Из-за синдрома короткой кишки София вынуждена питаться внутривенно. Обычную еду и даже лечебные энтеральные смеси ее кишечник пока усваивает с трудом. Девочке необходим запас питательных растворов для капельниц.
Всего за одну ноябрьскую неделю в Саратовской области на свет появились целых три королевские двойни. Так называют родившихся от одной беременности мальчика и девочку. Об этом даже в газетах написали.
«Читала в интернете, что одна семья назвала своих детей Даниил и Софья, а мы — Данил и София. Надо же, как интересно получилось», — рассказывает Настя по телефону.
Наверное, это была награда за долгое ожидание, за терпение. Они с Колей ведь десять лет вместе — студенческая любовь, первые настоящие взрослые отношения — а дети появились только сейчас.
«Муж в командировке, далеко от нас. Приезжает раз в год, но почти каждый день — на видеосвязи. На день рождения отправила ему коробочку с розовыми и голубыми пинетками, вложила открытки с сюрпризом. Стираешь слой, а там надпись: у нас будет мальчик, у нас будет девочка. Он даже записал для меня на видео: как распаковывал, как читал. И на роды приехать очень хотел. Но не смог. Позвонил мне как обычно, а я ему: «Все, Коль, некогда! Я — рожать».
Мы говорим с Настей, а дети сидят в кроватке рядом, улыбаются друг другу. Данил тих и покладист, София — с характером: свою погремушку никому не отдаст, а если отнимут, запротестует громко. Чтобы Софийка не отставала от брата, врачам и ее маме пришлось очень сильно постараться. На фото вы не увидите ни спрятанной под бодиком гастростомической трубки в животе, ни венозного катетера под ключицей — ничего, что натолкнуло бы на мысль о Софийкиной болезни. Об этом знают только самые близкие, но если узнаете и вы, возможно, София станет чуть ближе к выздоровлению.
«Отрежем, зашьем и пойдете домой», — успокаивали когда-то беременную Настю врачи. Тогда выяснилось, что у дочки — патология кишечника, и по нему не проходит пища. А спустя время другие врачи уже спрашивали «не хочет ли мамочка написать отказную?». Говорили, что девочка непростая, а с таким диагнозом — синдром короткой кишки — она теперь будет будет жить на капельницах. «Что значит — отказаться? Да эта мысль мне даже в голову не приходила!»
Удалить пораженный участок кишечника смогли в родном Саратове, а вот сшить потом толстый и тонкий кишечник, восстановив целостность желудочно-кишечного тракта, в регионе не рискнули. Вывели малышке в животе стому и направили в Москву.
«Почему-то мне не разрешили находиться вместе с ней в машине скорой. Ехала следом в такси, оставив Данила с бабушкой. Софии было тогда две недели, а я ее даже ни разу на руках не держала», — вспоминает Анастасия, «королевское» счастье которой тогда, казалось, висит на волоске.
В Москве стому закрыли, вывели гастростомическую трубочку, чтобы разгружать желудок (ведь малышка даже начала потихоньку пить специальные смеси из бутылочки) и, уточнив по анализам дефициты витаминов и микроэлементов, подобрали для нее внутривенное питание. То самое, которое для Софии теперь заменяет завтрак, обед и ужин. Практически королевский, если учитывать его стоимость.
Именно благодаря капельницам у Софийки появился румянец и силы расти, и сейчас она не отстает от брата в развитии. Любую другую еду и даже лечебные энтеральные смеси ее кишечник пока усваивает с трудом. Ему для этого не хватает всего ничего— еще минимум восьми сантиметров длины. Но растет девочка — растет и кишечник. И однажды София перестанет, просыпаясь и засыпая, видеть над собой бесконечную капельницу. А ее мама перестанет круглосуточно переживать, что и всех присылаемых мужем денег все равно не хватает на внутривенное питание, салфетки, антисептики.
«Раньше капались по 20 часов в сутки, теперь сократили «кормление» до 18 часов», — говорит Настя. Шесть часов этой немыслимой «свободы» можно успеть потратить на прогулку, поход к врачу, на поездку в деревню к любимым бабушке и дедушке («Дорога к ним всего полтора часа, успеваем»). Настя вдруг обрывает разговор на слове: «Перезвоню вам позже. Отключу только Софийку от капельницы».
В этот момент начинаются их личные шесть часов свободы. Не хочется отнимать ни минуты. Зато очень хочется помочь. И это абсолютно точно в наших силах.
Фото: Марина Росса
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой — например, «300».
В ответ придет СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправили СМС-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Подтвердите перевод средств.
Если хотите оформить ежемесячное списание, отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой и словом «месяц». Например: «300 месяц». Ровно через месяц вам придет СМС с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 8910 слово «Стоп»
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Для абонентов t2 ограничения и лимиты по ссылке
В медкарте весёлой активной девочки совсем невесёлый диагноз: лёгочная артериальная гипертензия. Сердцу тяжело качать кровь. Оно уже сейчас, пока Варя ещё только ползает и учится стоять у опоры, работает с огромной нагрузкой. Нужна терапия.
Ксюшу преследуют так называемые синкопальные состояния — приступы, при которых кружится голова, подкатывает тошнота, мутит. Девочка становится белая, как стена и обмякает. Обморок длится несколько минут. Установить причину поможет кардиомонитор.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
