Трехлетняя Стефания Арсентьева половину своей жизни провела в полной тишине. Но полтора года назад врачи установили девочке кохлеарный имплант, и мир вокруг зашумел множеством звуков. Стеша впитывает эти звуки, как губка, но в ответ – молчит. Девочке необходима реабилитация, чтоб начать говорить.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 144 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Трехлетняя Стефания Арсентьева половину своей жизни провела в полной тишине. Ее не могли нарушить ни грозный лай лабрадора Джессики, ни мамины шаги, ни шум телевизора, ни смех детворы на площадке. Полтора года назад врачи установили девочке кохлеарный имплант, и мир вокруг зашумел множеством звуков. Стеша впитывает эти звуки, как губка, но в ответ – молчит.
Мама Ира не сразу поняла, что дочь с рождения ничего не слышит. Слишком много было других проблем со здоровьем. Не до Стешиных ушей, когда диагнозы сыплются один за другим: сначала порок сердца, потом — проблемы со зрением и гидроцефалия. Ира даже порадоваться успела, что проверку слуха в роддоме Стеша прошла успешно. Хоть какие-то хорошие новости! Ира даже успела попереживать, как дочь отреагирует на громогласный лай их собаки Джесики. Бывало и взрослые вздрагивали от ее рычания, а Стеша не отреагировала никак. Даже внимания не обратила. Когда кроме собаки девочка начала игнорировать вообще все звуки, слова, скрипы, Ира забила тревогу: а слышит ли дочь вообще? Врачи подтвердили двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. Считай, глухоту.
— Мы потеряли много времени, — говорит Ирина. – Нам выдали слуховой аппарат, но толку от него было мало. Лишь через некоторое время, когда проштудировала интернет, познакомилась с мамами детей с таким же диагнозом, я узнала про кохлеарную имплантацию. В полтора года Стеше установили имплант. К сожалению, второго не будет — правое ушко оказалось неоперабельным. Но она слышит и понимает речь, вот только никак не может заговорить.
В их городе во Владимирской области нет специалистов, которые помогли бы ребенку научиться произносить первые слова и кроить из них предложения и короткие фразы. Зато под Москвой есть центр речевой реабилитации “Тоша и Ко”, где помогают детям после кохлеарной имплантации. Стеша уже была здесь благодаря поддержке благотворительных фондов. Так в ее речи появились гласные звуки. Но чтобы из них сложились слоги и первые слова, нужно продолжить занятия. И нужен еще один курс. Ведь Ирина так мечтает услышать от дочки долгожданное – «мама».
Почему так важно помочь Стеше именно сейчас? Потому что в раннем возрасте формирование речи происходит наиболее легко. Если не упустить время, то в будущем необходимость в новых дорогостоящих курсах отпадет.
Реабилитация в центре «Тоша и Ко» по ОМС недоступна, оплатить очередной курс Арсеньевым не по карману. А от него зависит не только речь, но и будущее Стеши: ее общение со сверстниками, подготовка к обучению. Ира уверена, что дочь сможет учиться в обычной школе. Поверим в Стешу и мы! Поможем ей научиться говорить!
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную