У Леры слишком рано срослись черепные швы – будто пласты земной коры наползли друг на друга и закостенели гребнем. Последствия могут быть самыми разными, и никто не даст гарантии, что патология не обернется для девочки инвалидностью. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 458 000 рублей на оплату медицинских изделий «Биодеградируемые минивинты и минипластины» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу Добро.Mail
Лера Валеева засыпает на руках у мамы под песенку кота Леопольда. «Если вдруг грянет гром в середине лета, Неприятность эту мы переживем». «Будто про нас с тобой», — качает головой мама Ксения.
Впрочем, до последнего времени все, что происходило с дочкой, казалось ей не неприятностью, а настоящей бедой.
«Она больше похожа на конус, и макушка остренькая», — пытается объяснить по телефону Лерин папа Леша.
«Нет, скорее на яичко, сплюснутое по бокам, со стороны висков. А на темечке – гребешок», — вступает мама.
Это они про Лерину голову.
То, что у их малышки слишком рано срослись черепные швы – будто пласты земной коры наползли друг на друга и закостенели гребнем, Леша с Ксенией узнали не от врача. Сами искали в интернете ответ на вопрос, мучивший их с момента, когда увидели дочку: почему у их Леры такая странная голова? И нашли. Скафоцефалию подтвердили обследования, на которые с трудом достали направление у невролога. «В поликлинике нас убеждали, что мы ошибаемся. Когда показали результаты КТ, услышали, что операцию делать не обязательно, ведь некоторые пациенты и так живут. Вдруг и Лере повезет».
А вдруг не повезет? Последствия скафоцефалии могут быть самыми разными, и никто не даст гарантии, что патология не обернется для девочки инвалидностью.
Пока болезнь никак себя не проявила. Лера совсем маленькая и ее растущий мозг еще не уперся в сросшиеся части черепа и не расплющился о них. Когда это случится, будут скачки внутричерепного давления, упадет зрение, появятся головные боли. В конце концов ребенок начнет отставать в развитии.
Чтобы всего этого избежать, важно сформировать череп правильно с помощью специальных пластин, которые по ОМС не выдаются. Операцию надо успеть сделать до года, а Лере недавно исполнилось семь месяцев. Родители с умилением наблюдают, как она играет в интерактивного утенка (такого же недавно приносили в ремонт Лериному папе, а она проявила интерес – вот родители и подарили ей утенка на мини-юбилей), учится выговаривать «ма-ма», улыбается им в ответ, и понимают, что обратный отсчет уже включен.
Малышка растет, растет и ее мозг, а вот голова — нет. И у Леши с Кристиной все меньше времени, чтобы найти деньги на пластины. С их помощью врачи превратят их большую беду в маленькую неприятность, которую Лера обязательно переживет. Поможем ей в этом!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка скафоцефалия – это ладьевидная деформация черепа, причиной которой является саггитальный синостоз. Девочке уже 6 мес, а это возраст, при котором возможно сделать достаточно объемную реконструкцию черепа. Для того, чтобы провести такую операцию, необходим фиксирующий материал. В ходе операции мы не только делаем череп шире, но и делаем его короче, чтобы зафиксировать череп именно в этом положении. Для операции необходим биорезорбируемый материал. Этот материал не покрывается тарифами ОМС, поэтому мы просим фонд приобрести его.
Фото: Егор Скорик
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную