София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Сонина семья живет на втором этаже, а домой она все чаще поднимается на лифте. Еще Соня не бегает и не играет в салки с друзьями и сестрами, зато увлекается бильярдом. Собственно, кроме него и шахмат врачи девочке ничего не разрешили.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно ей назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Соне двенадцать, ее диагнозу – шесть лет. Из четырех сестер она единственная, кто не любит подвижные игры. А еще она не ходит в школу и учится на дому.
«Соня родилась здоровой», — начинает Мария. Она сама выглядит как Сонина старшая сестра, впервые стала мамой в 18. После Сони у нее появилась Аня, Стефания и Милания. Миле один годик, она не дает Маше поговорить по телефону. «Не отпускает ни на шаг. Мы ведь с Софийкой все чаще по больницам, остальным девочкам меня сильно не хватает».
Когда Соня была совсем маленькой, врачи диагностировали у нее проблемы с сердцем, прооперировали и велели три года регулярно бывать у кардиолога. К концу данного срока Мария уже готовилась облегченно выдохнуть, и тут новый диагноз – гипертензия. Соня устает, задыхается, сатурация крови падает. Врачи назначили препарат, на котором Соня пошла в первый класс и записалась в бассейн. Конечно, ей порой было даже ранец с учебниками тяжело донести до класса – вот мама и перевела дочь на домашнюю форму обучения. Главное, что София росла, жила, рисовала, мечтала поехать в Анапу и поплавать в море.
«Мы шесть лет жили более менее спокойно, пока не узнали в этом году, что у Сони еще одна очень редкая аномалия — теперь уже сосудов печени. Дочке сделали операцию, после которой нас перевели на новую, более современную и менее токсичную терапию по легочной гипертензии».
Препарат нового поколения, который семье рекомендовали приобрести за свой счет, стоит 60 тысяч за пачку: Мария гуглила. Она уже начала процедуру оформления лекарства через Минздрав региона, но пока все зависло на первом этапе – документы на рассмотрении у внештатного кардиолога в Нижневартовске, телефон больницы не отвечает. А пить таблетки Соне надо каждый день, чтобы удержать давление и не терять силы во время прогулок и бильярдных турниров. На последнем Соня заняла пятое место, а теперь вот собирается на первенство города.
Недавно Мария вступила в пациентское сообщество, где общаются родителей детей с ЛАГ. Она говорит, что с одной стороны получает тут полезную информацию и поддержку. А с другой – видит чужие истории. Не всегда оптимистичные.
Дело в том, что заболевание Сони очень серьезное, но с легочной артериальной гипертензией можно жить, вернуться в свой класс, выиграть не один турнир, увидеть море. Главное — чтобы помощь пришла к Соне вовремя.
Егоров Лев Валерьевич, детский кардиолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Во время госпитализации у Софии обнаружены критерии промежуточного/низкого риска легочной гипертензии. Принимая во внимание недостаточную эффективность текущей ЛАГ-специфической терапии, «Бозентан» был заменен на «Мацитентан» («Опсамит»). Данный препарат необходимо принимать длительно по жизненным показаниям.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
