У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
Лера большая умница. Это первое, что приходит на ум уже на первых минутах разговора. Учится на отлично, через год заканчивает художественную школу, мечтает поступить во ВГИК на режиссерский и очень по-взрослому говорит о своем тяжелом для юной девушки диагнозе. Язвенный колит, невозможность нормально есть, переход на парентеральное питание (введение питательных растворов через капельницу), ремиссия и снова обострение… Валерия про свою болезнь знает даже больше воспитывающей ее бабушки — на минутку, акушера-гинеколога районной поликлиники.
«Все началось после ковида, а может на нервах. Мне было 13 лет, заканчивался 2022-й год, бабушку положили на операцию, поэтому я тогда думала только о ней, да и болей сильных еще не было. К врачу обратилась, когда бабушка вернулась домой».
Язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника, слизистая которого покрывается кровоточащими язвами) — очень тяжелое и коварное заболевание. На первых этапах сначала тихое, приносящее скорее бытовой дискомфорт в связи с необходимостью чаще посещать уборную. А потом начинается ухудшение: потеря аппетита и веса, слабость и адская боль в животе, особенно утром и вечером.
Через эту боль, переведясь на индивидуальное обучение, Лера заканчивала восьмой класс. Причем закончила на одни пятерки. Через боль рисовала картины и читала свой любимый роман «Унесенные ветром». А потом, после последнего обострения, пришлось отказаться от посещения школы даже время от времени. Лера теперь постоянно учится на дому и отчаянно пытается набрать вес. Летом ее, истощенную от неусваивания даже диетической еды и похудевшую до критических 35 килограммов, спасали капельницами с питательными растворами. И она заново училась есть протертые супчики и каши — будто маленький ребенок. По чайной ложечке.
«Я ведь даже никогда не любила вредное: не ела чипсы, газировку и фаст-фуд. Моя любимая еда — домашняя, приготовленная бабушкой. Особенно люблю картошку с мясом в духовке».
Галине Яковлевне пришлось ради внучки изменить ее любимый рецепт, убрав специи и соль. Еще Лере запрещено есть не только жирное и жареное, но и овощи, фрукты (можно лишь бананы). В прошлом большая любительница молочного, девушка перешла на безлактозное молоко и нежирные сыры. Но одними диетами язвенный колит не лечится.
После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось (она даже вернулась к занятиям графикой). Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе.
Сейчас Лера рисует пейзаж из компьютерной игры (идею придумала сама), мечтает стать режиссером и — считает спасительные таблетки, которых осталось на одну неделю.
Поможем ей жить, мечтать и чувствовать себя здоровой как можно дольше!
Потапов Александр Сергеевич, начальник центра воспалительных заболеваний кишечника у детей, доктор медицинских наук, профессор, НЦЗД г. Москва:
С учетом наличия признаков обострения язвенного колита, а также отсутствием эффекта от проводимой терапии Азатиоприном и Тофацитинибом, было принято решение о назначении по жизненным показаниям терапии селективным иммуннодепрессантом — Упацитиниб. На опыте НМИЦ здоровья детей Минздрава России у многих тяжелых пациентов с неэффективностью нескольких схем биологической терапии применение Упадацитиниба позволило достигнуть клинико-лабораторной и эндоскопической ремиссии заболевания и избежать операции. Данный препарат необходимо принимать по жизненным показаниям длительно, непрерывно.
Фото: Алексеева Александра
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
