Веронике необходима помощь для оплаты курса реабилитации в ЦР «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ООО «Лада доктор»!
Чтобы объяснить Веронике, чем отличается одушевленный предмет от неодушевленного, Ксения берет две коробки. На первой рисует сердце, а на второй — ничего. Потом в эти коробочки можно складывать игрушки или карточки с изображениями. Ника смышленая, но некоторые вещи понимает с большим трудом. Дело в том, что до 3-х лет она совсем ничего не слышала и теперь экстерном учится воспринимать речь и говорить правильно.
«Вероничка, Ника, Николь», — ласково называла своего младшего ребенка Ксения. Девочка в первые месяцы поворачивала лицо навстречу маминому голосу и смеялась, заслышав собачий лай. А потом у Ники испортился характер. Именно так ЛОР объяснил тот факт, что малышка не реагирует, когда мама зовет ее из соседней комнаты. Сверстники уже строили предложения и разучивали «гуси-гуси га-га-га», а она — молчала. Ксения могла громыхать кастрюлей, а дочь и ухом не вела. То, что она совершенно ничего не слышит (ну или только звук реактивного самолета), выяснилось гораздо позже.
«Я, конечно, выпишу вам слуховые аппараты, но они вам не помогут» и «готовьтесь отдавать ребенка в интернат для глухих, за 200 км от вашего города как раз есть такой». Ксении пришлось много чего выслушать, прежде чем она узнала, что слабослышащим детям возвращают слух с помощью кохлеарной имплантации. Нике такую сделали почти в 3 годика (сначала с одной стороны, а потом — с другой), но вот настройки звукового процессора импланта выставили неправильно.
Дома Ксения, тренируя реакцию ребенка, врубала перфоратор — но толку не было. Правильные настройки им выставили в реабилитационном центре «Тоша и Ко». И Ника, которая кроме реактивного двигателя ничего не могла прежде слышать, тут же обернулась на проезжавший мимо мусоровоз.
Научиться слышать — половина дела, а вот научиться понимать и говорить… Ника открывала ротик как рыбка, будто ждала, что кто-то включит фонограмму. В родном Коврове все логопеды от нее сразу отказались. Даже в садике, даже за деньги. Но Ксения не отчаялась и повезла дочь в Москву, на реабилитацию по ОМС. Сложно представить, как много труда и веры вместили в себя последние три года жизни этой маленькой (мама и двое детей) семьи, раз Ника сейчас спокойно ходит в обычный детсад, общается со сверстниками и даже читает по слогам.
Она может представиться, попросить воды, рассказать о себе короткими фразами. Девочка уже выговаривает все звуки, кроме злосчастного «л», с которым у многих шестилеток бывают проблемы. Но ее запас слов еще слишком мал, а грамматика и вовсе остается тайной за семью печатями. Слова при произношении теряют окончания, Вероника знает только настоящее время и единственное число, одушевленное от неодушевленного отличает с трудом. В быту она легко понимает маму, а вот поговорить с ней о чем-то абстрактном пока не получается.
«Я мечтаю, чтобы дочка пошла в обычную школу. Мы очень старались и очень много занимались. Что могли сами сделать — сделали. Нам нужна помощь специалистов».
Ксения знает, где этих специалистов искать — в ЦР «Тоша и Ко», там им уже однажды помогли. В центре с ребенком будут комплексно заниматься разнопрофильные специалисты, подкорректируют настройки процессора импланта и научат Ксению, как дальше работать с дочкой. Только пройдя курс реабилитации, Ника сможет дотянуть до нормы и научится разговаривать чисто, как обычные дети.
Ей до этой черты — рукой подать. Есть стремление, терпение, надежда. Не хватает только денег. Поможем?
Тарасова Наталья Валерьевна, сурдопедагог в ФГБУ НМИЦО ФМБА России
Веронике проведена кохлеарная имплантация слева и справа. Диагноз: тугоухость, пограничная с глухотой, был установлен с детства, до операции была коррекция слуховыми аппаратами. Сейчас у Вероники фразовая речь, большинство звуков девочка произносит правильно. Это результат постоянных занятий дома и на реабилитациях.
Детям с кохлеарной имплантацией требуются занятия 4 раза в год в течение первых лет после операции, а Веронике последняя операция проведена в 2020 году. Требуется постоянный контроль внутренней части системы имплантата и настройка и корректировка внешней части — звукового процессора. Если услуги по настройке можно получить бесплатно, то психолого-педагогические услуги не оплачиваются по ОМС. Но без этих занятий речь не будет развиваться, а значит, будут проблемы психологического плана и социальные. ЦР «Тоша и Ко» предлагает комплекс индивидуальных занятий с ребенком, а также и групповые занятия, музыкальные занятия, ритмику.
Фото: Мария Феофанова
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
