Лера Конькина в одном шаге от кромешной темноты. Острота зрения – минус 8. И каждый месяц становится хуже. Девочке может помочь только операция.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 67 246 рублей на оплату оперативного лечения в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Благодарим за поддержку ООО «УПАКРОТО»!
Лера Конькина в одном шаге от кромешной темноты. Острота зрения – минус 8. И каждый месяц картинка в ее глазах меркнет, сливается в серое месиво, угасает. Но девочке можно помочь.
Лере не повезло с самого рождения – внутриутробная инфекция, перекинувшаяся на оболочки мозга, две реанимации. Как следствие – ДЦП и множество других тяжелых диагнозов.
Но Лерина мама не сдавалась: делала массаж, искала реабилитологов, верила в свою малышку. И вот в 6 месяцев ее девочка начала держать голову, в полтора – поползла, а в два пошла с мамой за руку в большой красивый мир. Наощупь и почти вслепую.
Дело в том, что у Леры пострадал участок мозга, отвечающий за зрение. В итоге — сходящееся косоглазие, нистагм, частичная атрофия зрительного нерва. До года ее глаза бегали из стороны в сторону так быстро, что малышка не могла сфокусироваться даже на самой большой и яркой погремушке. Но Конькины справились и с этой бедой. А уж когда врач прописал девочке очки, у них началась совсем другая жизнь. Уткнувшись в книгу носом, Лера подолгу рассматривала иллюстрации к любимым сказкам, потом научилась собирать пирамидку по цветам (а ведь недавно не могла отличить зелёный от красного). Но все успехи, достигнутые таким большим трудом, оказались под угрозой.
В последнее время зрение ребенка стремительно падает. За три месяца оно снизилось до минус 8. Это значит, Лера почти ничего не видит. Чтобы она не ослепла полностью, нужна срочная операция, которая не входит в перечень бесплатных медицинских услуг.
В наших силах сделать так, чтобы Лера, просыпаясь, видела, как прекрасен этот мир. Но времени, чтобы ей помочь, осталось очень мало! Успеем?
Мигель Дмитрий Владимирович, Врач-офтальмолог НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого:
Предложенная нами операция по исправлению косоглазия с использованием бутолотоксина в данный момент в ОМС не входит.
Среди клиники, которые платно проводят подобные операции, мы наиболее опытные и не меняем цену на операцию уже более трех лет.
Методика зарекомендовала себя хорошо, во всем мире применяется уже почти 30 лет и имеет ряд преимуществ: легкий наркоз, быстрое восстановление, отсутствие болезненных ощущений у ребенка и отсутствие психологической травмы от длительного нахождения в стационаре. Уже на следующий день после операции мы выписываем деток и далее наблюдаем амбулаторно.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную