Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Дата помощи: 23.11.2023
Чем помогли: 546 875 рублей на оплату кардиовертера-деффибрилятора
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 362 164 рубля на оплату оперативного лечения по установке имплантируемого однокамерного кардиовертера-дефибриллятора в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Несколько месяцев назад Наталье сказали, что у ее дочки серьезные проблемы с сердцем, высок риск внезапной смерти. Без дефибриллятора – никак. Потом добавили: «Квот на этот год, увы, нет». Времени, чтоб найти почти 900 тысяч (на дефибриллятор и операцию), у продавщицы торгового центра в Улан-Удэ – совсем мало.
Соня Илькова долго не могла найти себе занятие по душе. Мама хотела, чтобы она посещала бассейн – Соня ни в какую, так и не научилась плавать. Ее записали в художественную школу – краски и кисточки пылятся без дела, хоть успехи поначалу были. А три года назад Соня вдруг решила заняться конным спортом.
«Прибегала из школы после уроков – и скорее на другой конец города, в нашу небольшую конно-спортивную школу. Сначала просто любовалась на лошадок, потом начала ездить верхом. Наконец-то светилась от счастья, готовилась к соревнованиям – и тут диагноз», — рассказывает Наталья.
Она давно заметила, что дочь часто жалуется на сильные головные боли, утомляемость, слабость. А потом начались обмороки. Первый раз Соне стало плохо три года назад. Она уговорила маму отправить ее в летний лагерь. А уже через несколько дней Наталье позвонили: Соне стало плохо во время пробежки. «Был жаркий день, кто-то из отряда плохо себя вел – и всех в наказание заставили бегать. Я ту ситуацию списала на летний зной, но к кардиологу дочь записала».
Тогда Ильковым впервые сказали то, что они потом слышали много-много раз. «Подростковый период, бывает, перерастете». Второй обморок случился в прошлом году: Соня прибежала, запыхавшись, к маме на работу, а когда вышла из павильона, в глазах потемнело. И снова УЗИ сердца и ЭКГ ничего не выявили. А в третий раз – это был урок физкультуры – Сониного кардиолога не оказалось на месте, пришлось искать другого врача.
«Нас опять обследовали, но отправили уже не домой, а в Детскую республиканскую клиническую больницу. А врачи услышали шумы в сердце и обнаружили у дочки серьезный дефект перегородки», — объясняет Наталья. Соня оказалась сложной пациенткой, так как даже лучшие республиканские медики единогласно решили: ей надо в Москву, в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
Это осенью московские специалисты назначили 13-летней Соне лекарства и запретили любую физическую активность: отстранили от физкультуры, от соревнований в конно-спортивной школе, и вообще попросили к лошадям не подходить. Но и это не гарантирует, что сердце девочки однажды не остановится. Ей нужно срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать Сонину жизнь. Но, увы, нет квот.
Квоты на доброту и милосердие, в отличие многого другого, никогда не заканчиваются. Поможем!
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
У ребенка гипертрофическая кардиомиопатия и экстримальное утолщение миокарда межжелудочковой перегородки, неясные синкопальные состояния в анамнезе , что потенциально может привести к внезапной остановки сердца. При стратификации факторов риска получен высокий риск развития внезапной сердечной смерти. Чтобы не допустить развития такого состояния, Софии требуется имплантация однокамерного имплантируемого кардиовертера-дефибриллятора (ИКД) с двумя шоковыми спиралями.
Фото: Дарья Зубакина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную