У Леры слишком рано срослись черепные швы – будто пласты земной коры наползли друг на друга и закостенели гребнем. Последствия могут быть самыми разными, и никто не даст гарантии, что патология не обернется для девочки инвалидностью. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 458 000 рублей на оплату медицинских изделий «Биодеградируемые минивинты и минипластины» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу Добро.Mail
Лера Валеева засыпает на руках у мамы под песенку кота Леопольда. «Если вдруг грянет гром в середине лета, Неприятность эту мы переживем». «Будто про нас с тобой», — качает головой мама Ксения.
Впрочем, до последнего времени все, что происходило с дочкой, казалось ей не неприятностью, а настоящей бедой.
«Она больше похожа на конус, и макушка остренькая», — пытается объяснить по телефону Лерин папа Леша.
«Нет, скорее на яичко, сплюснутое по бокам, со стороны висков. А на темечке – гребешок», — вступает мама.
Это они про Лерину голову.

То, что у их малышки слишком рано срослись черепные швы – будто пласты земной коры наползли друг на друга и закостенели гребнем, Леша с Ксенией узнали не от врача. Сами искали в интернете ответ на вопрос, мучивший их с момента, когда увидели дочку: почему у их Леры такая странная голова? И нашли. Скафоцефалию подтвердили обследования, на которые с трудом достали направление у невролога. «В поликлинике нас убеждали, что мы ошибаемся. Когда показали результаты КТ, услышали, что операцию делать не обязательно, ведь некоторые пациенты и так живут. Вдруг и Лере повезет».
А вдруг не повезет? Последствия скафоцефалии могут быть самыми разными, и никто не даст гарантии, что патология не обернется для девочки инвалидностью.
Пока болезнь никак себя не проявила. Лера совсем маленькая и ее растущий мозг еще не уперся в сросшиеся части черепа и не расплющился о них. Когда это случится, будут скачки внутричерепного давления, упадет зрение, появятся головные боли. В конце концов ребенок начнет отставать в развитии.

Чтобы всего этого избежать, важно сформировать череп правильно с помощью специальных пластин, которые по ОМС не выдаются. Операцию надо успеть сделать до года, а Лере недавно исполнилось семь месяцев. Родители с умилением наблюдают, как она играет в интерактивного утенка (такого же недавно приносили в ремонт Лериному папе, а она проявила интерес – вот родители и подарили ей утенка на мини-юбилей), учится выговаривать «ма-ма», улыбается им в ответ, и понимают, что обратный отсчет уже включен.
Малышка растет, растет и ее мозг, а вот голова — нет. И у Леши с Кристиной все меньше времени, чтобы найти деньги на пластины. С их помощью врачи превратят их большую беду в маленькую неприятность, которую Лера обязательно переживет. Поможем ей в этом!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка скафоцефалия – это ладьевидная деформация черепа, причиной которой является саггитальный синостоз. Девочке уже 6 мес, а это возраст, при котором возможно сделать достаточно объемную реконструкцию черепа. Для того, чтобы провести такую операцию, необходим фиксирующий материал. В ходе операции мы не только делаем череп шире, но и делаем его короче, чтобы зафиксировать череп именно в этом положении. Для операции необходим биорезорбируемый материал. Этот материал не покрывается тарифами ОМС, поэтому мы просим фонд приобрести его.
Фото: Егор Скорик
Саша родилась с недоразвитой нижней челюстью и расщелиной неба. Из-за патологии язык смещен назад и перекрывает дыхательные пути, вызывая жизнеугрожающие остановки дыхания. Необходима операция по удлинению челюсти.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную