник, спецназовец, 8 прыжков с парашютом», – недоумевала Яна. Сережка-то первенец, единственный, такой бойкий и смышленый. Почему он?
Первый обморок случился во дворе их частного дома. Яна с сыном вышли погулять, пока папа – водитель хлебовозки – отдыхал после рабочей смены. 2-летний Сережка зацепился ботиночком за калитку, упал и заплакал. А когда Яна подбежала, он обмяк на ее руках. С этого и начались их мытарства: невролог, УЗИ сердца, ЭКГ. 1,5 года безрезультатных поисков. Подозревали эпилепсию – не подтвердилась, пороки сердца тоже отмели. Пульс ребенка тем временем «подпрыгивал» до 115 ударов в минуту, Сережа обмякал, терял сознание, синел или бледнел уже раз в месяц, потом раз в неделю, затем через день. Однажды провалился в туман прямо в супермаркете – Яна отказалась покупать сыну игрушечное яйцо, а он расстроился. Волноваться нельзя, слишком сильно радоваться – тоже. Можно, например, рухнуть в обморок прямо во время танца на свадьбе родственницы. И такое с Сережей было. А он даже предупредить родителей тогда не мог, что сползает по стеночке. Даже теперь, когда Сереже шесть, он закончил специализированный садик и собирается в школу для детей с нарушениями слуха, он совсем-совсем не разговаривает.
«Мы регулярно занимаемся у сурдопедагога, бываем на реабилитациях. Сын понимает меня намного лучше, он стал воспринимать свое имя и вообще растет смышленым парнем. Но вот объяснить ему, почему нельзя долго прыгать на платном батуте или купить все игрушки в торговом центре, я не могу. Речь у нас появится, мы в этом уверены. Сейчас важно разобраться с нашими сердечными делами».
Когда три года назад у Сережи выявили удлиненный интервал QT (или синдром внезапной смерти), ему назначили бета-адреноблокаторы: препараты помогают сердцу держать верный ритм. А позже, перед установкой кохлеарного импланта, ребенка подстраховали, установив ему дефибриллятор-кардиовертер – только так врачи могли прооперировать сложного пациента без угрозы остановки сердца. С тех пор обмороки прекратились, но одного ИКД, уверены кардиологи, мало.
В НИКИ педиатрии им. Вельтищева детям с аритмиями делают малоинвазивные операции по левосторонней симпатэктомии. Это своего рода «подушка безопасности», которая защитит сердце ребенка.
Поможем Сереже и его родителям спокойно жить, расти, учиться понимать и говорить. И не бояться, что однажды все может оборваться.
Соловьев Владислав Михайлович, Заведующий отделением, врач — детский кардиолог НИКИ педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева:
У больного редкое первичное электрическое заболевание сердца – синдром Джервела-Ланге-Нильсена (первичный синдром удлиненного интервала QT), рецидивирующие синкопальные состояния. Принимая во внмание наличие высокой концентрации факторов риска развития внезапной сердечной смерти на фоне постоянного приему оптимальной антиаритмической терапии, показано проведение операции – видеоассистированной торакоскопической сеективной левосторонней симпатектомии, — не входящей в программу госдарственных гарантий (ОМС, ВМП)
Фото: Екатерина Кудашева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
