София Галушка

Соне жизненно необходимо лекарство

Сонина семья живет на втором этаже, а домой она все чаще поднимается на лифте. Еще Соня не бегает и не играет в салки с друзьями и сестрами, зато увлекается бильярдом. Собственно, кроме него и шахмат врачи девочке ничего не разрешили.

София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно ей назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.

Соне двенадцать, ее диагнозу – шесть лет. Из четырех сестер она единственная, кто не любит подвижные игры. А еще она не ходит в школу и учится на дому.

«Соня родилась здоровой», — начинает Мария. Она сама выглядит как Сонина старшая сестра, впервые стала мамой в 18. После Сони у нее появилась Аня, Стефания и Милания. Миле один годик, она не дает Маше поговорить по телефону. «Не отпускает ни на шаг. Мы ведь с Софийкой все чаще по больницам, остальным девочкам меня сильно не хватает».

Когда Соня была совсем маленькой, врачи диагностировали у нее проблемы с сердцем, прооперировали и велели три года регулярно бывать у кардиолога. К концу данного срока Мария уже готовилась облегченно выдохнуть, и тут новый диагноз – гипертензия. Соня устает, задыхается, сатурация крови падает. Врачи назначили препарат, на котором Соня пошла в первый класс и записалась в бассейн. Конечно, ей порой было даже ранец с учебниками тяжело донести до класса – вот мама и перевела дочь на домашнюю форму обучения. Главное, что София росла, жила, рисовала, мечтала поехать в Анапу и поплавать в море.

«Мы шесть лет жили более менее спокойно, пока не узнали в этом году, что у Сони еще одна очень редкая аномалия — теперь уже сосудов печени. Дочке сделали операцию, после которой нас перевели на новую, более современную и менее токсичную терапию по легочной гипертензии».

Препарат нового поколения, который семье рекомендовали приобрести за свой счет, стоит 60 тысяч за пачку: Мария гуглила. Она уже начала процедуру оформления лекарства через Минздрав региона, но пока все зависло на первом этапе – документы на рассмотрении у внештатного кардиолога в Нижневартовске, телефон больницы не отвечает. А пить таблетки Соне надо каждый день, чтобы удержать давление и не терять силы во время прогулок и бильярдных турниров. На последнем Соня заняла пятое место, а теперь вот собирается на первенство города.

Недавно Мария вступила в пациентское сообщество, где общаются родителей детей с ЛАГ. Она говорит, что с одной стороны получает тут полезную информацию и поддержку. А с другой – видит чужие истории. Не всегда оптимистичные.

Дело в том, что заболевание Сони очень серьезное, но с легочной артериальной гипертензией можно жить, вернуться в свой класс, выиграть не один турнир, увидеть море. Главное — чтобы помощь пришла к Соне вовремя.

Мнение эксперта

Егоров Лев Валерьевич, детский кардиолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:

Во время госпитализации у Софии обнаружены критерии промежуточного/низкого риска легочной гипертензии. Принимая во внимание недостаточную эффективность текущей ЛАГ-специфической терапии, «Бозентан» был заменен на «Мацитентан» («Опсамит»). Данный препарат необходимо принимать длительно по жизненным показаниям.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.