София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Сонина семья живет на втором этаже, а домой она все чаще поднимается на лифте. Еще Соня не бегает и не играет в салки с друзьями и сестрами, зато увлекается бильярдом. Собственно, кроме него и шахмат врачи девочке ничего не разрешили.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно ей назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Соне двенадцать, ее диагнозу – шесть лет. Из четырех сестер она единственная, кто не любит подвижные игры. А еще она не ходит в школу и учится на дому.
«Соня родилась здоровой», — начинает Мария. Она сама выглядит как Сонина старшая сестра, впервые стала мамой в 18. После Сони у нее появилась Аня, Стефания и Милания. Миле один годик, она не дает Маше поговорить по телефону. «Не отпускает ни на шаг. Мы ведь с Софийкой все чаще по больницам, остальным девочкам меня сильно не хватает».
Когда Соня была совсем маленькой, врачи диагностировали у нее проблемы с сердцем, прооперировали и велели три года регулярно бывать у кардиолога. К концу данного срока Мария уже готовилась облегченно выдохнуть, и тут новый диагноз – гипертензия. Соня устает, задыхается, сатурация крови падает. Врачи назначили препарат, на котором Соня пошла в первый класс и записалась в бассейн. Конечно, ей порой было даже ранец с учебниками тяжело донести до класса – вот мама и перевела дочь на домашнюю форму обучения. Главное, что София росла, жила, рисовала, мечтала поехать в Анапу и поплавать в море.
«Мы шесть лет жили более менее спокойно, пока не узнали в этом году, что у Сони еще одна очень редкая аномалия — теперь уже сосудов печени. Дочке сделали операцию, после которой нас перевели на новую, более современную и менее токсичную терапию по легочной гипертензии».
Препарат нового поколения, который семье рекомендовали приобрести за свой счет, стоит 60 тысяч за пачку: Мария гуглила. Она уже начала процедуру оформления лекарства через Минздрав региона, но пока все зависло на первом этапе – документы на рассмотрении у внештатного кардиолога в Нижневартовске, телефон больницы не отвечает. А пить таблетки Соне надо каждый день, чтобы удержать давление и не терять силы во время прогулок и бильярдных турниров. На последнем Соня заняла пятое место, а теперь вот собирается на первенство города.
Недавно Мария вступила в пациентское сообщество, где общаются родителей детей с ЛАГ. Она говорит, что с одной стороны получает тут полезную информацию и поддержку. А с другой – видит чужие истории. Не всегда оптимистичные.
Дело в том, что заболевание Сони очень серьезное, но с легочной артериальной гипертензией можно жить, вернуться в свой класс, выиграть не один турнир, увидеть море. Главное — чтобы помощь пришла к Соне вовремя.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В медкарте весёлой активной девочки совсем невесёлый диагноз: лёгочная артериальная гипертензия. Сердцу тяжело качать кровь. Оно уже сейчас, пока Варя ещё только ползает и учится стоять у опоры, работает с огромной нагрузкой. Нужна терапия.
Ксюшу преследуют так называемые синкопальные состояния — приступы, при которых кружится голова, подкатывает тошнота, мутит. Девочка становится белая, как стена и обмякает. Обморок длится несколько минут. Установить причину поможет кардиомонитор.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную