У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Вы также можете поддержать Софию в мобильном приложении Tooba. Пожертвования из приложения вносятся на сайт регулярно.
Соня Дедик из Ростова-на-Дону любит шоколад и не любит котлеты. Учится средне, мечтает записаться в бассейн (не разрешает кардиолог). Внешне – обычная высокая крепкая девочка, жизнь которой в один прекрасный день оказалась под угрозой.
«Я никогда не обращалась в фонды, даже не знаю, с чего начать», — признается Надежда Дедик. С ее младшей дочкой Соней приключилась беда. Из-за высокого давления в легочной артерии ребенок теряет силы и не может полноценно жить. Чтобы снизить давление, врачи выписали дорогостоящий препарат, который получить бесплатно не получается. А Надежда – простой инженер на заводе по производству дезинфицирующих средств.
«Чтобы Минздрав начал закупку, нужно оформить инвалидность. Мы не успеваем этого сделать, так как Соню кладут на операцию на сосудах печени. Но не принимать лекарство дочка не может, слишком опасно для жизни», — объясняет она.
Надя, вырастившая двоих взрослых детей («Любе – 27, учится в медицинском, Саше – 22») не знает, кого винить в том, что ее София больше не может бегать и даже быстро ходить. Врача ли, просмотревшего проблему в самом зародыше? Високосный год? Себя, потому что не била в набат, а следовала простым и бесполезным рекомендациям?
Когда Соня ходила в садик, кардиолог во время планового осмотра услышал в ее сердце шумы. Велел наблюдаться. И когда УЗИ показало, что правый желудочек сердца увеличен и развит, будто у взрослого человека, врачи посоветовали пропить витамины, магний и смотреть на состояние в динамике.
Несколько лет Надежда наблюдала, как ее активная жизнерадостная дочка теряет силы и начинает задыхаться при любой нагрузке. Когда Соня наконец-то попали на обследование в Москву, она не могла уже подняться на два лестничных пролета вверх.
«Оказалось, что у Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию», — объясняет Надежда и добавляет, что у дочки ведь даже с памятью плохо и учеба страдает, потому что все процессы в организме нарушены. Соне теперь все нельзя, даже ходить на секцию по дартсу – врачи запретили. На улице она то и дело окликает маму: «Тише-тише, задыхаюсь». Зато хорошо рисует, занимается английским и не теряет позитивного настроя: стоически перенесла шунтирование сердца, ждет госпитализацию.
Помощь с препаратом нужна, пока Соне не сделали операцию на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно.
«Мама, мне не пора пить таблетку?» – напоминает Соня Наде. Пора. Только таблетки на исходе. Поэтому Надежда обращается за помощью. Впервые, робко, неуверенно.
Поможем ее Соне вылечиться!
Исаева Юлия Сергеевна, врач детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
В ходе обследования при госпитализации девочке показана экскалация ЛАГ-специфической терапии: добавить препарат «Мацитентан», терапию «Силденафилом» продолжить в прежнем объеме. На фоне проводимой терапии отмечается положительная динамика по данным ЭХОКГ. Данные препараты необходимо принимать длительно, по жизненным показаниям. Девочке рекомендуется принимать оригинальный «Мацитентан» («Опсамит»).
Фото: Наталья Плужникова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную