Из-за синдрома короткой кишки София вынуждена питаться внутривенно. Обычную еду и даже лечебные энтеральные смеси ее кишечник пока усваивает с трудом. Девочке необходим запас питательных растворов для капельниц.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Всего за одну ноябрьскую неделю в Саратовской области на свет появились целых три королевские двойни. Так называют родившихся от одной беременности мальчика и девочку. Об этом даже в газетах написали.
«Читала в интернете, что одна семья назвала своих детей Даниил и Софья, а мы — Данил и София. Надо же, как интересно получилось», — рассказывает Настя по телефону.
Наверное, это была награда за долгое ожидание, за терпение. Они с Колей ведь десять лет вместе — студенческая любовь, первые настоящие взрослые отношения — а дети появились только сейчас.
«Муж в командировке, далеко от нас. Приезжает раз в год, но почти каждый день — на видеосвязи. На день рождения отправила ему коробочку с розовыми и голубыми пинетками, вложила открытки с сюрпризом. Стираешь слой, а там надпись: у нас будет мальчик, у нас будет девочка. Он даже записал для меня на видео: как распаковывал, как читал. И на роды приехать очень хотел. Но не смог. Позвонил мне как обычно, а я ему: «Все, Коль, некогда! Я — рожать».
Мы говорим с Настей, а дети сидят в кроватке рядом, улыбаются друг другу. Данил тих и покладист, София — с характером: свою погремушку никому не отдаст, а если отнимут, запротестует громко. Чтобы Софийка не отставала от брата, врачам и ее маме пришлось очень сильно постараться. На фото вы не увидите ни спрятанной под бодиком гастростомической трубки в животе, ни венозного катетера под ключицей — ничего, что натолкнуло бы на мысль о Софийкиной болезни. Об этом знают только самые близкие, но если узнаете и вы, возможно, София станет чуть ближе к выздоровлению.
«Отрежем, зашьем и пойдете домой», — успокаивали когда-то беременную Настю врачи. Тогда выяснилось, что у дочки — патология кишечника, и по нему не проходит пища. А спустя время другие врачи уже спрашивали «не хочет ли мамочка написать отказную?». Говорили, что девочка непростая, а с таким диагнозом — синдром короткой кишки — она теперь будет будет жить на капельницах. «Что значит — отказаться? Да эта мысль мне даже в голову не приходила!»
Удалить пораженный участок кишечника смогли в родном Саратове, а вот сшить потом толстый и тонкий кишечник, восстановив целостность желудочно-кишечного тракта, в регионе не рискнули. Вывели малышке в животе стому и направили в Москву.
«Почему-то мне не разрешили находиться вместе с ней в машине скорой. Ехала следом в такси, оставив Данила с бабушкой. Софии было тогда две недели, а я ее даже ни разу на руках не держала», — вспоминает Анастасия, «королевское» счастье которой тогда, казалось, висит на волоске.
В Москве стому закрыли, вывели гастростомическую трубочку, чтобы разгружать желудок (ведь малышка даже начала потихоньку пить специальные смеси из бутылочки) и, уточнив по анализам дефициты витаминов и микроэлементов, подобрали для нее внутривенное питание. То самое, которое для Софии теперь заменяет завтрак, обед и ужин. Практически королевский, если учитывать его стоимость.
Именно благодаря капельницам у Софийки появился румянец и силы расти, и сейчас она не отстает от брата в развитии. Любую другую еду и даже лечебные энтеральные смеси ее кишечник пока усваивает с трудом. Ему для этого не хватает всего ничего— еще минимум восьми сантиметров длины. Но растет девочка — растет и кишечник. И однажды София перестанет, просыпаясь и засыпая, видеть над собой бесконечную капельницу. А ее мама перестанет круглосуточно переживать, что и всех присылаемых мужем денег все равно не хватает на внутривенное питание, салфетки, антисептики.
«Раньше капались по 20 часов в сутки, теперь сократили «кормление» до 18 часов», — говорит Настя. Шесть часов этой немыслимой «свободы» можно успеть потратить на прогулку, поход к врачу, на поездку в деревню к любимым бабушке и дедушке («Дорога к ним всего полтора часа, успеваем»). Настя вдруг обрывает разговор на слове: «Перезвоню вам позже. Отключу только Софийку от капельницы».
В этот момент начинаются их личные шесть часов свободы. Не хочется отнимать ни минуты. Зато очень хочется помочь. И это абсолютно точно в наших силах.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Синдром короткой кишки — синдром, который обусловлен уменьшением всасывательной поверхности кишечника. У детей с данным синдромом возникает кишечная недостаточность, поэтому для нормального развития девочке требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирование и вторичные осложнения).
Фото: Марина Росса
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
