Веронике необходима помощь для оплаты курса реабилитации в ЦР «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ООО «Лада доктор»!
Чтобы объяснить Веронике, чем отличается одушевленный предмет от неодушевленного, Ксения берет две коробки. На первой рисует сердце, а на второй — ничего. Потом в эти коробочки можно складывать игрушки или карточки с изображениями. Ника смышленая, но некоторые вещи понимает с большим трудом. Дело в том, что до 3-х лет она совсем ничего не слышала и теперь экстерном учится воспринимать речь и говорить правильно.
«Вероничка, Ника, Николь», — ласково называла своего младшего ребенка Ксения. Девочка в первые месяцы поворачивала лицо навстречу маминому голосу и смеялась, заслышав собачий лай. А потом у Ники испортился характер. Именно так ЛОР объяснил тот факт, что малышка не реагирует, когда мама зовет ее из соседней комнаты. Сверстники уже строили предложения и разучивали «гуси-гуси га-га-га», а она — молчала. Ксения могла громыхать кастрюлей, а дочь и ухом не вела. То, что она совершенно ничего не слышит (ну или только звук реактивного самолета), выяснилось гораздо позже.
«Я, конечно, выпишу вам слуховые аппараты, но они вам не помогут» и «готовьтесь отдавать ребенка в интернат для глухих, за 200 км от вашего города как раз есть такой». Ксении пришлось много чего выслушать, прежде чем она узнала, что слабослышащим детям возвращают слух с помощью кохлеарной имплантации. Нике такую сделали почти в 3 годика (сначала с одной стороны, а потом — с другой), но вот настройки звукового процессора импланта выставили неправильно.
Дома Ксения, тренируя реакцию ребенка, врубала перфоратор — но толку не было. Правильные настройки им выставили в реабилитационном центре «Тоша и Ко». И Ника, которая кроме реактивного двигателя ничего не могла прежде слышать, тут же обернулась на проезжавший мимо мусоровоз.
Научиться слышать — половина дела, а вот научиться понимать и говорить… Ника открывала ротик как рыбка, будто ждала, что кто-то включит фонограмму. В родном Коврове все логопеды от нее сразу отказались. Даже в садике, даже за деньги. Но Ксения не отчаялась и повезла дочь в Москву, на реабилитацию по ОМС. Сложно представить, как много труда и веры вместили в себя последние три года жизни этой маленькой (мама и двое детей) семьи, раз Ника сейчас спокойно ходит в обычный детсад, общается со сверстниками и даже читает по слогам.
Она может представиться, попросить воды, рассказать о себе короткими фразами. Девочка уже выговаривает все звуки, кроме злосчастного «л», с которым у многих шестилеток бывают проблемы. Но ее запас слов еще слишком мал, а грамматика и вовсе остается тайной за семью печатями. Слова при произношении теряют окончания, Вероника знает только настоящее время и единственное число, одушевленное от неодушевленного отличает с трудом. В быту она легко понимает маму, а вот поговорить с ней о чем-то абстрактном пока не получается.
«Я мечтаю, чтобы дочка пошла в обычную школу. Мы очень старались и очень много занимались. Что могли сами сделать — сделали. Нам нужна помощь специалистов».
Ксения знает, где этих специалистов искать — в ЦР «Тоша и Ко», там им уже однажды помогли. В центре с ребенком будут комплексно заниматься разнопрофильные специалисты, подкорректируют настройки процессора импланта и научат Ксению, как дальше работать с дочкой. Только пройдя курс реабилитации, Ника сможет дотянуть до нормы и научится разговаривать чисто, как обычные дети.
Ей до этой черты — рукой подать. Есть стремление, терпение, надежда. Не хватает только денег. Поможем?
Тарасова Наталья Валерьевна, сурдопедагог в ФГБУ НМИЦО ФМБА России
Веронике проведена кохлеарная имплантация слева и справа. Диагноз: тугоухость, пограничная с глухотой, был установлен с детства, до операции была коррекция слуховыми аппаратами. Сейчас у Вероники фразовая речь, большинство звуков девочка произносит правильно. Это результат постоянных занятий дома и на реабилитациях.
Детям с кохлеарной имплантацией требуются занятия 4 раза в год в течение первых лет после операции, а Веронике последняя операция проведена в 2020 году. Требуется постоянный контроль внутренней части системы имплантата и настройка и корректировка внешней части — звукового процессора. Если услуги по настройке можно получить бесплатно, то психолого-педагогические услуги не оплачиваются по ОМС. Но без этих занятий речь не будет развиваться, а значит, будут проблемы психологического плана и социальные. ЦР «Тоша и Ко» предлагает комплекс индивидуальных занятий с ребенком, а также и групповые занятия, музыкальные занятия, ритмику.
Фото: Мария Феофанова
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
