Вероника родилась с особенным правым ушком — оно заметно меньше левого и не имеет слухового прохода. Это влияет на развитие девочки, затрудняет речь и коммуникацию, не дает в полном объеме усваивать информацию. Веронике нужен хороший слуховой аппарат костной проводимости. С ним правое ушко будет слышать наравне с левым.
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 490 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховой аппарат PONTO Plus, процессор»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
«У вас дочка с «сережками» родилась», — сообщила акушерка Алене Борзых. «Сережки» — это шарики, выросшие из ушек. Они напоминают жемчужины, обтянутые кожей. На следующий день врач, проверяющий слух у новорожденных, за правой «сережкой» не обнаружила слуховое отверстие.
Алена затыкает пальцем свое правое ухо и пытается прислушиваться к голосам детей и мужа, к шуму машин за окном и звуку включенного телевизора. «Я просто пытаюсь понять, как живет моя дочь и почему она иногда не отзывается на свое имя. Одно ухо слышит и кажется, что все не так уж плохо. Жить можно, как у нас говорят. А мне все равно очень некомфортно. Вот попробуйте, закройте одно ухо и проживите так хотя бы час».
Средней дочке Алены Веронике, родившейся с особенным правым ушком (оно заметно меньше левого и не имеет слухового прохода) даже инвалидность никто не даст. Левое же ухо имеется, слушайте одним. Поэтому история девочки – не про борьбу с болезнью, а про борьбу за справедливость. Чтобы было справедливо, Веронике нужно вернуть слух и на правом ухе тоже.
«У вас будет девочка. Очень красивая», — сказала врач УЗИ Алене и Илье 4,5 года назад. Они потом долго пытались определить по черно-белому снимку – на кого же будет похожа их Вероничка, а еще выполняли все предписания докторов, покупали витамины, делали зарядку. Ведь красота красотой, а здоровье ребенка важнее. Если не считать ушка, Вероника родилась абсолютно здоровой: в четыре годика на лыжах стоит, на коньках и роликах катается, челночный бег и смешанное передвижение сдаст по всем нормам ГТО для дошкольников, которые разрабатывал лично ее отец. Если бы в Белгороде проводился конкурс на самую спортивную семью, у Борзых бы не было конкурентов.
Алена и Илья встретились на секции по рукопашному бою. Алене хотелось освоить приемы самообороны, в результате она заполучила личного телохранителя в лице тренера. «Илья тогда учился с институте физической культуры, потом пошел в армию, а когда вернулся, устроился в детский садик. Мы поженились и родились у нас, как в сказке, три дочки – Катя, Вероника и Маргарита».
Многодетный отец Илья имеет золотой знак за выполненные нормы ГТО и даже признан воспитателем года. Он регулярно организует для семей с детьми походы с палатками за город. Не чтобы у костра греться, а чтобы закалить дух и тело. Когда Илья узнал от Алены, что вторая их дочка не слышит правым ухом, он первым делом спросил: «В остальном Вероника здорова? Так чего плакать? С ушком разберемся». Только выполнить этот норматив не так-то просто.
Вероника даже от своих «сережек» пока не избавилась. Не до них сейчас, не до красоты. Важно восстановить полноценный слух. Только никого кроме Алены и Ильи проблемы их дочери не волнуют. Веронику внимательно проверили, сказали, что здорова, и отправили домой – расти, как все. Только как все – у нее не получается. Правым ухом Вероника почти ничего не слышит. Телефон, общаясь с бабушкой, подносит к левому. Но все же Алена замечала: даже когда дочь спит на левом ушке, она может услышать хлопок дверью или резкий плач маленькой Риты. Значит, надежда есть.
Операцию по восстановлению слуха раньше 7 лет Веронике никто не сделает, а помочь ей важно уже сейчас. Во-первых, человек с одним слышащим ухом не умеет распознавать источник звука, особенно в шумной обстановке. Вероника никогда не слышит мамин оклик на детской площадке. Во-вторых, она не может одним ухом четко расслышать слова, потому и произносит их неправильно, «жует» окончания. У людей с односторонней атрезией плохо развита речь, им сложнее учиться и адаптироваться в обществе. «Старшая дочка Катя ходит на занятия по эстетическому развитию при музыкальной школе, Вероника тоже туда хочет, даже выучила с сестрой на пару «Катюшу». И я мечтаю, чтобы дочка занялась музыкой, пела и при этом не чувствовала себя не такой как все».
Чтобы так и было, Веронике нужен хороший слуховой аппарат костной проводимости. С ним правое ушко будет слышать наравне с левым. А дальше… Дальше останется только расти, развиваться, слушаться маму, ходить в походы с папой, заслуженно получать значки ГТО и «пятерки» в школе.
Поможем Веронике восстановить справедливость. И стать как все.
Рубинштейн Станислав Дмитриевич
Группа компаний «Исток Аудио» (отдел имплантируемых слуховых систем)
Ведущий клинико-технический специалист ООО «ОТОПРОМ»
У Вероники есть аудиологические показания на слухопротезирование слуховыми аппаратами. При оценке аудиограммы были подобраны аппараты PONTO, подходящие по мощности и другим показателям. Слухопротезирование этими аппаратами предполагает успешную компенсацию потери слуха. Об имплантации на данном этапе речь не идет, так как до 5 лет есть рекомендации к использованию мягкого бандажа. Далее возможна имплантация по показаниям и назначению хирурга. Диагноз Вероники — тугоухость справа 4 степени — влияет отрицательно на развитие речи, ведет к плохой разборчивости речи других людей, не дает в полном объеме усваивать услышанную информацию из-за эффекта тени головы, когда человек не может уловить звуки со стороны неслышащего уха, что ухудшает его коммуникативные возможности. Для гармоничного развития ребенка слуховой аппарат Веронике необходим. Но из-за отсутствия инвалидности получить данный аппарат за счет средств ОМС невозможно.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Фото: Ольга Святцева
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
