У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
Лера большая умница. Это первое, что приходит на ум уже на первых минутах разговора. Учится на отлично, через год заканчивает художественную школу, мечтает поступить во ВГИК на режиссерский и очень по-взрослому говорит о своем тяжелом для юной девушки диагнозе. Язвенный колит, невозможность нормально есть, переход на парентеральное питание (введение питательных растворов через капельницу), ремиссия и снова обострение… Валерия про свою болезнь знает даже больше воспитывающей ее бабушки — на минутку, акушера-гинеколога районной поликлиники.
«Все началось после ковида, а может на нервах. Мне было 13 лет, заканчивался 2022-й год, бабушку положили на операцию, поэтому я тогда думала только о ней, да и болей сильных еще не было. К врачу обратилась, когда бабушка вернулась домой».
Язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника, слизистая которого покрывается кровоточащими язвами) — очень тяжелое и коварное заболевание. На первых этапах сначала тихое, приносящее скорее бытовой дискомфорт в связи с необходимостью чаще посещать уборную. А потом начинается ухудшение: потеря аппетита и веса, слабость и адская боль в животе, особенно утром и вечером.
Через эту боль, переведясь на индивидуальное обучение, Лера заканчивала восьмой класс. Причем закончила на одни пятерки. Через боль рисовала картины и читала свой любимый роман «Унесенные ветром». А потом, после последнего обострения, пришлось отказаться от посещения школы даже время от времени. Лера теперь постоянно учится на дому и отчаянно пытается набрать вес. Летом ее, истощенную от неусваивания даже диетической еды и похудевшую до критических 35 килограммов, спасали капельницами с питательными растворами. И она заново училась есть протертые супчики и каши — будто маленький ребенок. По чайной ложечке.
«Я ведь даже никогда не любила вредное: не ела чипсы, газировку и фаст-фуд. Моя любимая еда — домашняя, приготовленная бабушкой. Особенно люблю картошку с мясом в духовке».
Галине Яковлевне пришлось ради внучки изменить ее любимый рецепт, убрав специи и соль. Еще Лере запрещено есть не только жирное и жареное, но и овощи, фрукты (можно лишь бананы). В прошлом большая любительница молочного, девушка перешла на безлактозное молоко и нежирные сыры. Но одними диетами язвенный колит не лечится.
После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось (она даже вернулась к занятиям графикой). Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе.
Сейчас Лера рисует пейзаж из компьютерной игры (идею придумала сама), мечтает стать режиссером и — считает спасительные таблетки, которых осталось на одну неделю.
Поможем ей жить, мечтать и чувствовать себя здоровой как можно дольше!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
С учетом наличия признаков обострения заболевания, с целью предотвращения развития грозных, в том числе хирургических (перфорация, перитонит) осложнений, было принято решение о назначении по жизненным показаниям терапии селективным иммуннодепрессантом — Упацитинибом. Данный препарат принимают длительно, непрерывно.
Фото: Алексеева Александра
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вити синдром Крузона. Патология проявляется в экзофтальме, заращении внутренних ноздрей и преждевременном сращении саггитального шва черепа. Необходимо хирургическое вмешательство в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
У Маши с рождения нет правого предплечья. В 5 лет она надела свой первый протез — тяговый. Он стал неотъемлемой частью ее жизни и помог ей достичь результатов в спорте. Но для исполнения Машиной мечты его недостаточно. Нужен бионический протез.
У Саши краниосиностоз — преждевременное сращение швов черепа. Операция позволит ему вырасти самым обыкновенным, здоровым ребенком, и вопрос с опасным диагнозом решится раз и навсегда. Но для этого необходима дорогостоящая пластина, которая не оплачивается по ОМС.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
