Васе уже шесть, но на детской площадке ему не дают больше трёх лет. Из–за генетического заболевания Вася очень медленно растет, плохо видит и без слуховых аппаратов практически ничего не слышит. Сейчас его старые аппаратики, купленные родителями три года назад, практически вышли из строя. Нужны новые, с которыми мальчик наконец-то заговорит.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Василий выглядит «моложе» своих лет раза эдак в два. Васе уже шесть, но на детской площадке ему все еще больше трех не дают. «Когда сын мелком рисует буквы и цифры, все удивляются: какой смышленый и молчаливый малыш. А он взрослый уже, просто маленький и особенный», — говорит Ксения.
Из–за генетического заболевания Вася очень медленно растет, плохо видит и без слуховых аппаратов практически ничего не слышит. Сейчас его старые аппаратики, купленные родителями три года назад, практически вышли из строя. Нужны новые, с которыми мальчик наконец-то заговорит.
Первые Васины фразы с нетерпением ждут папа и мама. Так же сильно, как ждали своего первенца.
Год знакомства с мужем Ксения не забудет никогда. Сочи. Лето. Олимпиада. Она приехала из Новокузнецка, устроилась кассиром в аквапарк, и в первый же рабочий день увидела его: взрослого (на 15 лет старше) и сильного. Женя был тренером хоккейной команды на сочинской Ледовой арене, и когда Вася родился, вместе с бодиками и распашонками в его гардеробе появилась сшитая на заказ хоккейная форма с номером 56 на спине — как у папы. Никто не сомневался: быть Василию хоккеистом. Но вышло иначе.
«Сын здорово играет в шашки, даже меня обыгрывает. Еще хотим записать его на шахматы», — рассказывает Ксения. То, что Вася очень способный, поняли сразу. Не понимали только, почему он молчит и странно двигается.
«Мы обошли четырех неврологов, все говорили одно и то же: отстаньте от ребенка, догонит он сверстников. Мы даже его в обычный детский садик записали, а через месяц узнали диагноз».
У Васи синдром Эдвардса, точнее очень легкая форма этой тяжелейшей генетической болезни. Обычно дети с таким диагнозом погибают в младенчестве, а Васе повезло — легкая мутация. Он знает алфавит, стоит на коньках, опираясь на «пингвина» (ледовый тренажёр для новичков), и даже произносит с «американским», как говорит его мама, акцентом свои первые слова, из которых никак пока не выстраивается целое предложение.
Дети, слышащие от рождения, учатся говорить «на слух», но Вася долгое время провел в тишине. И теперь ему приходится догонять ровесников в усиленном темпе — логопеды, дефектологи. Если Вася «разговорится», родители отдадут его в обычную школу. Если нет, то учиться ему на дому или в интернате для детей с нарушениями слуха. Так что Василию и его близким есть за что бороться. Сначала — за чуткий слух, потом — за разборчивую речь. Именно в такой очередности.
«Я помню как мы купили сыну первые слуховые аппараты, и он начал, прислушиваясь, стукать ложечкой по столу, потом — по чашке. Даже унитаз стал источником новых удивительных звуков, Вася на нем просто замирал от удивления. А я плакала, видя, как «просыпается» его мозг. Ведь раньше он даже на собственное имя не откликался», — говорит Ксения.
Сейчас Василий без труда называет свое имя, его уже понимают продавцы в магазине, и родители уверены: с новыми мощными слуховыми аппаратами и их старания, и непрерывная работа со специалистами дадут ощутимый результат. И Вася, наконец-то, полноценно заговорит.
Аппараты, которые рекомендуют ему врачи, дополнительно подавляют посторонние шумы и создают локализацию звука. Это значит, что звуки в них будут приближены к естественным. А то в старых аппаратах он был «синтетический», поэтому речь у малыша получалась такая же — будто с акцентом.
Поможем Василию слышать и говорить чисто. И жить на радость маме с папой.
Фото: Юлия Баландина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
