Тимур борется с неизлечимым заболеванием — муковисцидозом. Мальчику необходим препарат «Гианеб». Это единственное лекарство, оказывающее нужный эффект и не вызывающее у ребёнка аллергических реакций.
Дата помощи: 31.01.2022
Чем помогли: 96 200 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 14 240 рублей на оплату медицинского оборудования «Небулайзер PARI LS Sprint»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»!
«Добрый день. Меня зовут Тимур. Мне 5, но скоро будет 6. Я очень люблю собирать конструкторы из лего. А еще хожу в детский сад, где у меня очень много друзей». Так Тимур Кондаков из Арзамаса начал письмо в наш фонд. Мама Лена напечатала все под диктовку сына, а от себя добавила то, чему Тимур пока большого значения не придает. Например, что в 6 лет сын весит всего 16 килограмм, что в садике из-за бесконечных ОРВИ и бронхитов он толком не появляется: «Неделю ходим – два месяца лечимся». И самое главное – что Тимур задыхается.
Происходит это по двум причинам. Первая причина – муковисцидоз, из-за которого легкие ребенка «затягивает» слизью, будто два болотца. Вторая – аллергия на лекарства, которые выдает государство и без которых с муковисцидозом, увы, долго не прожить.
Аллергией сейчас никого не удивить, но Тимур умудряется. Проще сказать – на что у него нет реакции. Ему совсем нельзя молоко, яйца, курицу, рыбу. Раз в жизни попробовал кусочек трески – откачивали в больнице от резко нарастающего отека Квинке. Лекарства, как выяснилось, тоже вызывают во всем организме мальчика серьезный протест. Но без них никак.
Тимуру надо постоянно делать ингаляции с гипертоническим раствором: он разжижает мокроту и помогает вывести ее из легких. Пока ребенок совсем маленький, достаточно пятипроцентного раствора, когда взрослеет – приходится переходить на более высокую концентрацию в 7%. Так вот на этот раствор у Тимки начинаются бронхоспазмы и удушье. Тогда он пытается натужно откашляться, да не может остановиться. Мама Лена купирует такие приступы ингаляцией с «Беродуалом», который расширяет бронхи и убирает спазм. А вечером все по новой: Тимур включает ингалятор и готовится к очередной пытке.
Каждые полгода Тимур едет с мамой в Нижний Новгород и ложится в Центр муковисцидоза под капельницы с антибиотиками (тоже обычная для детей с муковисцидозом история). Там ему корректируют терапию и берут анализы.
«Однажды вместо гипертонического раствора нам дали «Гианеб». Эффект от ингаляции был в разы лучше, а аллергия даже не началась», – рассказывает Елена Кондакова. С тех пор они с мужем любую копейку откладывают, чтобы купить «Гианеб» – только от него у сына открывается второе дыхание. Берегут Тимура настолько, что даже квартиру свою на самом верхнем этаже продали, заметив на потолке островок плесени. Сейчас Кондаковы живут у родителей и гасят ипотеку за дом: «купить купили, а ремонт даже не знаем на что пока делать». А недавно у Тимура появился младший брат.
В этой череде хороших новостей остается одна плохая: по ОМС «Гианеб», увы, не выдают. А без него Тимуру тяжело быть как все, ходить в детский сад, собирать лего, играть с друзьями. Жить и не задыхаться. Поможем?
Ерзутова Марина Валерьевна, научный сотрудник, врач-педиатр ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет»:
“Больным муковисцидозом необходимо делать ингаляции 2 раза в день с 7 -процентным раствором хлорида натрия или с раствором Гианеба. Проведение муколитической терапии дает стабильное состояние пациента. К сожалению, у аллергиков, к которым относится и Тимур, обычный раствор вызывает обструкцию, раздражение в горле, першение. Предпочтение в таком случае отдается Гианебу, так как содержание гиалуроната натрия дает более мягкий эффект и снимает аллергические проявления. Но Гианеб нельзя получить в рамках ОМС, так как этот препарат не является лекарством, а является медицинским изделием.”
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
Эльмира с рождения ничего не слышит. Врачи диагностировали девочке тугоухость 4 степени, а это почти глухота. Более двух лет назад семья получила по ОМС слуховые аппараты, которые очень помогли, но с недавних пор они стали быстро разряжаться, усиливать шумы и плохо передавать звуки. Нужны новые.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную