У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
Лера большая умница. Это первое, что приходит на ум уже на первых минутах разговора. Учится на отлично, через год заканчивает художественную школу, мечтает поступить во ВГИК на режиссерский и очень по-взрослому говорит о своем тяжелом для юной девушки диагнозе. Язвенный колит, невозможность нормально есть, переход на парентеральное питание (введение питательных растворов через капельницу), ремиссия и снова обострение… Валерия про свою болезнь знает даже больше воспитывающей ее бабушки — на минутку, акушера-гинеколога районной поликлиники.
«Все началось после ковида, а может на нервах. Мне было 13 лет, заканчивался 2022-й год, бабушку положили на операцию, поэтому я тогда думала только о ней, да и болей сильных еще не было. К врачу обратилась, когда бабушка вернулась домой».
Язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника, слизистая которого покрывается кровоточащими язвами) — очень тяжелое и коварное заболевание. На первых этапах сначала тихое, приносящее скорее бытовой дискомфорт в связи с необходимостью чаще посещать уборную. А потом начинается ухудшение: потеря аппетита и веса, слабость и адская боль в животе, особенно утром и вечером.
Через эту боль, переведясь на индивидуальное обучение, Лера заканчивала восьмой класс. Причем закончила на одни пятерки. Через боль рисовала картины и читала свой любимый роман «Унесенные ветром». А потом, после последнего обострения, пришлось отказаться от посещения школы даже время от времени. Лера теперь постоянно учится на дому и отчаянно пытается набрать вес. Летом ее, истощенную от неусваивания даже диетической еды и похудевшую до критических 35 килограммов, спасали капельницами с питательными растворами. И она заново училась есть протертые супчики и каши — будто маленький ребенок. По чайной ложечке.
«Я ведь даже никогда не любила вредное: не ела чипсы, газировку и фаст-фуд. Моя любимая еда — домашняя, приготовленная бабушкой. Особенно люблю картошку с мясом в духовке».
Галине Яковлевне пришлось ради внучки изменить ее любимый рецепт, убрав специи и соль. Еще Лере запрещено есть не только жирное и жареное, но и овощи, фрукты (можно лишь бананы). В прошлом большая любительница молочного, девушка перешла на безлактозное молоко и нежирные сыры. Но одними диетами язвенный колит не лечится.
После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось (она даже вернулась к занятиям графикой). Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе.
Сейчас Лера рисует пейзаж из компьютерной игры (идею придумала сама), мечтает стать режиссером и — считает спасительные таблетки, которых осталось на одну неделю.
Поможем ей жить, мечтать и чувствовать себя здоровой как можно дольше!
Потапов Александр Сергеевич, начальник центра воспалительных заболеваний кишечника у детей, доктор медицинских наук, профессор, НЦЗД г. Москва:
С учетом наличия признаков обострения язвенного колита, а также отсутствием эффекта от проводимой терапии Азатиоприном и Тофацитинибом, было принято решение о назначении по жизненным показаниям терапии селективным иммуннодепрессантом — Упацитиниб. На опыте НМИЦ здоровья детей Минздрава России у многих тяжелых пациентов с неэффективностью нескольких схем биологической терапии применение Упадацитиниба позволило достигнуть клинико-лабораторной и эндоскопической ремиссии заболевания и избежать операции. Данный препарат необходимо принимать по жизненным показаниям длительно, непрерывно.
Фото: Алексеева Александра
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
