15 лет назад Веронике пересадили папину почку. Пересадка прошла успешно, и на донорском органе девочка дожила до совершеннолетия. Но недавно случилось то, что рано или поздно должно было произойти – из-за ударных доз препаратов (надо было снижать иммунитет девочки, чтобы не началось отторжение) пересаженная почка начала выходить из строя. Продлить её жизнь может только дорогостоящий препарат-иммуносупрессор.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 459 600 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 389 000 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 15.03.2023
Чем помогли: 904 000 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
15 лет назад Веронике Заманиной пересадили папину почку. До операции Ире с Вадимом говорили, что их младшая дочка не выживет – с нефротическим синдромом шансы невелики. Они даже в Израиль обратились. А оттуда пришел ответ: «Зачем вам мы, когда в Москве есть Михаил Михайлович Каабак? Только он вашему ребенку и поможет».
Так Вероника стала самой маленькой пациенткой замечательного врача. Пересадка прошла успешно, и на донорской почке она дожила до совершеннолетия. И вот случилось то, что рано или поздно должно было произойти – из-за ударных доз препаратов (надо было снижать иммунитет девочки, чтобы не началось отторжение) пересаженная почка начала выходить из строя. Теперь ее нужно заменить, но не все так просто…
Ника никогда не жалуется и не унывает. Она рисует, играет на укулеле, недавно подала документы в колледж (хочет быть веб-дизайнером). У нее много планов и мало времени впереди.
«Ника делает вид, что все хорошо. Только на школьный выпускной я наложила ей под глаза плотный слой тонального крема, чтоб спрятать темные круги. Как бы она не хорохорилась, а я же знаю: анализы плохие, почка уже не справляется», – рассказывает Лика.
Лика – старшая Вероникина сестра. Разница всего 10 лет, но именно Лика – ее ангел-хранитель, заменивший слишком рано ушедшую маму. Именно она отдаст Нике свою почку. И надеется, что вторая пересадка продлит жизнь ее сестры на много лет. Это новое испытание возвращает их в уже пережитое, но не забытое.
«Я помню, как ждала маму с сестричкой из роддома. День выписки наступил – а их нет», – вспоминает Лика. – Потом из квартиры пропала единственная моя отрада – телевизор. Позже я узнала: маме предстояло жить с Никой в больницах много месяцев, а в палате было невыносимо одиноко и тяжело. С телевизором стало чуть легче».
Вадим тогда работал водителем на «скорой», пропадал в бесконечных ночных сменах, а днем спешил к жене и дочке в больницу. Так что Лика повзрослела быстро. Оставшись впервые дома одна, приготовила себе на ужин бутерброд с майонезом и кетчупом – все, что нашла в холодильнике. Вместо телика у нее был аквариум с рыбками: если включить в нем подсветку, не так страшно засыпать в пустой квартире.
Страх тогда парализовал всех. Вадим тоже его прочувствовал – впервые в жизни. Он, ликвидатор чернобыльской аварии («попал туда срочником») и бывший афганец («подал рапорт – и вперед, водителем БТРа в Кандагар») – 15 лет назад очень сильно испугался. Может быть так, как никогда прежде. За детей всегда боишься по-особенному, по-настоящему. Тишина больничных коридоров – громче разрывающихся над ухом снарядов.
«Я был в смене, когда позвонили из больницы: «Ну, вы где?» А я отвечаю: «Сейчас, только побреюсь – и в операционную». С одной почкой Вадим потом объехал всю Россию. Ушел в дальнобойщики, потому что спасенной дочери были нужны деньги на лекарства.
Заманиных жизнь проверяла на прочность много раз – удар за ударом. Сначала – Вероника, потом Ира. Ирина сгорела от рака так быстро, что ни муж, ни старшая дочка опомниться не успели. А как сказать 8-летней Нике, что мамы больше нет? Они отвезли ее на аттракционы на ВДНХ – первые летние деньки, погода теплая и лишь невесомые ватные облака над головой – и только там признались, что Ира теперь смотрит на Нику откуда-то сверху, с этой самой небесной ваты. Это с тех пор Лика, студентка столичного вуза, стала привозить сестре в Щелково маленькие подарки с небес: то фломастеры, то раскраску, то новую книжку. «Смотри, что тебе мама передала!»
Сейчас они все – и Лика, и Вадим – сами ждут подарка, большого рукотворного человеческого чуда. Дело в том, что Нике скоро потребуется очередная пересадка (теперь уже Ликиной) почки. Но есть шанс выгадать время и реанимировать в Веронике все еще работающую из последних сил папину почку. Для этого нужен дорогостоящий препарат-иммуносупрессор. Только он поможет продлить жизнь пересаженного органа еще лет на пять! А потом старшая сестра отдаст младшей свою почку, и Викина жизнь заново начнет отсчет – с очередного нулевого километра. Год, десять, пятнадцать… С сегодняшней медицинской поддержкой срок службы донорского органа может быть и 25 лет, и даже больше. Но это будет потом.
А сейчас у нас очень мало времени. Важно успеть.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
