Тимур борется с неизлечимым заболеванием — муковисцидозом. Мальчику необходим препарат «Гианеб». Это единственное лекарство, оказывающее нужный эффект и не вызывающее у ребёнка аллергических реакций.
Дата помощи: 31.01.2022
Чем помогли: 96 200 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 14 240 рублей на оплату медицинского оборудования «Небулайзер PARI LS Sprint»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»!
«Добрый день. Меня зовут Тимур. Мне 5, но скоро будет 6. Я очень люблю собирать конструкторы из лего. А еще хожу в детский сад, где у меня очень много друзей». Так Тимур Кондаков из Арзамаса начал письмо в наш фонд. Мама Лена напечатала все под диктовку сына, а от себя добавила то, чему Тимур пока большого значения не придает. Например, что в 6 лет сын весит всего 16 килограмм, что в садике из-за бесконечных ОРВИ и бронхитов он толком не появляется: «Неделю ходим – два месяца лечимся». И самое главное – что Тимур задыхается.
Происходит это по двум причинам. Первая причина – муковисцидоз, из-за которого легкие ребенка «затягивает» слизью, будто два болотца. Вторая – аллергия на лекарства, которые выдает государство и без которых с муковисцидозом, увы, долго не прожить.
Аллергией сейчас никого не удивить, но Тимур умудряется. Проще сказать – на что у него нет реакции. Ему совсем нельзя молоко, яйца, курицу, рыбу. Раз в жизни попробовал кусочек трески – откачивали в больнице от резко нарастающего отека Квинке. Лекарства, как выяснилось, тоже вызывают во всем организме мальчика серьезный протест. Но без них никак.
Тимуру надо постоянно делать ингаляции с гипертоническим раствором: он разжижает мокроту и помогает вывести ее из легких. Пока ребенок совсем маленький, достаточно пятипроцентного раствора, когда взрослеет – приходится переходить на более высокую концентрацию в 7%. Так вот на этот раствор у Тимки начинаются бронхоспазмы и удушье. Тогда он пытается натужно откашляться, да не может остановиться. Мама Лена купирует такие приступы ингаляцией с «Беродуалом», который расширяет бронхи и убирает спазм. А вечером все по новой: Тимур включает ингалятор и готовится к очередной пытке.
Каждые полгода Тимур едет с мамой в Нижний Новгород и ложится в Центр муковисцидоза под капельницы с антибиотиками (тоже обычная для детей с муковисцидозом история). Там ему корректируют терапию и берут анализы.
«Однажды вместо гипертонического раствора нам дали «Гианеб». Эффект от ингаляции был в разы лучше, а аллергия даже не началась», – рассказывает Елена Кондакова. С тех пор они с мужем любую копейку откладывают, чтобы купить «Гианеб» – только от него у сына открывается второе дыхание. Берегут Тимура настолько, что даже квартиру свою на самом верхнем этаже продали, заметив на потолке островок плесени. Сейчас Кондаковы живут у родителей и гасят ипотеку за дом: «купить купили, а ремонт даже не знаем на что пока делать». А недавно у Тимура появился младший брат.
В этой череде хороших новостей остается одна плохая: по ОМС «Гианеб», увы, не выдают. А без него Тимуру тяжело быть как все, ходить в детский сад, собирать лего, играть с друзьями. Жить и не задыхаться. Поможем?
Ерзутова Марина Валерьевна, научный сотрудник, врач-педиатр ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет»:
“Больным муковисцидозом необходимо делать ингаляции 2 раза в день с 7 -процентным раствором хлорида натрия или с раствором Гианеба. Проведение муколитической терапии дает стабильное состояние пациента. К сожалению, у аллергиков, к которым относится и Тимур, обычный раствор вызывает обструкцию, раздражение в горле, першение. Предпочтение в таком случае отдается Гианебу, так как содержание гиалуроната натрия дает более мягкий эффект и снимает аллергические проявления. Но Гианеб нельзя получить в рамках ОМС, так как этот препарат не является лекарством, а является медицинским изделием.”
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную