У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Вы также можете поддержать Софию в мобильном приложении Tooba. Пожертвования из приложения вносятся на сайт регулярно.
Соня Дедик из Ростова-на-Дону любит шоколад и не любит котлеты. Учится средне, мечтает записаться в бассейн (не разрешает кардиолог). Внешне – обычная высокая крепкая девочка, жизнь которой в один прекрасный день оказалась под угрозой.
«Я никогда не обращалась в фонды, даже не знаю, с чего начать», — признается Надежда Дедик. С ее младшей дочкой Соней приключилась беда. Из-за высокого давления в легочной артерии ребенок теряет силы и не может полноценно жить. Чтобы снизить давление, врачи выписали дорогостоящий препарат, который получить бесплатно не получается. А Надежда – простой инженер на заводе по производству дезинфицирующих средств.
«Чтобы Минздрав начал закупку, нужно оформить инвалидность. Мы не успеваем этого сделать, так как Соню кладут на операцию на сосудах печени. Но не принимать лекарство дочка не может, слишком опасно для жизни», — объясняет она.
Надя, вырастившая двоих взрослых детей («Любе – 27, учится в медицинском, Саше – 22») не знает, кого винить в том, что ее София больше не может бегать и даже быстро ходить. Врача ли, просмотревшего проблему в самом зародыше? Високосный год? Себя, потому что не била в набат, а следовала простым и бесполезным рекомендациям?
Когда Соня ходила в садик, кардиолог во время планового осмотра услышал в ее сердце шумы. Велел наблюдаться. И когда УЗИ показало, что правый желудочек сердца увеличен и развит, будто у взрослого человека, врачи посоветовали пропить витамины, магний и смотреть на состояние в динамике.
Несколько лет Надежда наблюдала, как ее активная жизнерадостная дочка теряет силы и начинает задыхаться при любой нагрузке. Когда Соня наконец-то попали на обследование в Москву, она не могла уже подняться на два лестничных пролета вверх.
«Оказалось, что у Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию», — объясняет Надежда и добавляет, что у дочки ведь даже с памятью плохо и учеба страдает, потому что все процессы в организме нарушены. Соне теперь все нельзя, даже ходить на секцию по дартсу – врачи запретили. На улице она то и дело окликает маму: «Тише-тише, задыхаюсь». Зато хорошо рисует, занимается английским и не теряет позитивного настроя: стоически перенесла шунтирование сердца, ждет госпитализацию.
Помощь с препаратом нужна, пока Соне не сделали операцию на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно.
«Мама, мне не пора пить таблетку?» – напоминает Соня Наде. Пора. Только таблетки на исходе. Поэтому Надежда обращается за помощью. Впервые, робко, неуверенно.
Поможем ее Соне вылечиться!
Исаева Юлия Сергеевна, врач детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
В ходе обследования при госпитализации девочке показана экскалация ЛАГ-специфической терапии: добавить препарат «Мацитентан», терапию «Силденафилом» продолжить в прежнем объеме. На фоне проводимой терапии отмечается положительная динамика по данным ЭХОКГ. Данные препараты необходимо принимать длительно, по жизненным показаниям. Девочке рекомендуется принимать оригинальный «Мацитентан» («Опсамит»).
Фото: Наталья Плужникова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
