Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
«Друзья, у меня не больное сердце, а особенное». Такой статус прочитала Татьяна, заглянув к Василисе в вотсап: дочка тогда лежала в больнице и каждое утро начиналась с переписки и звонков.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
«Вот, считаю по таблеточке, еще делаем по шесть ингаляций в день. Из-за этого с начала апреля перевели дочь на домашнее обучение», — говорит она.
До пяти лет Василиса – одна из трех сестер в семье Игумновых – с радостью ходила в садик, занималась хореографией, плавала в бассейне. А потом начала терять сознание. В Липецке ее пытались лечить от эпилепсии, но обмороки не прекращались.
«Дочь в детсадовской группе на втором этаже, а я воспитателем – на третьем. Пока добегу – она уже очнулась», — вспоминает Татьяна.
Поехали в Москву на обследование. Там на шестой Василисин день рождения ей сделали зондирование сердца и преподнесли совсем не праздничные новости: ЛАГ, та самая легочная гипертензия. Особенное сердце, как потом скажет Вася.
«Меня в сторонку отвели и сказали: «Трудный случай, ваш ребенок не жилец». Потом девочку обследовали в другом медицинском центре, надеялись, что все не так плохо. Но диагноз снова подтвердился. Особенное сердце Василисы не справляется с нагрузками из-за высокого давления в легочной артерии. «Она в те дни даже ходить не могла. По Москве носили ее на руках: я – папа, я – папа…»
Зато новые врачи Татьяну подбодрили: «Посмотрите, сколько у нас историй болезней (ткнули в пухлую стопку), все живы, все растут». А потом назначили терапию, и Василиса перестала терять сознание, пошла с сестрой-двойняшкой Виолеттой в первый класс, стала, как прежде, крутить колесо и выполнять трюки на турниках. Как родители ее не уберегали, а разве можно заставить ребенка замереть и жить в вечном страхе?
Целых три спокойных года на лекарствах – и все снова вернулось. Обмороки, слабость, головокружение. На этот раз Василису направили на обследование в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. А там врачи приняли решение кардинально поменять поддерживающую ЛАГ-терапию, так как прежние препараты больше не работают.
«Василиса замкнулась, ушла в себя. Находит силы только вязать крючком игрушки и рисовать. Пока лежала в стационаре, наполнила рисунками толстый скетч-бук. Некоторые из них раздарила. Говорит, у нее даже автографы брали».
Татьяна прощается и говорит, что ей пора забирать дочку из школы. Нет, Василиса не вернулась за парту и по-прежнему учится на дому между ингаляциями и приемом таблеток, которые вот-вот закончатся. Но сегодня весь ее класс собрался на фотосессию, она тоже очень хотела быть вместе со всеми, хотя бы на общем фото – вот родители и отпустили на пару часов.
«Мы же не одни такие?» — спрашивает напоследок Татьяна. Нет, не одни. Наш фонд поддерживает семьи, в которых растут дети с точно таким же диагнозом. И многие из них ходят в садик, учатся в школе (не удаленно, а очно), растут, живут и не сдаются.
У нас тоже пухлая стопка оптимистичных и обнадеживающих историй. Мы хотим, чтоб история Василисы в нее попала. Поэтому давайте поможем ей с лекарством.
Егоров Лев Валерьевич, детский кардиолог НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Василиса поступила в отделение планово для обследования и коррекции терапии. Была выявлена недостаточная эффективность текущей ЛАГ-специфической терапии в виде сохранения критериев высокой ЛАГ, проведена смена препарата на «Мацитентан» и добавлен «Илопрост». На фоне смены терапии отмечается положительный эффект в виде улучшения самочувствия ребенка, увеличение пройденной дистанции ходьбы, улучшения гемодинамических показателей по ЭХО-КГ. Девочка нуждается в терапии «Мацитентаном» («Опсамит») и «Илопростом» длительно, по жизненным показаниям.
Фото: Екатерина Терентьева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
