У маленькой Софии очень рано срослись черепные швы. Детский мозг оказался намертво зажат в костном саркофаге. Девочка растет и её мозг тоже растет, а череп из-за патологии — нет. Необходима срочная операция.
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 748 000 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор для средней зоны лица и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 443 100 рублей на оплату медицинского изделия «»Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Полтора года назад вы помогли маленькой Софии Малыгиной из бурятского села Турунтаево и оплатили ей операцию на черепе. Девочка родилась с головой необычной формы, которую хирурги обещали сделать самой обыкновенной с помощью специальных дистракционных аппаратов, чтобы избавить малышку от неминуемой инвалидности. Мы купили дистракторы, однако спасение девочки затянулось и осложнилось тем, что даже самые опытные врачи порой не могут предсказать – индивидуальными особенностями организма.
Сначала прямо на операционном столе у Софии произошла остановка дыхания. Малышку спасли и отправили на дообследование к пульмонологу и кардиологу. Лишь в ноябре прошлого года дистракторы наконец-то были установлены. В течение шести месяцев их должны были подкручивать, раздвигая косточки детского черепа миллиметр за миллиметром и высвобождая пространство для зажатого в тисках головного мозга. А потом аппараты бы сняли. Но все опять пошло не по плану.
«Затылочная косточка — как дрейфующая льдина. После установки дистракторов части черепа раздвинулись, и в образовавшихся проталинках должна была нарасти костная ткань. Должна была, но не наросла. Теперь надо «берега» черепных косточек соединить специальной биопластиной», — так мама Настя объясняет, почему ее дочке снова нужна помощь. Но начнем по порядку и напомним вам Сонину историю.
Когда Анастасию Малыгину выпускали из местного роддома, про голову ее младшей дочки Софии написали так: череп ровный, правильной формы. И Анастасия изумилась. Да какой же он ровный, если на лбу — бугорок, на затылке — впадина, надбровная дуга будто провалилась в череп, а уши и глаза оказались на разном относительно друг друга уровне! Еще левая глазница меньше правой, и левая ноздря настолько узкая, что через нее не проходит воздух. Когда у тебя третий по счету ребенок (дома Настю ждали старшие сыновья Егор и Вадим) в форме детских голов начинаешь неплохо разбираться. «Голова как голова! Разгладится, не паникуйте!», — выслушивали Малыгины без малого два года, пока очевидная болезнь не заявила о себе кучей проблем.
Черепные швы ребенка срослись так рано, что детский мозг оказался намертво зажат в костном саркофаге. Ребенок растет и его мозг тоже, а череп из-за патологии — нет. А у их Сонечки и воовсе не рядовой случай. Кроме лобной плагиоцефалии, сделавшей лицо малышки асимметричным, у нее была серьезная патология затылочной части: мозжечок, отвечающий за координацию движений, опускался через основание черепа, заполняя собой пространство спинного мозга. Если ничего не делать, то дальше последствия будут самыми печальными: до паралича и остановки дыхания.
Пока Малыгины искали врачей, которые поставят диагноз, болезнь давала о себе знать: к 3 годам у девочки были серьезные проблемы со зрением, она плохо спала, а ползать по-пластунски начала только после курса массажа. Патология повлияла даже на походку ребенка: сделать несколько шагов ровно и уверенно для Софии было невероятно сложной задачей. Шаткой походкой Софийкин мозжечок отправлял во внешний мир сигналы «SOS».
И вот сигнал о помощи услышали. Сначала врачи исправили Сонин лоб. После установки специальных пластин детское личико преобразилось и стало, наконец, соответствовать медицинской выписке: ровное, симметричное, красивое, без странного рельефа. Окулист отметил даже улучшение зрения на одном глазу.
А на вторую операцию девочке помогли попасть вы, и у Сони на голове выросли металлические «рожки», подкручивая которые, врачи скорректировали ее затылок. И вна этом бы все закончилось, если бы не особенность Сониного организма.
«Врачи нам сказали так: либо наблюдаем и ждем до осени, что нежелательно, ведь вокруг торчащих из головы металлических частей начали отмирать ткани, а летом, в жару, процесс некроза будет прогрессировать. Либо есть запасной план: снять дистракторы и одновременно установить в голову биопластину», — говорит Анастасия.
План «Б» самый безопасный и самый надежный. Но еще и самый трудновыполнимый, ведь пластина стоит пол-миллиона. Поможем Софии снова!
Фото: Светлана Ворожцова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
