У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Вы также можете поддержать Софию в мобильном приложении Tooba. Пожертвования из приложения вносятся на сайт регулярно.
Соня Дедик из Ростова-на-Дону любит шоколад и не любит котлеты. Учится средне, мечтает записаться в бассейн (не разрешает кардиолог). Внешне – обычная высокая крепкая девочка, жизнь которой в один прекрасный день оказалась под угрозой.
«Я никогда не обращалась в фонды, даже не знаю, с чего начать», — признается Надежда Дедик. С ее младшей дочкой Соней приключилась беда. Из-за высокого давления в легочной артерии ребенок теряет силы и не может полноценно жить. Чтобы снизить давление, врачи выписали дорогостоящий препарат, который получить бесплатно не получается. А Надежда – простой инженер на заводе по производству дезинфицирующих средств.
«Чтобы Минздрав начал закупку, нужно оформить инвалидность. Мы не успеваем этого сделать, так как Соню кладут на операцию на сосудах печени. Но не принимать лекарство дочка не может, слишком опасно для жизни», — объясняет она.
Надя, вырастившая двоих взрослых детей («Любе – 27, учится в медицинском, Саше – 22») не знает, кого винить в том, что ее София больше не может бегать и даже быстро ходить. Врача ли, просмотревшего проблему в самом зародыше? Високосный год? Себя, потому что не била в набат, а следовала простым и бесполезным рекомендациям?
Когда Соня ходила в садик, кардиолог во время планового осмотра услышал в ее сердце шумы. Велел наблюдаться. И когда УЗИ показало, что правый желудочек сердца увеличен и развит, будто у взрослого человека, врачи посоветовали пропить витамины, магний и смотреть на состояние в динамике.
Несколько лет Надежда наблюдала, как ее активная жизнерадостная дочка теряет силы и начинает задыхаться при любой нагрузке. Когда Соня наконец-то попали на обследование в Москву, она не могла уже подняться на два лестничных пролета вверх.
«Оказалось, что у Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию», — объясняет Надежда и добавляет, что у дочки ведь даже с памятью плохо и учеба страдает, потому что все процессы в организме нарушены. Соне теперь все нельзя, даже ходить на секцию по дартсу – врачи запретили. На улице она то и дело окликает маму: «Тише-тише, задыхаюсь». Зато хорошо рисует, занимается английским и не теряет позитивного настроя: стоически перенесла шунтирование сердца, ждет госпитализацию.
Помощь с препаратом нужна, пока Соне не сделали операцию на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно.
«Мама, мне не пора пить таблетку?» – напоминает Соня Наде. Пора. Только таблетки на исходе. Поэтому Надежда обращается за помощью. Впервые, робко, неуверенно.
Поможем ее Соне вылечиться!
Исаева Юлия Сергеевна, врач детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
В ходе обследования при госпитализации девочке показана экскалация ЛАГ-специфической терапии: добавить препарат «Мацитентан», терапию «Силденафилом» продолжить в прежнем объеме. На фоне проводимой терапии отмечается положительная динамика по данным ЭХОКГ. Данные препараты необходимо принимать длительно, по жизненным показаниям. Девочке рекомендуется принимать оригинальный «Мацитентан» («Опсамит»).
Фото: Наталья Плужникова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
