Веронике необходима помощь для оплаты курса реабилитации в ЦР «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ООО «Лада доктор»!
Чтобы объяснить Веронике, чем отличается одушевленный предмет от неодушевленного, Ксения берет две коробки. На первой рисует сердце, а на второй — ничего. Потом в эти коробочки можно складывать игрушки или карточки с изображениями. Ника смышленая, но некоторые вещи понимает с большим трудом. Дело в том, что до 3-х лет она совсем ничего не слышала и теперь экстерном учится воспринимать речь и говорить правильно.
«Вероничка, Ника, Николь», — ласково называла своего младшего ребенка Ксения. Девочка в первые месяцы поворачивала лицо навстречу маминому голосу и смеялась, заслышав собачий лай. А потом у Ники испортился характер. Именно так ЛОР объяснил тот факт, что малышка не реагирует, когда мама зовет ее из соседней комнаты. Сверстники уже строили предложения и разучивали «гуси-гуси га-га-га», а она — молчала. Ксения могла громыхать кастрюлей, а дочь и ухом не вела. То, что она совершенно ничего не слышит (ну или только звук реактивного самолета), выяснилось гораздо позже.
«Я, конечно, выпишу вам слуховые аппараты, но они вам не помогут» и «готовьтесь отдавать ребенка в интернат для глухих, за 200 км от вашего города как раз есть такой». Ксении пришлось много чего выслушать, прежде чем она узнала, что слабослышащим детям возвращают слух с помощью кохлеарной имплантации. Нике такую сделали почти в 3 годика (сначала с одной стороны, а потом — с другой), но вот настройки звукового процессора импланта выставили неправильно.
Дома Ксения, тренируя реакцию ребенка, врубала перфоратор — но толку не было. Правильные настройки им выставили в реабилитационном центре «Тоша и Ко». И Ника, которая кроме реактивного двигателя ничего не могла прежде слышать, тут же обернулась на проезжавший мимо мусоровоз.
Научиться слышать — половина дела, а вот научиться понимать и говорить… Ника открывала ротик как рыбка, будто ждала, что кто-то включит фонограмму. В родном Коврове все логопеды от нее сразу отказались. Даже в садике, даже за деньги. Но Ксения не отчаялась и повезла дочь в Москву, на реабилитацию по ОМС. Сложно представить, как много труда и веры вместили в себя последние три года жизни этой маленькой (мама и двое детей) семьи, раз Ника сейчас спокойно ходит в обычный детсад, общается со сверстниками и даже читает по слогам.
Она может представиться, попросить воды, рассказать о себе короткими фразами. Девочка уже выговаривает все звуки, кроме злосчастного «л», с которым у многих шестилеток бывают проблемы. Но ее запас слов еще слишком мал, а грамматика и вовсе остается тайной за семью печатями. Слова при произношении теряют окончания, Вероника знает только настоящее время и единственное число, одушевленное от неодушевленного отличает с трудом. В быту она легко понимает маму, а вот поговорить с ней о чем-то абстрактном пока не получается.
«Я мечтаю, чтобы дочка пошла в обычную школу. Мы очень старались и очень много занимались. Что могли сами сделать — сделали. Нам нужна помощь специалистов».
Ксения знает, где этих специалистов искать — в ЦР «Тоша и Ко», там им уже однажды помогли. В центре с ребенком будут комплексно заниматься разнопрофильные специалисты, подкорректируют настройки процессора импланта и научат Ксению, как дальше работать с дочкой. Только пройдя курс реабилитации, Ника сможет дотянуть до нормы и научится разговаривать чисто, как обычные дети.
Ей до этой черты — рукой подать. Есть стремление, терпение, надежда. Не хватает только денег. Поможем?
Тарасова Наталья Валерьевна, сурдопедагог в ФГБУ НМИЦО ФМБА России
Веронике проведена кохлеарная имплантация слева и справа. Диагноз: тугоухость, пограничная с глухотой, был установлен с детства, до операции была коррекция слуховыми аппаратами. Сейчас у Вероники фразовая речь, большинство звуков девочка произносит правильно. Это результат постоянных занятий дома и на реабилитациях.
Детям с кохлеарной имплантацией требуются занятия 4 раза в год в течение первых лет после операции, а Веронике последняя операция проведена в 2020 году. Требуется постоянный контроль внутренней части системы имплантата и настройка и корректировка внешней части — звукового процессора. Если услуги по настройке можно получить бесплатно, то психолого-педагогические услуги не оплачиваются по ОМС. Но без этих занятий речь не будет развиваться, а значит, будут проблемы психологического плана и социальные. ЦР «Тоша и Ко» предлагает комплекс индивидуальных занятий с ребенком, а также и групповые занятия, музыкальные занятия, ритмику.
Фото: Мария Феофанова
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
Эльмира с рождения ничего не слышит. Врачи диагностировали девочке тугоухость 4 степени, а это почти глухота. Более двух лет назад семья получила по ОМС слуховые аппараты, которые очень помогли, но с недавних пор они стали быстро разряжаться, усиливать шумы и плохо передавать звуки. Нужны новые.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную