Валерия Чупова

Помочь на одном дыхании

«Каждую ночь я прислушиваюсь к Лериному дыханию, пытаюсь различить хрипы. Если в комнате тихо-тихо, мне становится по-настоящему страшно: а вдруг она задохнулась? Вскакиваю и трясу ее за плечи, пока не пойму – живая». Перед страхом и бессонницей Жени Чуповой оказался бессилен даже психолог, к которому она недавно обратилась за помощью. Перед болезнью ее дочки Леры бессильна вся мировая медицина. Муковисцидоз пока не лечится, но  с ним можно тихо спать и спокойно жить.   

До Леры Женя и не знала, что она, оказывается, очень сильная. Помнит выписку из роддома и как с мужем ждали звонок из поликлиники после взятого в роддоме анализа из пяточки, переживали. «Я позднородящая, первый ребенок – сами понимаете». Прошел месяц, а звонка нет. Это значит, что все хорошо, не нашли никаких отклонений. И Лера розовощекая и пухлая – на вид полугодовалая – растет, улыбается беззубым ртом, фокусирует взгляд. 

Чуповым позвонили через два месяца. Сказали, что анализ потерялся, а теперь нашелся, и им надо срочно подойти к врачу – у ребенка подозрение на муковисцидоз. Женя про такую болезнь ничего не знала. Погуглила – и жить перехотела. 

Легкие, желудок, поджелудочная железа (все органы) Леры забиваются вязкой мокротой. Откашлять ее без лекарств и специального оборудования невозможно. Родители измеряют слизь пол-литровыми банками, определяют по цвету – пора ли подключить антибиотик и мечтают об одном — увидеть сына или дочку взрослыми. Муковисцидоз затягивает в трясину физически и морально, вынимает последние душевные силы и каждый год уносит новые жизни. Сопротивление кажется бесполезным. 

С того самого звонка большая жизнь Чуповых свернулась в плотный клубочек из ингаляций, стояния в очередях в поликлинике и составления писем в Минздрав. «Первые две недели билась в истерике и боялась дочку кормить: все мне казалось, что она сейчас захлебнется. Уложу ее, а сама в туалете спрячусь, на колени встану и молюсь». Женя так стремительно и буднично осталась с бедой наедине. Муж сказал, что в их роду инвалидов не было, собрал чемодан и ушел в другую семью. В Кемерово, к главному пульмонологу области, их отвез дедушка, Женин папа.  

А потом Женя познакомилась с такими же родителями, как и она сама. Ее добавили в чат, где общаются семьи МВ и включили в группы закупок лекарств, она узнала, что есть благотворительные фонды и при правильной терапии можно и дочку вырастить, и с внуками еще понянчиться. Когда у Леры обнаружили в легких опасную флору, тут же откликнулась мама другого  ребенка с муковисцидозом из Новокузнецка: «Не реви, быстро лети ко мне за антибиотиком». Когда одолевали бронхиты, наш фонд закупил «Гианеб» — Лера почти 3 года не задыхается от кашля. Папа двух детей с МВ из Питера помог с заявлениями в Минздрав, и Женя добилась, чтобы инвалидность им установили до 18 лет (до 4 –летнего возраста приходилось продлевать ежегодно). Стало понятно – не одни Чуповы тонут в трясине. И не трясина это вовсе – обычная жизнь, где каждый за всех. Только так и можно удержаться на плаву и дождаться, когда новейшие препараты генной терапии, способные «перекодировать» поломанные гены, будут доступны всем. И Лере тоже. 

Функция Лериных легких к 7 годам сохранена на 100 процентов! Лера не сидит в четырех стенах на домашнем обучении, а посещает обычную школу, трижды в неделю – вокал. Но чтобы жить, будто никакого муковисцидоза нет, ей приходится 6 часов в день тратить на ингаляции, массаж, кинезиотерапию. С виброжилетом было бы проще, быстрее, удобнее и эффективнее, но его нет. Самое удивительное, что в Жене единственной в регионе удалось вписать виброжилет в ИПР (индивидуальную программу реабилитации), а значит, выдать его должно государство. Но с Минздравом разговор короткий: «Вы у нас что, особенные?» 

Вместо виброжилета Женя обвязывает дочку купленным когда-то для себя массажным поясом «Вибротон» и трясет ее своими руками. Днем – чтобы выбить слизь из легких, ночью – чтоб убедиться, что дочка дышит. 

Жилет им не дадут, хоть куда его впиши – они не особенные. Не дожить им до этого счастливого дня. Купить его можем мы с вами. Чтобы Лера играла с детьми, ходила на кружки и не пропускала из-за болезней уроки, а ее мама спокойно спала по ночам. И твердо знала – они не одни, они не задохнутся.  

Комментарий эксперта:

Доброток Альбина Витальевна, врач-педиатр, эксперт фонда “АиФ. Доброе сердце”:

Для эффективной ежедневной кинезитерапии Валерии показан виброжилет системы «The Vest». В результате ритмичного, сдавливающего воздействия на грудную клетку, происходит разжижение, отделение и выведение густого слизистого секрета, при помощи обычного кашля. Применение данной системы улучшает дренаж мокроты, тем самым происходит очищение дыхательных путей. Система «The Vest» занимает важное место в комплексе кинезитерапевтических мероприятий при муковисцидозе, так как она заметно улучшает функциональные показатели легких. Для Валерии виброжилет жизненно необходим.