Трехлетняя Стефания Арсентьева половину своей жизни провела в полной тишине. Но полтора года назад врачи установили девочке кохлеарный имплант, и мир вокруг зашумел множеством звуков. Стеша впитывает эти звуки, как губка, но в ответ – молчит. Девочке необходима реабилитация, чтоб начать говорить.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 144 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Трехлетняя Стефания Арсентьева половину своей жизни провела в полной тишине. Ее не могли нарушить ни грозный лай лабрадора Джессики, ни мамины шаги, ни шум телевизора, ни смех детворы на площадке. Полтора года назад врачи установили девочке кохлеарный имплант, и мир вокруг зашумел множеством звуков. Стеша впитывает эти звуки, как губка, но в ответ – молчит.
Мама Ира не сразу поняла, что дочь с рождения ничего не слышит. Слишком много было других проблем со здоровьем. Не до Стешиных ушей, когда диагнозы сыплются один за другим: сначала порок сердца, потом — проблемы со зрением и гидроцефалия. Ира даже порадоваться успела, что проверку слуха в роддоме Стеша прошла успешно. Хоть какие-то хорошие новости! Ира даже успела попереживать, как дочь отреагирует на громогласный лай их собаки Джесики. Бывало и взрослые вздрагивали от ее рычания, а Стеша не отреагировала никак. Даже внимания не обратила. Когда кроме собаки девочка начала игнорировать вообще все звуки, слова, скрипы, Ира забила тревогу: а слышит ли дочь вообще? Врачи подтвердили двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. Считай, глухоту.
— Мы потеряли много времени, — говорит Ирина. – Нам выдали слуховой аппарат, но толку от него было мало. Лишь через некоторое время, когда проштудировала интернет, познакомилась с мамами детей с таким же диагнозом, я узнала про кохлеарную имплантацию. В полтора года Стеше установили имплант. К сожалению, второго не будет — правое ушко оказалось неоперабельным. Но она слышит и понимает речь, вот только никак не может заговорить.
В их городе во Владимирской области нет специалистов, которые помогли бы ребенку научиться произносить первые слова и кроить из них предложения и короткие фразы. Зато под Москвой есть центр речевой реабилитации “Тоша и Ко”, где помогают детям после кохлеарной имплантации. Стеша уже была здесь благодаря поддержке благотворительных фондов. Так в ее речи появились гласные звуки. Но чтобы из них сложились слоги и первые слова, нужно продолжить занятия. И нужен еще один курс. Ведь Ирина так мечтает услышать от дочки долгожданное – «мама».
Почему так важно помочь Стеше именно сейчас? Потому что в раннем возрасте формирование речи происходит наиболее легко. Если не упустить время, то в будущем необходимость в новых дорогостоящих курсах отпадет.
Реабилитация в центре «Тоша и Ко» по ОМС недоступна, оплатить очередной курс Арсеньевым не по карману. А от него зависит не только речь, но и будущее Стеши: ее общение со сверстниками, подготовка к обучению. Ира уверена, что дочь сможет учиться в обычной школе. Поверим в Стешу и мы! Поможем ей научиться говорить!
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную