У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Вы также можете поддержать Софию в мобильном приложении Tooba. Пожертвования из приложения вносятся на сайт регулярно.
Соня Дедик из Ростова-на-Дону любит шоколад и не любит котлеты. Учится средне, мечтает записаться в бассейн (не разрешает кардиолог). Внешне – обычная высокая крепкая девочка, жизнь которой в один прекрасный день оказалась под угрозой.
«Я никогда не обращалась в фонды, даже не знаю, с чего начать», — признается Надежда Дедик. С ее младшей дочкой Соней приключилась беда. Из-за высокого давления в легочной артерии ребенок теряет силы и не может полноценно жить. Чтобы снизить давление, врачи выписали дорогостоящий препарат, который получить бесплатно не получается. А Надежда – простой инженер на заводе по производству дезинфицирующих средств.
«Чтобы Минздрав начал закупку, нужно оформить инвалидность. Мы не успеваем этого сделать, так как Соню кладут на операцию на сосудах печени. Но не принимать лекарство дочка не может, слишком опасно для жизни», — объясняет она.
Надя, вырастившая двоих взрослых детей («Любе – 27, учится в медицинском, Саше – 22») не знает, кого винить в том, что ее София больше не может бегать и даже быстро ходить. Врача ли, просмотревшего проблему в самом зародыше? Високосный год? Себя, потому что не била в набат, а следовала простым и бесполезным рекомендациям?
Когда Соня ходила в садик, кардиолог во время планового осмотра услышал в ее сердце шумы. Велел наблюдаться. И когда УЗИ показало, что правый желудочек сердца увеличен и развит, будто у взрослого человека, врачи посоветовали пропить витамины, магний и смотреть на состояние в динамике.
Несколько лет Надежда наблюдала, как ее активная жизнерадостная дочка теряет силы и начинает задыхаться при любой нагрузке. Когда Соня наконец-то попали на обследование в Москву, она не могла уже подняться на два лестничных пролета вверх.
«Оказалось, что у Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию», — объясняет Надежда и добавляет, что у дочки ведь даже с памятью плохо и учеба страдает, потому что все процессы в организме нарушены. Соне теперь все нельзя, даже ходить на секцию по дартсу – врачи запретили. На улице она то и дело окликает маму: «Тише-тише, задыхаюсь». Зато хорошо рисует, занимается английским и не теряет позитивного настроя: стоически перенесла шунтирование сердца, ждет госпитализацию.
Помощь с препаратом нужна, пока Соне не сделали операцию на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно.
«Мама, мне не пора пить таблетку?» – напоминает Соня Наде. Пора. Только таблетки на исходе. Поэтому Надежда обращается за помощью. Впервые, робко, неуверенно.
Поможем ее Соне вылечиться!
Исаева Юлия Сергеевна, врач детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
В ходе обследования при госпитализации девочке показана экскалация ЛАГ-специфической терапии: добавить препарат «Мацитентан», терапию «Силденафилом» продолжить в прежнем объеме. На фоне проводимой терапии отмечается положительная динамика по данным ЭХОКГ. Данные препараты необходимо принимать длительно, по жизненным показаниям. Девочке рекомендуется принимать оригинальный «Мацитентан» («Опсамит»).
Фото: Наталья Плужникова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
