Веронике необходима помощь для оплаты курса реабилитации в ЦР «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ООО «Лада доктор»!
Чтобы объяснить Веронике, чем отличается одушевленный предмет от неодушевленного, Ксения берет две коробки. На первой рисует сердце, а на второй — ничего. Потом в эти коробочки можно складывать игрушки или карточки с изображениями. Ника смышленая, но некоторые вещи понимает с большим трудом. Дело в том, что до 3-х лет она совсем ничего не слышала и теперь экстерном учится воспринимать речь и говорить правильно.
«Вероничка, Ника, Николь», — ласково называла своего младшего ребенка Ксения. Девочка в первые месяцы поворачивала лицо навстречу маминому голосу и смеялась, заслышав собачий лай. А потом у Ники испортился характер. Именно так ЛОР объяснил тот факт, что малышка не реагирует, когда мама зовет ее из соседней комнаты. Сверстники уже строили предложения и разучивали «гуси-гуси га-га-га», а она — молчала. Ксения могла громыхать кастрюлей, а дочь и ухом не вела. То, что она совершенно ничего не слышит (ну или только звук реактивного самолета), выяснилось гораздо позже.
«Я, конечно, выпишу вам слуховые аппараты, но они вам не помогут» и «готовьтесь отдавать ребенка в интернат для глухих, за 200 км от вашего города как раз есть такой». Ксении пришлось много чего выслушать, прежде чем она узнала, что слабослышащим детям возвращают слух с помощью кохлеарной имплантации. Нике такую сделали почти в 3 годика (сначала с одной стороны, а потом — с другой), но вот настройки звукового процессора импланта выставили неправильно.
Дома Ксения, тренируя реакцию ребенка, врубала перфоратор — но толку не было. Правильные настройки им выставили в реабилитационном центре «Тоша и Ко». И Ника, которая кроме реактивного двигателя ничего не могла прежде слышать, тут же обернулась на проезжавший мимо мусоровоз.
Научиться слышать — половина дела, а вот научиться понимать и говорить… Ника открывала ротик как рыбка, будто ждала, что кто-то включит фонограмму. В родном Коврове все логопеды от нее сразу отказались. Даже в садике, даже за деньги. Но Ксения не отчаялась и повезла дочь в Москву, на реабилитацию по ОМС. Сложно представить, как много труда и веры вместили в себя последние три года жизни этой маленькой (мама и двое детей) семьи, раз Ника сейчас спокойно ходит в обычный детсад, общается со сверстниками и даже читает по слогам.
Она может представиться, попросить воды, рассказать о себе короткими фразами. Девочка уже выговаривает все звуки, кроме злосчастного «л», с которым у многих шестилеток бывают проблемы. Но ее запас слов еще слишком мал, а грамматика и вовсе остается тайной за семью печатями. Слова при произношении теряют окончания, Вероника знает только настоящее время и единственное число, одушевленное от неодушевленного отличает с трудом. В быту она легко понимает маму, а вот поговорить с ней о чем-то абстрактном пока не получается.
«Я мечтаю, чтобы дочка пошла в обычную школу. Мы очень старались и очень много занимались. Что могли сами сделать — сделали. Нам нужна помощь специалистов».
Ксения знает, где этих специалистов искать — в ЦР «Тоша и Ко», там им уже однажды помогли. В центре с ребенком будут комплексно заниматься разнопрофильные специалисты, подкорректируют настройки процессора импланта и научат Ксению, как дальше работать с дочкой. Только пройдя курс реабилитации, Ника сможет дотянуть до нормы и научится разговаривать чисто, как обычные дети.
Ей до этой черты — рукой подать. Есть стремление, терпение, надежда. Не хватает только денег. Поможем?
Тарасова Наталья Валерьевна, сурдопедагог в ФГБУ НМИЦО ФМБА России
Веронике проведена кохлеарная имплантация слева и справа. Диагноз: тугоухость, пограничная с глухотой, был установлен с детства, до операции была коррекция слуховыми аппаратами. Сейчас у Вероники фразовая речь, большинство звуков девочка произносит правильно. Это результат постоянных занятий дома и на реабилитациях.
Детям с кохлеарной имплантацией требуются занятия 4 раза в год в течение первых лет после операции, а Веронике последняя операция проведена в 2020 году. Требуется постоянный контроль внутренней части системы имплантата и настройка и корректировка внешней части — звукового процессора. Если услуги по настройке можно получить бесплатно, то психолого-педагогические услуги не оплачиваются по ОМС. Но без этих занятий речь не будет развиваться, а значит, будут проблемы психологического плана и социальные. ЦР «Тоша и Ко» предлагает комплекс индивидуальных занятий с ребенком, а также и групповые занятия, музыкальные занятия, ритмику.
Фото: Мария Феофанова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную