Нужна помощьХочу помочь
Тимур Кондаков
23.05.2014

Тимур Кондаков

Возраст: 10 лет
Диагноз: Муковисцидоз
г. Нижний Новгород
Сбор завершен

Тимур борется с неизлечимым заболеванием — муковисцидозом. Мальчику необходим препарат «Гианеб». Это единственное лекарство, оказывающее нужный эффект и не вызывающее у ребёнка аллергических реакций.

Собрано 105 820 ₽
1781

Дата помощи: 31.01.2022
Чем помогли: 96 200 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»

Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!

Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 14 240 рублей на оплату медицинского оборудования «Небулайзер PARI LS Sprint»

Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»!

Второе дыхание для Тимура

«Добрый день. Меня зовут Тимур. Мне 5, но скоро будет 6. Я очень люблю собирать конструкторы из лего. А еще хожу  в детский сад, где у меня очень много друзей». Так Тимур Кондаков из Арзамаса начал письмо в наш фонд. Мама Лена напечатала все под диктовку сына, а от себя добавила то, чему Тимур пока большого значения не придает. Например, что в 6 лет сын весит всего 16 килограмм, что в садике из-за бесконечных ОРВИ и бронхитов он толком не появляется: «Неделю ходим – два месяца лечимся». И самое главное – что Тимур задыхается.

Происходит это по двум причинам. Первая причина – муковисцидоз, из-за которого легкие ребенка «затягивает» слизью, будто два болотца. Вторая – аллергия на лекарства, которые выдает государство и без которых с муковисцидозом, увы, долго не прожить. 

Аллергией сейчас никого не удивить, но Тимур умудряется. Проще сказать – на что у него нет реакции. Ему совсем нельзя молоко, яйца, курицу, рыбу. Раз в жизни попробовал кусочек трески – откачивали в больнице от резко нарастающего отека Квинке. Лекарства, как выяснилось, тоже вызывают во всем организме мальчика серьезный протест. Но без них никак. 

Тимуру надо постоянно делать ингаляции с гипертоническим раствором: он разжижает мокроту и помогает вывести ее из легких. Пока ребенок совсем маленький, достаточно пятипроцентного раствора, когда взрослеет – приходится переходить на более высокую концентрацию в 7%. Так вот на этот раствор у Тимки начинаются бронхоспазмы и удушье. Тогда он пытается натужно откашляться, да не может остановиться. Мама Лена купирует такие приступы ингаляцией с «Беродуалом», который расширяет бронхи и убирает спазм. А вечером все по новой: Тимур включает ингалятор и готовится к очередной пытке.

Каждые полгода Тимур едет с мамой в Нижний Новгород и ложится в Центр муковисцидоза под капельницы с антибиотиками (тоже обычная для детей с муковисцидозом история). Там ему корректируют терапию и берут анализы.  

«Однажды вместо гипертонического раствора нам дали «Гианеб». Эффект от ингаляции был в разы лучше, а аллергия даже не началась», – рассказывает Елена Кондакова. С тех пор они с мужем любую копейку откладывают, чтобы купить «Гианеб» – только от него у сына открывается второе дыхание. Берегут Тимура настолько, что даже квартиру свою на самом верхнем этаже продали,  заметив на потолке островок  плесени. Сейчас Кондаковы живут у родителей и гасят ипотеку за дом: «купить  купили, а ремонт даже не знаем на что пока делать». А недавно у Тимура появился младший брат.

В этой череде хороших новостей остается одна плохая: по ОМС «Гианеб», увы, не выдают. А без него Тимуру тяжело быть как все, ходить в детский сад, собирать лего, играть с друзьями. Жить и не задыхаться. Поможем?

Комментарий эксперта:

Ерзутова Марина Валерьевна, научный сотрудник, врач-педиатр  ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет»:

“Больным муковисцидозом необходимо делать ингаляции 2 раза в день с 7 -процентным раствором  хлорида натрия или с раствором Гианеба. Проведение муколитической терапии дает стабильное состояние пациента. К сожалению, у аллергиков, к которым относится и Тимур, обычный раствор вызывает обструкцию, раздражение в горле, першение. Предпочтение в таком случае  отдается Гианебу, так как содержание гиалуроната натрия дает более мягкий эффект и снимает аллергические проявления. Но Гианеб нельзя получить в рамках ОМС, так как этот препарат не является лекарством, а является медицинским изделием.”

Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь