У Снежаны с рождения больное сердце. Недавнее обследование показало, что установленный 8 лет назад кардиостимулятор больше не страхует жизнь девочки, а заряда устройства едва ли хватит на 9 месяцев. Нужно срочно заменить его на дефибриллятор. Но квот на этот год ещё нет и ждать их нет возможности.
За девять месяцев можно дать новую жизнь. Иногда такой же отрезок времени дается, чтобы жизнь сохранить. Снежана родилась с больным сердцем, ей имплантировали кардиостимулятор, чтобы это сердце билось и девочка жила обычной жизнью. Если, конечно, жизнь Снежаны можно назвать обычной.
Снежана О. — гордость детдомовских воспитателей и учителей. Несколько лет назад в сборной по шахматам не хватало девочки, и Снежанку экстренно обучили простым шахматным гамбитам и «вилкам». И уже через полгода девочку не стыдно было взять на соревнования в Сочи, потом — в Подольск. А этой зимой из очередной поездки она привезла грамоту, заняв почетное второе место.
Снежане вообще очень нравится спорт. Особенно футбол. Она болеет за «Динамо», понимает игру и обожает фильм про Льва Яшина. Она с радостью бы играла сама, но — сердце. А шахматы тоже спорт, вот она и берет реванш, ставя соперникам мат за десять минут. Еще Снежана лепит из глины, хорошо рисует и любит мечтать.

«Я хочу стать врачом и родить шестерых детей», — планирует она в свои семнадцать.
«Почему так много?»
«Потому что дети — цветы жизни».
Снежана тоже могла бы быть чьим-то цветком, одним из букетика: две сестры, брат и она, самая младшая. Девочка родилась, когда ее мама отбывала срок в колонии. Отца она и вовсе никогда не знала. Помнит лишь руки воспитателей из детского дома. Снежане повезло: эти руки были добрые, теплые и мягкие. Когда ее взяли под опеку и увезли в «настоящую» семью, девочка решила — в детдоме было лучше.
«Мы жили впятером в «двушке»: мои новые братья и сестры, среди которых были родные и приемные, и Алла Андреевна. Я обращалась к ней на «вы» и так и не смогла назвать ее мамой. Мне тогда было 9 лет и, наверное, я что-то делала не так: бесилась, может быть. Я уже очень мало помню. Помню, как до оформления опеки Алла Андреевна подарила мне куклу Барби. А я расстроилась, потому что не любила кукол и мечтала о машинке».

Прошло девять месяцев — и Снежанку вернули в детдом. В том же самом году девочку прооперировали, имплантировали ей кардиостимулятор. Жаль, он спасает сердце лишь от остановки, но не защищает его от обид. Снежана долго молчит в трубку, потом произносит на выдохе с запинкой: «Я простила».
Она знает, что была любима и желанна. Вот доказательства: декабрьские мамины письма из колонии. Девушка бережно хранила их долгие годы и перевозила из детдома в детдом. На листиках в клетку — добрые новогодние пожелания, рисунки и поздравления с днем рождения: Снежанка январская. Письма оборвались, когда мама вышла на свободу. Несколько раз навестила дочку: «Мама принесла мне однажды подарок — пацанячьи наклейки. Сказала, что розовых с цветочками в магазине не нашла, а я и не расстроилась».
Потом мамы не стало, и Снежана осталась одна среди множества далеких родных, так и не ставших близкими. Сестры, братья, тетка из Анапы, которую она никогда не видела… От них лишь редкие сообщения, безликие поздравления на 8 марта и день рождения, а то и вовсе — тишина. «Брат Саша учится, но я не знаю — на кого. И про среднюю сестру Кристину ничего не знаю».

Зато рядом те, кто незаметно стал семьей. 14-летняя соседка по комнате Лера, для которой Снежана заботливо утюжит вещи, нянечки и воспитатели, выпускник детского дома Николай, научивший когда-то Снежану играть в шахматы и открывший для нее целый мир, в котором есть черное и белое, стремительная победа и достойное поражение. В этом мире даже у пешки есть шанс выбраться из патовой комбинации и стать королевой.
А ситуация у Снежаны сейчас именно патовая. Девушка живет в цейтноте: слабое сердце и кардиостимулятор, заряда которого осталось на девять месяцев. Прибор нужно срочно заменить на дефибриллятор. Квот на этот год еще нет и времени их ждать — тоже нет.
Давайте поможем. Возможно, именно мы для Снежаны сейчас самые близкие. Сыграем на стороне белых. Время пошло. Наш ход.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Девочка с наследственной гипертрофической кардиомиопатией. В феврале было зафиксировано ухудшение состояния, выявлены тяжелые нарушения сердечного ритма. Поэтому Снежане по жизненным показаниям необходима имплантация кардиовертера-дефибриллятора (ИКД), чтобы в дальнейшем предотвратить внезапную остановку сердца и сохранить ей жизнь.
Фото: Александра Поверина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В результате родовой травмы Егор утратил часть функций правой руки. Только профессиональная реабилитация поможет восстановить полный объем движений, активировать ослабленные мышцы и избежать операции.
Этой осенью София перенесла клиническую смерть. Причина до сих пор остается загадкой. Выяснить ее поможет имплантация кардиомонитора, круглосуточно записывающего сердечный ритм и передающего данные на компьютер кардиолога.
У Андрея прогрессирует сколиоз, уровень искривления позвоночника уже достиг 60 градусов. Консервативное лечение не помогает, необходима срочная операция с использованием специальной металлоконструкции, которая не оплачивается по ОМС.
Мила родилась недоношенной с врожденным заболеванием — сагиттальным синостозом. Растущий мозг оказался зажат костями черепа. Милу мучают мигрени, падает зрение. Необходима сложная операция по биореконструкции черепа.
София страдает от прогрессирующего искривления позвоночника. Угол искривления уже достиг 60 градусов, из-за чего пережимаются нервные окончания. Выход один — операция с применением современных имплантатов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную