Вероника родилась с особенным правым ушком — оно заметно меньше левого и не имеет слухового прохода. Это влияет на развитие девочки, затрудняет речь и коммуникацию, не дает в полном объеме усваивать информацию. Веронике нужен хороший слуховой аппарат костной проводимости. С ним правое ушко будет слышать наравне с левым.
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 490 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховой аппарат PONTO Plus, процессор»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
«У вас дочка с «сережками» родилась», — сообщила акушерка Алене Борзых. «Сережки» — это шарики, выросшие из ушек. Они напоминают жемчужины, обтянутые кожей. На следующий день врач, проверяющий слух у новорожденных, за правой «сережкой» не обнаружила слуховое отверстие.
Алена затыкает пальцем свое правое ухо и пытается прислушиваться к голосам детей и мужа, к шуму машин за окном и звуку включенного телевизора. «Я просто пытаюсь понять, как живет моя дочь и почему она иногда не отзывается на свое имя. Одно ухо слышит и кажется, что все не так уж плохо. Жить можно, как у нас говорят. А мне все равно очень некомфортно. Вот попробуйте, закройте одно ухо и проживите так хотя бы час».
Средней дочке Алены Веронике, родившейся с особенным правым ушком (оно заметно меньше левого и не имеет слухового прохода) даже инвалидность никто не даст. Левое же ухо имеется, слушайте одним. Поэтому история девочки – не про борьбу с болезнью, а про борьбу за справедливость. Чтобы было справедливо, Веронике нужно вернуть слух и на правом ухе тоже.
«У вас будет девочка. Очень красивая», — сказала врач УЗИ Алене и Илье 4,5 года назад. Они потом долго пытались определить по черно-белому снимку – на кого же будет похожа их Вероничка, а еще выполняли все предписания докторов, покупали витамины, делали зарядку. Ведь красота красотой, а здоровье ребенка важнее. Если не считать ушка, Вероника родилась абсолютно здоровой: в четыре годика на лыжах стоит, на коньках и роликах катается, челночный бег и смешанное передвижение сдаст по всем нормам ГТО для дошкольников, которые разрабатывал лично ее отец. Если бы в Белгороде проводился конкурс на самую спортивную семью, у Борзых бы не было конкурентов.
Алена и Илья встретились на секции по рукопашному бою. Алене хотелось освоить приемы самообороны, в результате она заполучила личного телохранителя в лице тренера. «Илья тогда учился с институте физической культуры, потом пошел в армию, а когда вернулся, устроился в детский садик. Мы поженились и родились у нас, как в сказке, три дочки – Катя, Вероника и Маргарита».
Многодетный отец Илья имеет золотой знак за выполненные нормы ГТО и даже признан воспитателем года. Он регулярно организует для семей с детьми походы с палатками за город. Не чтобы у костра греться, а чтобы закалить дух и тело. Когда Илья узнал от Алены, что вторая их дочка не слышит правым ухом, он первым делом спросил: «В остальном Вероника здорова? Так чего плакать? С ушком разберемся». Только выполнить этот норматив не так-то просто.
Вероника даже от своих «сережек» пока не избавилась. Не до них сейчас, не до красоты. Важно восстановить полноценный слух. Только никого кроме Алены и Ильи проблемы их дочери не волнуют. Веронику внимательно проверили, сказали, что здорова, и отправили домой – расти, как все. Только как все – у нее не получается. Правым ухом Вероника почти ничего не слышит. Телефон, общаясь с бабушкой, подносит к левому. Но все же Алена замечала: даже когда дочь спит на левом ушке, она может услышать хлопок дверью или резкий плач маленькой Риты. Значит, надежда есть.
Операцию по восстановлению слуха раньше 7 лет Веронике никто не сделает, а помочь ей важно уже сейчас. Во-первых, человек с одним слышащим ухом не умеет распознавать источник звука, особенно в шумной обстановке. Вероника никогда не слышит мамин оклик на детской площадке. Во-вторых, она не может одним ухом четко расслышать слова, потому и произносит их неправильно, «жует» окончания. У людей с односторонней атрезией плохо развита речь, им сложнее учиться и адаптироваться в обществе. «Старшая дочка Катя ходит на занятия по эстетическому развитию при музыкальной школе, Вероника тоже туда хочет, даже выучила с сестрой на пару «Катюшу». И я мечтаю, чтобы дочка занялась музыкой, пела и при этом не чувствовала себя не такой как все».
Чтобы так и было, Веронике нужен хороший слуховой аппарат костной проводимости. С ним правое ушко будет слышать наравне с левым. А дальше… Дальше останется только расти, развиваться, слушаться маму, ходить в походы с папой, заслуженно получать значки ГТО и «пятерки» в школе.
Поможем Веронике восстановить справедливость. И стать как все.
Рубинштейн Станислав Дмитриевич
Группа компаний «Исток Аудио» (отдел имплантируемых слуховых систем)
Ведущий клинико-технический специалист ООО «ОТОПРОМ»
У Вероники есть аудиологические показания на слухопротезирование слуховыми аппаратами. При оценке аудиограммы были подобраны аппараты PONTO, подходящие по мощности и другим показателям. Слухопротезирование этими аппаратами предполагает успешную компенсацию потери слуха. Об имплантации на данном этапе речь не идет, так как до 5 лет есть рекомендации к использованию мягкого бандажа. Далее возможна имплантация по показаниям и назначению хирурга. Диагноз Вероники — тугоухость справа 4 степени — влияет отрицательно на развитие речи, ведет к плохой разборчивости речи других людей, не дает в полном объеме усваивать услышанную информацию из-за эффекта тени головы, когда человек не может уловить звуки со стороны неслышащего уха, что ухудшает его коммуникативные возможности. Для гармоничного развития ребенка слуховой аппарат Веронике необходим. Но из-за отсутствия инвалидности получить данный аппарат за счет средств ОМС невозможно.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Фото: Ольга Святцева
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную