Лера Конькина в одном шаге от кромешной темноты. Острота зрения – минус 8. И каждый месяц становится хуже. Девочке может помочь только операция.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 67 246 рублей на оплату оперативного лечения в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Благодарим за поддержку ООО «УПАКРОТО»!
Лера Конькина в одном шаге от кромешной темноты. Острота зрения – минус 8. И каждый месяц картинка в ее глазах меркнет, сливается в серое месиво, угасает. Но девочке можно помочь.
Лере не повезло с самого рождения – внутриутробная инфекция, перекинувшаяся на оболочки мозга, две реанимации. Как следствие – ДЦП и множество других тяжелых диагнозов.
Но Лерина мама не сдавалась: делала массаж, искала реабилитологов, верила в свою малышку. И вот в 6 месяцев ее девочка начала держать голову, в полтора – поползла, а в два пошла с мамой за руку в большой красивый мир. Наощупь и почти вслепую.
Дело в том, что у Леры пострадал участок мозга, отвечающий за зрение. В итоге — сходящееся косоглазие, нистагм, частичная атрофия зрительного нерва. До года ее глаза бегали из стороны в сторону так быстро, что малышка не могла сфокусироваться даже на самой большой и яркой погремушке. Но Конькины справились и с этой бедой. А уж когда врач прописал девочке очки, у них началась совсем другая жизнь. Уткнувшись в книгу носом, Лера подолгу рассматривала иллюстрации к любимым сказкам, потом научилась собирать пирамидку по цветам (а ведь недавно не могла отличить зелёный от красного). Но все успехи, достигнутые таким большим трудом, оказались под угрозой.
В последнее время зрение ребенка стремительно падает. За три месяца оно снизилось до минус 8. Это значит, Лера почти ничего не видит. Чтобы она не ослепла полностью, нужна срочная операция, которая не входит в перечень бесплатных медицинских услуг.
В наших силах сделать так, чтобы Лера, просыпаясь, видела, как прекрасен этот мир. Но времени, чтобы ей помочь, осталось очень мало! Успеем?
Мигель Дмитрий Владимирович, Врач-офтальмолог НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого:
Предложенная нами операция по исправлению косоглазия с использованием бутолотоксина в данный момент в ОМС не входит.
Среди клиники, которые платно проводят подобные операции, мы наиболее опытные и не меняем цену на операцию уже более трех лет.
Методика зарекомендовала себя хорошо, во всем мире применяется уже почти 30 лет и имеет ряд преимуществ: легкий наркоз, быстрое восстановление, отсутствие болезненных ощущений у ребенка и отсутствие психологической травмы от длительного нахождения в стационаре. Уже на следующий день после операции мы выписываем деток и далее наблюдаем амбулаторно.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
