У Снежаны с рождения больное сердце. Недавнее обследование показало, что установленный 8 лет назад кардиостимулятор больше не страхует жизнь девочки, а заряда устройства едва ли хватит на 9 месяцев. Нужно срочно заменить его на дефибриллятор. Но квот на этот год ещё нет и ждать их нет возможности.
За девять месяцев можно дать новую жизнь. Иногда такой же отрезок времени дается, чтобы жизнь сохранить. Снежана родилась с больным сердцем, ей имплантировали кардиостимулятор, чтобы это сердце билось и девочка жила обычной жизнью. Если, конечно, жизнь Снежаны можно назвать обычной.
Снежана О. — гордость детдомовских воспитателей и учителей. Несколько лет назад в сборной по шахматам не хватало девочки, и Снежанку экстренно обучили простым шахматным гамбитам и «вилкам». И уже через полгода девочку не стыдно было взять на соревнования в Сочи, потом — в Подольск. А этой зимой из очередной поездки она привезла грамоту, заняв почетное второе место.
Снежане вообще очень нравится спорт. Особенно футбол. Она болеет за «Динамо», понимает игру и обожает фильм про Льва Яшина. Она с радостью бы играла сама, но — сердце. А шахматы тоже спорт, вот она и берет реванш, ставя соперникам мат за десять минут. Еще Снежана лепит из глины, хорошо рисует и любит мечтать.
«Я хочу стать врачом и родить шестерых детей», — планирует она в свои семнадцать.
«Почему так много?»
«Потому что дети — цветы жизни».
Снежана тоже могла бы быть чьим-то цветком, одним из букетика: две сестры, брат и она, самая младшая. Девочка родилась, когда ее мама отбывала срок в колонии. Отца она и вовсе никогда не знала. Помнит лишь руки воспитателей из детского дома. Снежане повезло: эти руки были добрые, теплые и мягкие. Когда ее взяли под опеку и увезли в «настоящую» семью, девочка решила — в детдоме было лучше.
«Мы жили впятером в «двушке»: мои новые братья и сестры, среди которых были родные и приемные, и Алла Андреевна. Я обращалась к ней на «вы» и так и не смогла назвать ее мамой. Мне тогда было 9 лет и, наверное, я что-то делала не так: бесилась, может быть. Я уже очень мало помню. Помню, как до оформления опеки Алла Андреевна подарила мне куклу Барби. А я расстроилась, потому что не любила кукол и мечтала о машинке».
Прошло девять месяцев — и Снежанку вернули в детдом. В том же самом году девочку прооперировали, имплантировали ей кардиостимулятор. Жаль, он спасает сердце лишь от остановки, но не защищает его от обид. Снежана долго молчит в трубку, потом произносит на выдохе с запинкой: «Я простила».
Она знает, что была любима и желанна. Вот доказательства: декабрьские мамины письма из колонии. Девушка бережно хранила их долгие годы и перевозила из детдома в детдом. На листиках в клетку — добрые новогодние пожелания, рисунки и поздравления с днем рождения: Снежанка январская. Письма оборвались, когда мама вышла на свободу. Несколько раз навестила дочку: «Мама принесла мне однажды подарок — пацанячьи наклейки. Сказала, что розовых с цветочками в магазине не нашла, а я и не расстроилась».
Потом мамы не стало, и Снежана осталась одна среди множества далеких родных, так и не ставших близкими. Сестры, братья, тетка из Анапы, которую она никогда не видела… От них лишь редкие сообщения, безликие поздравления на 8 марта и день рождения, а то и вовсе — тишина. «Брат Саша учится, но я не знаю — на кого. И про среднюю сестру Кристину ничего не знаю».
Зато рядом те, кто незаметно стал семьей. 14-летняя соседка по комнате Лера, для которой Снежана заботливо утюжит вещи, нянечки и воспитатели, выпускник детского дома Николай, научивший когда-то Снежану играть в шахматы и открывший для нее целый мир, в котором есть черное и белое, стремительная победа и достойное поражение. В этом мире даже у пешки есть шанс выбраться из патовой комбинации и стать королевой.
А ситуация у Снежаны сейчас именно патовая. Девушка живет в цейтноте: слабое сердце и кардиостимулятор, заряда которого осталось на девять месяцев. Прибор нужно срочно заменить на дефибриллятор. Квот на этот год еще нет и времени их ждать — тоже нет.
Давайте поможем. Возможно, именно мы для Снежаны сейчас самые близкие. Сыграем на стороне белых. Время пошло. Наш ход.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Девочка с наследственной гипертрофической кардиомиопатией. В феврале было зафиксировано ухудшение состояния, выявлены тяжелые нарушения сердечного ритма. Поэтому Снежане по жизненным показаниям необходима имплантация кардиовертера-дефибриллятора (ИКД), чтобы в дальнейшем предотвратить внезапную остановку сердца и сохранить ей жизнь.
Фото: Александра Поверина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Год назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную