Тимур борется с неизлечимым заболеванием — муковисцидозом. Мальчику необходим препарат «Гианеб». Это единственное лекарство, оказывающее нужный эффект и не вызывающее у ребёнка аллергических реакций.
Дата помощи: 31.01.2022
Чем помогли: 96 200 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 14 240 рублей на оплату медицинского оборудования «Небулайзер PARI LS Sprint»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»!
«Добрый день. Меня зовут Тимур. Мне 5, но скоро будет 6. Я очень люблю собирать конструкторы из лего. А еще хожу в детский сад, где у меня очень много друзей». Так Тимур Кондаков из Арзамаса начал письмо в наш фонд. Мама Лена напечатала все под диктовку сына, а от себя добавила то, чему Тимур пока большого значения не придает. Например, что в 6 лет сын весит всего 16 килограмм, что в садике из-за бесконечных ОРВИ и бронхитов он толком не появляется: «Неделю ходим – два месяца лечимся». И самое главное – что Тимур задыхается.
Происходит это по двум причинам. Первая причина – муковисцидоз, из-за которого легкие ребенка «затягивает» слизью, будто два болотца. Вторая – аллергия на лекарства, которые выдает государство и без которых с муковисцидозом, увы, долго не прожить.
Аллергией сейчас никого не удивить, но Тимур умудряется. Проще сказать – на что у него нет реакции. Ему совсем нельзя молоко, яйца, курицу, рыбу. Раз в жизни попробовал кусочек трески – откачивали в больнице от резко нарастающего отека Квинке. Лекарства, как выяснилось, тоже вызывают во всем организме мальчика серьезный протест. Но без них никак.
Тимуру надо постоянно делать ингаляции с гипертоническим раствором: он разжижает мокроту и помогает вывести ее из легких. Пока ребенок совсем маленький, достаточно пятипроцентного раствора, когда взрослеет – приходится переходить на более высокую концентрацию в 7%. Так вот на этот раствор у Тимки начинаются бронхоспазмы и удушье. Тогда он пытается натужно откашляться, да не может остановиться. Мама Лена купирует такие приступы ингаляцией с «Беродуалом», который расширяет бронхи и убирает спазм. А вечером все по новой: Тимур включает ингалятор и готовится к очередной пытке.
Каждые полгода Тимур едет с мамой в Нижний Новгород и ложится в Центр муковисцидоза под капельницы с антибиотиками (тоже обычная для детей с муковисцидозом история). Там ему корректируют терапию и берут анализы.
«Однажды вместо гипертонического раствора нам дали «Гианеб». Эффект от ингаляции был в разы лучше, а аллергия даже не началась», – рассказывает Елена Кондакова. С тех пор они с мужем любую копейку откладывают, чтобы купить «Гианеб» – только от него у сына открывается второе дыхание. Берегут Тимура настолько, что даже квартиру свою на самом верхнем этаже продали, заметив на потолке островок плесени. Сейчас Кондаковы живут у родителей и гасят ипотеку за дом: «купить купили, а ремонт даже не знаем на что пока делать». А недавно у Тимура появился младший брат.
В этой череде хороших новостей остается одна плохая: по ОМС «Гианеб», увы, не выдают. А без него Тимуру тяжело быть как все, ходить в детский сад, собирать лего, играть с друзьями. Жить и не задыхаться. Поможем?
Ерзутова Марина Валерьевна, научный сотрудник, врач-педиатр ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет»:
“Больным муковисцидозом необходимо делать ингаляции 2 раза в день с 7 -процентным раствором хлорида натрия или с раствором Гианеба. Проведение муколитической терапии дает стабильное состояние пациента. К сожалению, у аллергиков, к которым относится и Тимур, обычный раствор вызывает обструкцию, раздражение в горле, першение. Предпочтение в таком случае отдается Гианебу, так как содержание гиалуроната натрия дает более мягкий эффект и снимает аллергические проявления. Но Гианеб нельзя получить в рамках ОМС, так как этот препарат не является лекарством, а является медицинским изделием.”
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную