Лера Конькина в одном шаге от кромешной темноты. Острота зрения – минус 8. И каждый месяц становится хуже. Девочке может помочь только операция.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 67 246 рублей на оплату оперативного лечения в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Благодарим за поддержку ООО «УПАКРОТО»!
Лера Конькина в одном шаге от кромешной темноты. Острота зрения – минус 8. И каждый месяц картинка в ее глазах меркнет, сливается в серое месиво, угасает. Но девочке можно помочь.
Лере не повезло с самого рождения – внутриутробная инфекция, перекинувшаяся на оболочки мозга, две реанимации. Как следствие – ДЦП и множество других тяжелых диагнозов.
Но Лерина мама не сдавалась: делала массаж, искала реабилитологов, верила в свою малышку. И вот в 6 месяцев ее девочка начала держать голову, в полтора – поползла, а в два пошла с мамой за руку в большой красивый мир. Наощупь и почти вслепую.
Дело в том, что у Леры пострадал участок мозга, отвечающий за зрение. В итоге — сходящееся косоглазие, нистагм, частичная атрофия зрительного нерва. До года ее глаза бегали из стороны в сторону так быстро, что малышка не могла сфокусироваться даже на самой большой и яркой погремушке. Но Конькины справились и с этой бедой. А уж когда врач прописал девочке очки, у них началась совсем другая жизнь. Уткнувшись в книгу носом, Лера подолгу рассматривала иллюстрации к любимым сказкам, потом научилась собирать пирамидку по цветам (а ведь недавно не могла отличить зелёный от красного). Но все успехи, достигнутые таким большим трудом, оказались под угрозой.
В последнее время зрение ребенка стремительно падает. За три месяца оно снизилось до минус 8. Это значит, Лера почти ничего не видит. Чтобы она не ослепла полностью, нужна срочная операция, которая не входит в перечень бесплатных медицинских услуг.
В наших силах сделать так, чтобы Лера, просыпаясь, видела, как прекрасен этот мир. Но времени, чтобы ей помочь, осталось очень мало! Успеем?
Мигель Дмитрий Владимирович, Врач-офтальмолог НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого:
Предложенная нами операция по исправлению косоглазия с использованием бутолотоксина в данный момент в ОМС не входит.
Среди клиники, которые платно проводят подобные операции, мы наиболее опытные и не меняем цену на операцию уже более трех лет.
Методика зарекомендовала себя хорошо, во всем мире применяется уже почти 30 лет и имеет ряд преимуществ: легкий наркоз, быстрое восстановление, отсутствие болезненных ощущений у ребенка и отсутствие психологической травмы от длительного нахождения в стационаре. Уже на следующий день после операции мы выписываем деток и далее наблюдаем амбулаторно.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную