Лера Конькина в одном шаге от кромешной темноты. Острота зрения – минус 8. И каждый месяц становится хуже. Девочке может помочь только операция.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 67 246 рублей на оплату оперативного лечения в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Благодарим за поддержку ООО «УПАКРОТО»!
Лера Конькина в одном шаге от кромешной темноты. Острота зрения – минус 8. И каждый месяц картинка в ее глазах меркнет, сливается в серое месиво, угасает. Но девочке можно помочь.
Лере не повезло с самого рождения – внутриутробная инфекция, перекинувшаяся на оболочки мозга, две реанимации. Как следствие – ДЦП и множество других тяжелых диагнозов.
Но Лерина мама не сдавалась: делала массаж, искала реабилитологов, верила в свою малышку. И вот в 6 месяцев ее девочка начала держать голову, в полтора – поползла, а в два пошла с мамой за руку в большой красивый мир. Наощупь и почти вслепую.
Дело в том, что у Леры пострадал участок мозга, отвечающий за зрение. В итоге — сходящееся косоглазие, нистагм, частичная атрофия зрительного нерва. До года ее глаза бегали из стороны в сторону так быстро, что малышка не могла сфокусироваться даже на самой большой и яркой погремушке. Но Конькины справились и с этой бедой. А уж когда врач прописал девочке очки, у них началась совсем другая жизнь. Уткнувшись в книгу носом, Лера подолгу рассматривала иллюстрации к любимым сказкам, потом научилась собирать пирамидку по цветам (а ведь недавно не могла отличить зелёный от красного). Но все успехи, достигнутые таким большим трудом, оказались под угрозой.
В последнее время зрение ребенка стремительно падает. За три месяца оно снизилось до минус 8. Это значит, Лера почти ничего не видит. Чтобы она не ослепла полностью, нужна срочная операция, которая не входит в перечень бесплатных медицинских услуг.
В наших силах сделать так, чтобы Лера, просыпаясь, видела, как прекрасен этот мир. Но времени, чтобы ей помочь, осталось очень мало! Успеем?
Мигель Дмитрий Владимирович, Врач-офтальмолог НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого:
Предложенная нами операция по исправлению косоглазия с использованием бутолотоксина в данный момент в ОМС не входит.
Среди клиники, которые платно проводят подобные операции, мы наиболее опытные и не меняем цену на операцию уже более трех лет.
Методика зарекомендовала себя хорошо, во всем мире применяется уже почти 30 лет и имеет ряд преимуществ: легкий наркоз, быстрое восстановление, отсутствие болезненных ощущений у ребенка и отсутствие психологической травмы от длительного нахождения в стационаре. Уже на следующий день после операции мы выписываем деток и далее наблюдаем амбулаторно.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную