У Леры неизлечимое генетическое заболевание – муковисцидоз. Система очистки дыхательных путей The Vest поможет ей дышать полной грудью.
Дата помощи: 10.03.2022
Чем помогли: 1 100 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей Vest».
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
«Каждую ночь я прислушиваюсь к Лериному дыханию, пытаюсь различить хрипы. Если в комнате тихо-тихо, мне становится по-настоящему страшно: а вдруг она задохнулась? Вскакиваю и трясу ее за плечи, пока не пойму – живая». Перед страхом и бессонницей Жени Чуповой оказался бессилен даже психолог, к которому она недавно обратилась за помощью. Перед болезнью ее дочки Леры бессильна вся мировая медицина. Муковисцидоз пока не лечится, но с ним можно тихо спать и спокойно жить.
До Леры Женя и не знала, что она, оказывается, очень сильная. Помнит выписку из роддома и как с мужем ждали звонок из поликлиники после взятого в роддоме анализа из пяточки, переживали. «Я позднородящая, первый ребенок – сами понимаете». Прошел месяц, а звонка нет. Это значит, что все хорошо, не нашли никаких отклонений. И Лера розовощекая и пухлая – на вид полугодовалая – растет, улыбается беззубым ртом, фокусирует взгляд.
Чуповым позвонили через два месяца. Сказали, что анализ потерялся, а теперь нашелся, и им надо срочно подойти к врачу – у ребенка подозрение на муковисцидоз. Женя про такую болезнь ничего не знала. Погуглила – и жить перехотела.
Легкие, желудок, поджелудочная железа (все органы) Леры забиваются вязкой мокротой. Откашлять ее без лекарств и специального оборудования невозможно. Родители измеряют слизь пол-литровыми банками, определяют по цвету – пора ли подключить антибиотик и мечтают об одном — увидеть сына или дочку взрослыми. Муковисцидоз затягивает в трясину физически и морально, вынимает последние душевные силы и каждый год уносит новые жизни. Сопротивление кажется бесполезным.
С того самого звонка большая жизнь Чуповых свернулась в плотный клубочек из ингаляций, стояния в очередях в поликлинике и составления писем в Минздрав. «Первые две недели билась в истерике и боялась дочку кормить: все мне казалось, что она сейчас захлебнется. Уложу ее, а сама в туалете спрячусь, на колени встану и молюсь». Женя так стремительно и буднично осталась с бедой наедине. Муж сказал, что в их роду инвалидов не было, собрал чемодан и ушел в другую семью. В Кемерово, к главному пульмонологу области, их отвез дедушка, Женин папа.
А потом Женя познакомилась с такими же родителями, как и она сама. Ее добавили в чат, где общаются семьи МВ и включили в группы закупок лекарств, она узнала, что есть благотворительные фонды и при правильной терапии можно и дочку вырастить, и с внуками еще понянчиться. Когда у Леры обнаружили в легких опасную флору, тут же откликнулась мама другого ребенка с муковисцидозом из Новокузнецка: «Не реви, быстро лети ко мне за антибиотиком». Когда одолевали бронхиты, наш фонд закупил «Гианеб» — Лера почти 3 года не задыхается от кашля. Папа двух детей с МВ из Питера помог с заявлениями в Минздрав, и Женя добилась, чтобы инвалидность им установили до 18 лет (до 4 –летнего возраста приходилось продлевать ежегодно). Стало понятно – не одни Чуповы тонут в трясине. И не трясина это вовсе – обычная жизнь, где каждый за всех. Только так и можно удержаться на плаву и дождаться, когда новейшие препараты генной терапии, способные «перекодировать» поломанные гены, будут доступны всем. И Лере тоже.
Функция Лериных легких к 7 годам сохранена на 100 процентов! Лера не сидит в четырех стенах на домашнем обучении, а посещает обычную школу, трижды в неделю – вокал. Но чтобы жить, будто никакого муковисцидоза нет, ей приходится 6 часов в день тратить на ингаляции, массаж, кинезиотерапию. С виброжилетом было бы проще, быстрее, удобнее и эффективнее, но его нет. Самое удивительное, что в Жене единственной в регионе удалось вписать виброжилет в ИПР (индивидуальную программу реабилитации), а значит, выдать его должно государство. Но с Минздравом разговор короткий: «Вы у нас что, особенные?»
Вместо виброжилета Женя обвязывает дочку купленным когда-то для себя массажным поясом «Вибротон» и трясет ее своими руками. Днем – чтобы выбить слизь из легких, ночью – чтоб убедиться, что дочка дышит.
Жилет им не дадут, хоть куда его впиши – они не особенные. Не дожить им до этого счастливого дня. Купить его можем мы с вами. Чтобы Лера играла с детьми, ходила на кружки и не пропускала из-за болезней уроки, а ее мама спокойно спала по ночам. И твердо знала – они не одни, они не задохнутся.
Доброток Альбина Витальевна, врач-педиатр, эксперт фонда “АиФ. Доброе сердце”:
Для эффективной ежедневной кинезитерапии Валерии показан виброжилет системы «The Vest». В результате ритмичного, сдавливающего воздействия на грудную клетку, происходит разжижение, отделение и выведение густого слизистого секрета, при помощи обычного кашля. Применение данной системы улучшает дренаж мокроты, тем самым происходит очищение дыхательных путей. Система «The Vest» занимает важное место в комплексе кинезитерапевтических мероприятий при муковисцидозе, так как она заметно улучшает функциональные показатели легких. Для Валерии виброжилет жизненно необходим.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную