Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
«Друзья, у меня не больное сердце, а особенное». Такой статус прочитала Татьяна, заглянув к Василисе в вотсап: дочка тогда лежала в больнице и каждое утро начиналась с переписки и звонков.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
«Вот, считаю по таблеточке, еще делаем по шесть ингаляций в день. Из-за этого с начала апреля перевели дочь на домашнее обучение», — говорит она.
До пяти лет Василиса – одна из трех сестер в семье Игумновых – с радостью ходила в садик, занималась хореографией, плавала в бассейне. А потом начала терять сознание. В Липецке ее пытались лечить от эпилепсии, но обмороки не прекращались.
«Дочь в детсадовской группе на втором этаже, а я воспитателем – на третьем. Пока добегу – она уже очнулась», — вспоминает Татьяна.
Поехали в Москву на обследование. Там на шестой Василисин день рождения ей сделали зондирование сердца и преподнесли совсем не праздничные новости: ЛАГ, та самая легочная гипертензия. Особенное сердце, как потом скажет Вася.
«Меня в сторонку отвели и сказали: «Трудный случай, ваш ребенок не жилец». Потом девочку обследовали в другом медицинском центре, надеялись, что все не так плохо. Но диагноз снова подтвердился. Особенное сердце Василисы не справляется с нагрузками из-за высокого давления в легочной артерии. «Она в те дни даже ходить не могла. По Москве носили ее на руках: я – папа, я – папа…»
Зато новые врачи Татьяну подбодрили: «Посмотрите, сколько у нас историй болезней (ткнули в пухлую стопку), все живы, все растут». А потом назначили терапию, и Василиса перестала терять сознание, пошла с сестрой-двойняшкой Виолеттой в первый класс, стала, как прежде, крутить колесо и выполнять трюки на турниках. Как родители ее не уберегали, а разве можно заставить ребенка замереть и жить в вечном страхе?
Целых три спокойных года на лекарствах – и все снова вернулось. Обмороки, слабость, головокружение. На этот раз Василису направили на обследование в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. А там врачи приняли решение кардинально поменять поддерживающую ЛАГ-терапию, так как прежние препараты больше не работают.
«Василиса замкнулась, ушла в себя. Находит силы только вязать крючком игрушки и рисовать. Пока лежала в стационаре, наполнила рисунками толстый скетч-бук. Некоторые из них раздарила. Говорит, у нее даже автографы брали».
Татьяна прощается и говорит, что ей пора забирать дочку из школы. Нет, Василиса не вернулась за парту и по-прежнему учится на дому между ингаляциями и приемом таблеток, которые вот-вот закончатся. Но сегодня весь ее класс собрался на фотосессию, она тоже очень хотела быть вместе со всеми, хотя бы на общем фото – вот родители и отпустили на пару часов.
«Мы же не одни такие?» — спрашивает напоследок Татьяна. Нет, не одни. Наш фонд поддерживает семьи, в которых растут дети с точно таким же диагнозом. И многие из них ходят в садик, учатся в школе (не удаленно, а очно), растут, живут и не сдаются.
У нас тоже пухлая стопка оптимистичных и обнадеживающих историй. Мы хотим, чтоб история Василисы в нее попала. Поэтому давайте поможем ей с лекарством.
Егоров Лев Валерьевич, детский кардиолог НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Василиса поступила в отделение планово для обследования и коррекции терапии. Была выявлена недостаточная эффективность текущей ЛАГ-специфической терапии в виде сохранения критериев высокой ЛАГ, проведена смена препарата на «Мацитентан» и добавлен «Илопрост». На фоне смены терапии отмечается положительный эффект в виде улучшения самочувствия ребенка, увеличение пройденной дистанции ходьбы, улучшения гемодинамических показателей по ЭХО-КГ. Девочка нуждается в терапии «Мацитентаном» («Опсамит») и «Илопростом» длительно, по жизненным показаниям.
Фото: Екатерина Терентьева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Василисе
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
