Трехлетняя Стефания Арсентьева половину своей жизни провела в полной тишине. Но полтора года назад врачи установили девочке кохлеарный имплант, и мир вокруг зашумел множеством звуков. Стеша впитывает эти звуки, как губка, но в ответ – молчит. Девочке необходима реабилитация, чтоб начать говорить.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 144 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Трехлетняя Стефания Арсентьева половину своей жизни провела в полной тишине. Ее не могли нарушить ни грозный лай лабрадора Джессики, ни мамины шаги, ни шум телевизора, ни смех детворы на площадке. Полтора года назад врачи установили девочке кохлеарный имплант, и мир вокруг зашумел множеством звуков. Стеша впитывает эти звуки, как губка, но в ответ – молчит.
Мама Ира не сразу поняла, что дочь с рождения ничего не слышит. Слишком много было других проблем со здоровьем. Не до Стешиных ушей, когда диагнозы сыплются один за другим: сначала порок сердца, потом — проблемы со зрением и гидроцефалия. Ира даже порадоваться успела, что проверку слуха в роддоме Стеша прошла успешно. Хоть какие-то хорошие новости! Ира даже успела попереживать, как дочь отреагирует на громогласный лай их собаки Джесики. Бывало и взрослые вздрагивали от ее рычания, а Стеша не отреагировала никак. Даже внимания не обратила. Когда кроме собаки девочка начала игнорировать вообще все звуки, слова, скрипы, Ира забила тревогу: а слышит ли дочь вообще? Врачи подтвердили двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. Считай, глухоту.
— Мы потеряли много времени, — говорит Ирина. – Нам выдали слуховой аппарат, но толку от него было мало. Лишь через некоторое время, когда проштудировала интернет, познакомилась с мамами детей с таким же диагнозом, я узнала про кохлеарную имплантацию. В полтора года Стеше установили имплант. К сожалению, второго не будет — правое ушко оказалось неоперабельным. Но она слышит и понимает речь, вот только никак не может заговорить.
В их городе во Владимирской области нет специалистов, которые помогли бы ребенку научиться произносить первые слова и кроить из них предложения и короткие фразы. Зато под Москвой есть центр речевой реабилитации “Тоша и Ко”, где помогают детям после кохлеарной имплантации. Стеша уже была здесь благодаря поддержке благотворительных фондов. Так в ее речи появились гласные звуки. Но чтобы из них сложились слоги и первые слова, нужно продолжить занятия. И нужен еще один курс. Ведь Ирина так мечтает услышать от дочки долгожданное – «мама».
Почему так важно помочь Стеше именно сейчас? Потому что в раннем возрасте формирование речи происходит наиболее легко. Если не упустить время, то в будущем необходимость в новых дорогостоящих курсах отпадет.
Реабилитация в центре «Тоша и Ко» по ОМС недоступна, оплатить очередной курс Арсеньевым не по карману. А от него зависит не только речь, но и будущее Стеши: ее общение со сверстниками, подготовка к обучению. Ира уверена, что дочь сможет учиться в обычной школе. Поверим в Стешу и мы! Поможем ей научиться говорить!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную