У Снежаны с рождения больное сердце. Недавнее обследование показало, что установленный 8 лет назад кардиостимулятор больше не страхует жизнь девочки, а заряда устройства едва ли хватит на 9 месяцев. Нужно срочно заменить его на дефибриллятор. Но квот на этот год ещё нет и ждать их нет возможности.
За девять месяцев можно дать новую жизнь. Иногда такой же отрезок времени дается, чтобы жизнь сохранить. Снежана родилась с больным сердцем, ей имплантировали кардиостимулятор, чтобы это сердце билось и девочка жила обычной жизнью. Если, конечно, жизнь Снежаны можно назвать обычной.
Снежана О. — гордость детдомовских воспитателей и учителей. Несколько лет назад в сборной по шахматам не хватало девочки, и Снежанку экстренно обучили простым шахматным гамбитам и «вилкам». И уже через полгода девочку не стыдно было взять на соревнования в Сочи, потом — в Подольск. А этой зимой из очередной поездки она привезла грамоту, заняв почетное второе место.
Снежане вообще очень нравится спорт. Особенно футбол. Она болеет за «Динамо», понимает игру и обожает фильм про Льва Яшина. Она с радостью бы играла сама, но — сердце. А шахматы тоже спорт, вот она и берет реванш, ставя соперникам мат за десять минут. Еще Снежана лепит из глины, хорошо рисует и любит мечтать.
«Я хочу стать врачом и родить шестерых детей», — планирует она в свои семнадцать.
«Почему так много?»
«Потому что дети — цветы жизни».
Снежана тоже могла бы быть чьим-то цветком, одним из букетика: две сестры, брат и она, самая младшая. Девочка родилась, когда ее мама отбывала срок в колонии. Отца она и вовсе никогда не знала. Помнит лишь руки воспитателей из детского дома. Снежане повезло: эти руки были добрые, теплые и мягкие. Когда ее взяли под опеку и увезли в «настоящую» семью, девочка решила — в детдоме было лучше.
«Мы жили впятером в «двушке»: мои новые братья и сестры, среди которых были родные и приемные, и Алла Андреевна. Я обращалась к ней на «вы» и так и не смогла назвать ее мамой. Мне тогда было 9 лет и, наверное, я что-то делала не так: бесилась, может быть. Я уже очень мало помню. Помню, как до оформления опеки Алла Андреевна подарила мне куклу Барби. А я расстроилась, потому что не любила кукол и мечтала о машинке».
Прошло девять месяцев — и Снежанку вернули в детдом. В том же самом году девочку прооперировали, имплантировали ей кардиостимулятор. Жаль, он спасает сердце лишь от остановки, но не защищает его от обид. Снежана долго молчит в трубку, потом произносит на выдохе с запинкой: «Я простила».
Она знает, что была любима и желанна. Вот доказательства: декабрьские мамины письма из колонии. Девушка бережно хранила их долгие годы и перевозила из детдома в детдом. На листиках в клетку — добрые новогодние пожелания, рисунки и поздравления с днем рождения: Снежанка январская. Письма оборвались, когда мама вышла на свободу. Несколько раз навестила дочку: «Мама принесла мне однажды подарок — пацанячьи наклейки. Сказала, что розовых с цветочками в магазине не нашла, а я и не расстроилась».
Потом мамы не стало, и Снежана осталась одна среди множества далеких родных, так и не ставших близкими. Сестры, братья, тетка из Анапы, которую она никогда не видела… От них лишь редкие сообщения, безликие поздравления на 8 марта и день рождения, а то и вовсе — тишина. «Брат Саша учится, но я не знаю — на кого. И про среднюю сестру Кристину ничего не знаю».
Зато рядом те, кто незаметно стал семьей. 14-летняя соседка по комнате Лера, для которой Снежана заботливо утюжит вещи, нянечки и воспитатели, выпускник детского дома Николай, научивший когда-то Снежану играть в шахматы и открывший для нее целый мир, в котором есть черное и белое, стремительная победа и достойное поражение. В этом мире даже у пешки есть шанс выбраться из патовой комбинации и стать королевой.
А ситуация у Снежаны сейчас именно патовая. Девушка живет в цейтноте: слабое сердце и кардиостимулятор, заряда которого осталось на девять месяцев. Прибор нужно срочно заменить на дефибриллятор. Квот на этот год еще нет и времени их ждать — тоже нет.
Давайте поможем. Возможно, именно мы для Снежаны сейчас самые близкие. Сыграем на стороне белых. Время пошло. Наш ход.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Девочка с наследственной гипертрофической кардиомиопатией. В феврале было зафиксировано ухудшение состояния, выявлены тяжелые нарушения сердечного ритма. Поэтому Снежане по жизненным показаниям необходима имплантация кардиовертера-дефибриллятора (ИКД), чтобы в дальнейшем предотвратить внезапную остановку сердца и сохранить ей жизнь.
Фото: Александра Поверина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Братья Алымовы живы только потому, что добрые люди пересылают их родителям в Пятигорск специальное парентеральное питание, которое папа ребят ежедневно вводит им непосредственно в вены. Германа к капельнице подключает днем, Гришу – ближе к вечеру. Из-за редкого врожденного заболевания обычная пища у близнецов не усваивается, а специальное питание стоит очень дорого. Нужна наша помощь!
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
