У Леры слишком рано срослись черепные швы – будто пласты земной коры наползли друг на друга и закостенели гребнем. Последствия могут быть самыми разными, и никто не даст гарантии, что патология не обернется для девочки инвалидностью. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 458 000 рублей на оплату медицинских изделий «Биодеградируемые минивинты и минипластины» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу Добро.Mail
Лера Валеева засыпает на руках у мамы под песенку кота Леопольда. «Если вдруг грянет гром в середине лета, Неприятность эту мы переживем». «Будто про нас с тобой», — качает головой мама Ксения.
Впрочем, до последнего времени все, что происходило с дочкой, казалось ей не неприятностью, а настоящей бедой.
«Она больше похожа на конус, и макушка остренькая», — пытается объяснить по телефону Лерин папа Леша.
«Нет, скорее на яичко, сплюснутое по бокам, со стороны висков. А на темечке – гребешок», — вступает мама.
Это они про Лерину голову.
То, что у их малышки слишком рано срослись черепные швы – будто пласты земной коры наползли друг на друга и закостенели гребнем, Леша с Ксенией узнали не от врача. Сами искали в интернете ответ на вопрос, мучивший их с момента, когда увидели дочку: почему у их Леры такая странная голова? И нашли. Скафоцефалию подтвердили обследования, на которые с трудом достали направление у невролога. «В поликлинике нас убеждали, что мы ошибаемся. Когда показали результаты КТ, услышали, что операцию делать не обязательно, ведь некоторые пациенты и так живут. Вдруг и Лере повезет».
А вдруг не повезет? Последствия скафоцефалии могут быть самыми разными, и никто не даст гарантии, что патология не обернется для девочки инвалидностью.
Пока болезнь никак себя не проявила. Лера совсем маленькая и ее растущий мозг еще не уперся в сросшиеся части черепа и не расплющился о них. Когда это случится, будут скачки внутричерепного давления, упадет зрение, появятся головные боли. В конце концов ребенок начнет отставать в развитии.
Чтобы всего этого избежать, важно сформировать череп правильно с помощью специальных пластин, которые по ОМС не выдаются. Операцию надо успеть сделать до года, а Лере недавно исполнилось семь месяцев. Родители с умилением наблюдают, как она играет в интерактивного утенка (такого же недавно приносили в ремонт Лериному папе, а она проявила интерес – вот родители и подарили ей утенка на мини-юбилей), учится выговаривать «ма-ма», улыбается им в ответ, и понимают, что обратный отсчет уже включен.
Малышка растет, растет и ее мозг, а вот голова — нет. И у Леши с Кристиной все меньше времени, чтобы найти деньги на пластины. С их помощью врачи превратят их большую беду в маленькую неприятность, которую Лера обязательно переживет. Поможем ей в этом!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка скафоцефалия – это ладьевидная деформация черепа, причиной которой является саггитальный синостоз. Девочке уже 6 мес, а это возраст, при котором возможно сделать достаточно объемную реконструкцию черепа. Для того, чтобы провести такую операцию, необходим фиксирующий материал. В ходе операции мы не только делаем череп шире, но и делаем его короче, чтобы зафиксировать череп именно в этом положении. Для операции необходим биорезорбируемый материал. Этот материал не покрывается тарифами ОМС, поэтому мы просим фонд приобрести его.
Фото: Егор Скорик
Вскоре после рождения у Паши развился энтероколит, и хирургам пришлось удалить большую часть кишечника. Обычные смеси не усваивались, ребенок не рос и постоянно был голодным. Столичные врачи установили Паше венозный катетер «бровиак» и начали «кормить» через вену специальными растворами. С тех пор Паша растёт и развивается наравне со сверстниками. В будущем есть шанс на операцию по реконструкции кишечника, а пока мальчику нужна наша помощь с покупкой спецпитания и расходников для капельниц.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
