Кости черепа Тимофея срослись раньше времени. Без операции ребёнок не сможет нормально развиваться. Необходима операция с использованием специальных биодеградирующих пластин.
Дата помощи: 10.06.2021
Чем помогли: 731 800 рублей на оплату медицинских изделий «пластина специальная, двухрядная, рассасывающаяся» для проведения операции в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Благодарим за поддержку ПАО «МТС» и ПАО «Ростелеком» филиал ЮГ!
Лоб Тимофея Анисина всегда вызывал много вопросов. Потом – действий. Сейчас – людей.
В прошлом году папу Тимохи вызвали к врачу, чтобы папа показал свой лоб.
Тимофею был всего-то месяц от роду. И младенческий лобик сына, казалось маме, выпирал неестественным холмиком. Топорщился плащ-палаткой. Стоял домиком.
«Это ребенок готовился к выходу, через неделю рассосется», – успокаивали маму нянечки в роддоме. «Нормальный лоб, вы что, не видите? Совсем как у вас!» – урезонивала участковый врач. «Это я себя накручиваю», – бодрилась Юля, которая в младенцах пока не понимала ничего – просто очень-очень любила Тимоху. Пять лет они с мужем ждали ребенка и вот только-только дождались… В конце концов папу Тимофея Анисина, старшего сержанта военной части города Кореновска, славящегося своим мороженым, вызвали к врачу. Показать свой лоб.
При пристальном сравнении лбов папы и мамы Тимохи с сыновним стало понятно, что они ничем даже отдаленно не напоминали плащ-палатку, а значит, особенностями рода объяснить то, что происходило мальчиком, было нельзя.
Юля себя не накручивала. Ничего не рассосалось. У их с Витей сына была тригоноцефалия. Действительно треугольный лоб.
Полная неожиданность. Вообще-то они боялись другого. Тимоха завелся в Юле ровно с началом пандемии. Как будто специально все эти 5 лет, когда у Анисиных «ничего не получалось», выжидал «удобный» момент, чтобы наконец прийти в семью. И всю беременность Юля тряслась над животом, опасаясь коронавируса. «С работы – товароведом – ушла сразу же, за продуктами ходил только муж, я могла неделями не выходить из дому, гуляла – только на балконе». Береглась. Надеялась. И – совсем не угадала… Вирус никто из Анисиных не подхватил. Живот исправно рос. Каждый вечер влюбленный Виктор приходил из своей военной части, с хлебом, молоком и иногда чем-то маленьким для Юли – шоколадкой или розой.
«На офицерскую зарплату-то особо не разгуляешься, но мне важно было само его внимание, то, что муж оставался всегда таким же заботливым и преданным, как и в тот первый день, когда мы случайно познакомились на автовокзале Ростова-на-Дону и он сказал: «Засватаю»».
Таким же Виктор остался и когда выяснилось, что у них с Юлей – обычный лоб. А у Тимохи – нет.
Голова у Тимофея – как яйцо, вид сбоку, острым концом вперед. Нужна операция. «Сказали, надо… расшивать», – Юля пытается вспомнить глагол, которым в областном центре описывали то, как сгладить преждевременно сросшийся младенческий шовчик в черепе Тимофея. В этот момент страхи прошлой весны, когда Юля зябко кутала живот в просторную вязаную шаль на балконе, показались Юле такими же младенческими. Вот теперь пришла беда…
«Не дрейфь, мы справимся, ты только верь», – укладывал муж сына, пока Юля гуглила «тригоноцефалию» и искала врачей, которые знали, что с этим делать – кроме как сличать лбы папы и сына. «Поспи еще, я встану к Тимохе» – говорил он в 6 утра, когда до выхода в часть оставалось полчаса. «Иди отдохни, ты весь день с ним», – брал на руки сына, возвращаясь с работы и снимая форму. И там, где страшно и непредсказуемо, там, где растерянность и тоска, все начало само складываться.
Юля нашла врача, уже многократно оперировавшего «не такой лоб» (в том числе и у многих подопечных нашего фонда; во время операции в череп имплантируется пластина из супертехнологичного материала, которая дает возможность костям срастись правильно), и врач успокоил, что никакие пророчества кореновских тринадцатых фей от медицины о том, что «глаза будут косить, и вообще умственно-отсталый вырастет», не сбудутся. Пока. Если вовремя сделать операцию. И еще появилась надежда, что найдутся люди, которые помогут ее оплатить (поможете?) А вчера семимесячный Тимофей Анисин в первый раз сказал «мама».
Все начало складываться, а мрак – рассеиваться. Просто из-за этого «Ты только верь» и «Очень люблю».
По-другому не бывает.
Голованев Павел Сергеевич, хирург ГБУЗ Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого:
Тригоноцефалия – это килевидная деформация черепа, возникающая в результате преждевременного зарастания метопического шва. Пластины для операции подбираются с учетом индивидуальных особенностей врожденной анатомической деформации в рамках основного типа краниостеноза. ОМС не покрывает расходы на данные медицинские изделия. В ходе операции используется современный технологичный биодеградирующий материал, который не нужно удалять хирургически — он постепенно растворяется сам, а на его месте прирастает собственная костная ткань. Это существенно упрощает восстановление пациента, исключает повторное оперативное вмешательство.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную