У маленькой Софии очень рано срослись черепные швы. Детский мозг оказался намертво зажат в костном саркофаге. Девочка растет и её мозг тоже растет, а череп из-за патологии — нет. Необходима срочная операция.
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 748 000 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор для средней зоны лица и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 443 100 рублей на оплату медицинского изделия «»Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Полтора года назад вы помогли маленькой Софии Малыгиной из бурятского села Турунтаево и оплатили ей операцию на черепе. Девочка родилась с головой необычной формы, которую хирурги обещали сделать самой обыкновенной с помощью специальных дистракционных аппаратов, чтобы избавить малышку от неминуемой инвалидности. Мы купили дистракторы, однако спасение девочки затянулось и осложнилось тем, что даже самые опытные врачи порой не могут предсказать – индивидуальными особенностями организма.
Сначала прямо на операционном столе у Софии произошла остановка дыхания. Малышку спасли и отправили на дообследование к пульмонологу и кардиологу. Лишь в ноябре прошлого года дистракторы наконец-то были установлены. В течение шести месяцев их должны были подкручивать, раздвигая косточки детского черепа миллиметр за миллиметром и высвобождая пространство для зажатого в тисках головного мозга. А потом аппараты бы сняли. Но все опять пошло не по плану.
«Затылочная косточка — как дрейфующая льдина. После установки дистракторов части черепа раздвинулись, и в образовавшихся проталинках должна была нарасти костная ткань. Должна была, но не наросла. Теперь надо «берега» черепных косточек соединить специальной биопластиной», — так мама Настя объясняет, почему ее дочке снова нужна помощь. Но начнем по порядку и напомним вам Сонину историю.
Когда Анастасию Малыгину выпускали из местного роддома, про голову ее младшей дочки Софии написали так: череп ровный, правильной формы. И Анастасия изумилась. Да какой же он ровный, если на лбу — бугорок, на затылке — впадина, надбровная дуга будто провалилась в череп, а уши и глаза оказались на разном относительно друг друга уровне! Еще левая глазница меньше правой, и левая ноздря настолько узкая, что через нее не проходит воздух. Когда у тебя третий по счету ребенок (дома Настю ждали старшие сыновья Егор и Вадим) в форме детских голов начинаешь неплохо разбираться. «Голова как голова! Разгладится, не паникуйте!», — выслушивали Малыгины без малого два года, пока очевидная болезнь не заявила о себе кучей проблем.
Черепные швы ребенка срослись так рано, что детский мозг оказался намертво зажат в костном саркофаге. Ребенок растет и его мозг тоже, а череп из-за патологии — нет. А у их Сонечки и воовсе не рядовой случай. Кроме лобной плагиоцефалии, сделавшей лицо малышки асимметричным, у нее была серьезная патология затылочной части: мозжечок, отвечающий за координацию движений, опускался через основание черепа, заполняя собой пространство спинного мозга. Если ничего не делать, то дальше последствия будут самыми печальными: до паралича и остановки дыхания.
Пока Малыгины искали врачей, которые поставят диагноз, болезнь давала о себе знать: к 3 годам у девочки были серьезные проблемы со зрением, она плохо спала, а ползать по-пластунски начала только после курса массажа. Патология повлияла даже на походку ребенка: сделать несколько шагов ровно и уверенно для Софии было невероятно сложной задачей. Шаткой походкой Софийкин мозжечок отправлял во внешний мир сигналы «SOS».
И вот сигнал о помощи услышали. Сначала врачи исправили Сонин лоб. После установки специальных пластин детское личико преобразилось и стало, наконец, соответствовать медицинской выписке: ровное, симметричное, красивое, без странного рельефа. Окулист отметил даже улучшение зрения на одном глазу.
А на вторую операцию девочке помогли попасть вы, и у Сони на голове выросли металлические «рожки», подкручивая которые, врачи скорректировали ее затылок. И вна этом бы все закончилось, если бы не особенность Сониного организма.
«Врачи нам сказали так: либо наблюдаем и ждем до осени, что нежелательно, ведь вокруг торчащих из головы металлических частей начали отмирать ткани, а летом, в жару, процесс некроза будет прогрессировать. Либо есть запасной план: снять дистракторы и одновременно установить в голову биопластину», — говорит Анастасия.
План «Б» самый безопасный и самый надежный. Но еще и самый трудновыполнимый, ведь пластина стоит пол-миллиона. Поможем Софии снова!
Фото: Светлана Ворожцова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
