Васе уже шесть, но на детской площадке ему не дают больше трёх лет. Из–за генетического заболевания Вася очень медленно растет, плохо видит и без слуховых аппаратов практически ничего не слышит. Сейчас его старые аппаратики, купленные родителями три года назад, практически вышли из строя. Нужны новые, с которыми мальчик наконец-то заговорит.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Василий выглядит «моложе» своих лет раза эдак в два. Васе уже шесть, но на детской площадке ему все еще больше трех не дают. «Когда сын мелком рисует буквы и цифры, все удивляются: какой смышленый и молчаливый малыш. А он взрослый уже, просто маленький и особенный», — говорит Ксения.
Из–за генетического заболевания Вася очень медленно растет, плохо видит и без слуховых аппаратов практически ничего не слышит. Сейчас его старые аппаратики, купленные родителями три года назад, практически вышли из строя. Нужны новые, с которыми мальчик наконец-то заговорит.
Первые Васины фразы с нетерпением ждут папа и мама. Так же сильно, как ждали своего первенца.
Год знакомства с мужем Ксения не забудет никогда. Сочи. Лето. Олимпиада. Она приехала из Новокузнецка, устроилась кассиром в аквапарк, и в первый же рабочий день увидела его: взрослого (на 15 лет старше) и сильного. Женя был тренером хоккейной команды на сочинской Ледовой арене, и когда Вася родился, вместе с бодиками и распашонками в его гардеробе появилась сшитая на заказ хоккейная форма с номером 56 на спине — как у папы. Никто не сомневался: быть Василию хоккеистом. Но вышло иначе.
«Сын здорово играет в шашки, даже меня обыгрывает. Еще хотим записать его на шахматы», — рассказывает Ксения. То, что Вася очень способный, поняли сразу. Не понимали только, почему он молчит и странно двигается.
«Мы обошли четырех неврологов, все говорили одно и то же: отстаньте от ребенка, догонит он сверстников. Мы даже его в обычный детский садик записали, а через месяц узнали диагноз».
У Васи синдром Эдвардса, точнее очень легкая форма этой тяжелейшей генетической болезни. Обычно дети с таким диагнозом погибают в младенчестве, а Васе повезло — легкая мутация. Он знает алфавит, стоит на коньках, опираясь на «пингвина» (ледовый тренажёр для новичков), и даже произносит с «американским», как говорит его мама, акцентом свои первые слова, из которых никак пока не выстраивается целое предложение.
Дети, слышащие от рождения, учатся говорить «на слух», но Вася долгое время провел в тишине. И теперь ему приходится догонять ровесников в усиленном темпе — логопеды, дефектологи. Если Вася «разговорится», родители отдадут его в обычную школу. Если нет, то учиться ему на дому или в интернате для детей с нарушениями слуха. Так что Василию и его близким есть за что бороться. Сначала — за чуткий слух, потом — за разборчивую речь. Именно в такой очередности.
«Я помню как мы купили сыну первые слуховые аппараты, и он начал, прислушиваясь, стукать ложечкой по столу, потом — по чашке. Даже унитаз стал источником новых удивительных звуков, Вася на нем просто замирал от удивления. А я плакала, видя, как «просыпается» его мозг. Ведь раньше он даже на собственное имя не откликался», — говорит Ксения.
Сейчас Василий без труда называет свое имя, его уже понимают продавцы в магазине, и родители уверены: с новыми мощными слуховыми аппаратами и их старания, и непрерывная работа со специалистами дадут ощутимый результат. И Вася, наконец-то, полноценно заговорит.
Аппараты, которые рекомендуют ему врачи, дополнительно подавляют посторонние шумы и создают локализацию звука. Это значит, что звуки в них будут приближены к естественным. А то в старых аппаратах он был «синтетический», поэтому речь у малыша получалась такая же — будто с акцентом.
Поможем Василию слышать и говорить чисто. И жить на радость маме с папой.
Фото: Юлия Баландина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную