Нужна помощьХочу помочь
Валерия Чупова
27.12.2013

Валерия Чупова

У Леры неизлечимое генетическое заболевание – муковисцидоз. Система очистки дыхательных путей The Vest поможет ей дышать полной грудью.

Собрано
Необходимо
36 024 ₽
1 049 486 ₽

«Если выработать режим дня, ребенок ко всему приучается. Становится легче жить», — говорит Евгения. К такому выводу она пришла практически сразу, когда у ее ребенка выявили неизлечимое генетическое заболевание – муковисцидоз. Диагноз, при котором легкие не могут выводить самостоятельно мокроту, а отсутствие правильной терапии ведет к поражению органа.

Лера, несмотря на болезнь, и, казалось бы, характерную для неё утомляемость, очень работоспособна. Готовится к школе, посещает занятия по пению и танцам. А в перерывах между ними делает ингаляции и принимает лекарства по времени.

Лера сама может подсчитать дозу Креона, которую необходимо выпить после обеда. Для верности всегда уточняет у мамы, но никогда не ошибается. А перед сном, если вдруг мама замоталась и отклонилась от режима, Лера сама напоминает ей о приеме очень важной таблетки: «Мам, капсулу Урсофалька» не забудь мне дать!».

«Когда мне впервые сказали о том, что у дочки муковисцидоз, я сразу кинулась к интернету. Никогда не забуду то, что прочитала — с муковисцидозом долго не живут. Максимум до 14 лет. Звучало как приговор», — вспоминает Евгения.

Это уже потом Женя познакомилась с такими же мамами из разных городов, которые мало-помалу убедили ее в том, что с муковисцидозом люди доживают до среднего возраста. А продолжительность жизни ребенка напрямую будет зависеть от того, сколько усилий прилагают родные.

И Женя старается изо всех сил. Только Лера растет, и ей требуется все больше и больше дорогостоящих лекарств, не говоря уже о других расходах, которые маме приходится тянуть в одиночку.

Практически все деньги по инвалидности уходят на лекарства. Небулайзер из-за частого использования быстро изнашивается. Необходимо менять его каждые три месяца. А летом девочка переболела синегнойкой. Пришлось выкидывать практически новый аппарат. Он уже не пригоден для ингаляций.

Сейчас Лере необходим виброжилет «Vest», который поможет выводить мокроту максимально эффективно. Стоит как однокомнатная квартира в их родном Белово. Женя даже не берется гадать, откуда взять эти деньги. Бывший муж живет в 30 минутах езды от их дома. Но участия в жизни ребенка не принимает. «Папа Леры отказался от нас сразу же, как только узнал про диагноз. Сказал, что в его роду не может быть инвалидов. Ушел в другую семью воспитывать чужих, но здоровых детей» — рассказывает Женя.

Одни беды следуют за другими. Но маленькая семья Чуповых не отчаивается. «Мы справимся. Мы сильные». Лера из уст мамы слышала такое сотни раз. И у нее появляется стойкое чувство, что так оно и будет. Мама не может ошибаться. Давайте поможем Жене сохранить веру дочки в лучшее!

Помочь Лере
Валерия Чупова
Муковисцидоз
100 ₽
200 ₽
500 ₽
1000 ₽
CloudPayments
PayPal
Дополнительные способы

Другие способы помочь фонду:

Укажите ваше имя
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь