Легочная гипертензия – очень опасна. Если представить, что артерии, ведущие от сердца к легким – это широкие магистрали, то в Викином случае они похожи на узкие дорожки, на которых местами случаются заторы. Сердце вынуждено работать в бешенном темпе, изнашиваясь с каждым днем все сильнее. Вику нельзя вылечить, но ей можно помочь жить полноценно и счастливо — для этого ей нужен препарат «Опсамит».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 182 000 рублей на покупку препарата «Опсамит»
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 182 000 рублей на покупку препарата «Опсамит»
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 30 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 30 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Ревацио»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Девятилетняя Вика Фаренбрух увлеченно рисует комиксы в стиле фэнтези: героев окружают непроходимые тропические леса и опасные хищники. В квартире на третьем этаже, где Вика живет с мамой и бабушкой, вместо тропиков – цветы на подоконниках. А из хищников — легочная гипертензия. Эта болезнь не лечится, она с Викой навсегда.
Все началось внезапно: простуда, затянувшийся кашель, к которому добавилась одышка и постоянная вялость. Мама Оля не понимала, почему дочка не идет на поправку. С каждым днем ее состояние становилось все тревожнее, а потом случился обморок. Месяц Вика провела в реанимации. Там и поставили диагноз.
Легочная гипертензия – очень опасна. Если представить, что артерии, ведущие от сердца к легким – это широкие магистрали, то в Викином случае они похожи на узкие дорожки, на которых местами случаются заторы. Кровяной поток встречает препятствие и бурлит, как в бутылочном горлышке. Чтобы прокачать его, сердце вынуждено работать в бешенном темпе, изнашиваясь с каждым днем все сильнее.
Четыре года назад врачи подобрали Вике препараты, которые помогают ее сердцу работать. Девочка смогла пойти в школу, совмещая домашнее обучение и занятия в классе; увлеклась рисованием. На миг показалось, будто болезнь отступила, но она всего лишь ждала своего часа.
Зимой Вика переболела ковидом – и все симптомы легочной гипертензии вернулись. Подъем на третий этаж стал казаться ей покорением Эвереста, а десять шагов по комнате отнимают силы, будто марафонская дистанция.
В борьбе за дочь мама Оля дошла до Москвы. Оказалось, что прежние лекарства не помогают: давление в легочной артерии в шесть раз превышает норму. Сердце не справляется, захлебываясь и раздуваясь от потока, который не в силах протолкнуть. Сейчас сердце девочки сильно увеличено в размерах и работает из последних сил. Нужно экстренно корректировать терапию.
Вике выписали несколько препаратов нового поколения. Она уже принимала их, находясь в больнице. На фоне терапии улучшилась функция сердечной мышцы, снизилось давление в легочной артерии, уменьшилась одышка при физической нагрузке. Вика ожила.
Необходимые препараты можно получить бесплатно, но один из них – Опсамит – в местном Минздраве решили заменить на аналог, который не только не помогает Вике, но и дает массу осложнений. Пока Ольга ведет переписку с чиновниками и оформляет справки, подтверждающие непереносимость аналога, уходит время. Викино сердце не может ждать – лекарства нужно пить ежедневно без перерывов.
Выкроить же из семейного бюджета средства на покупку Опсамита Ольга не может, потому что лекарство стоит больше, чем она зарабатывает.
Поддержать девочку можем мы с вами, отправив семье посылку с запасом Опсамита. Вику нельзя вылечить, но ей можно помочь жить полноценно и счастливо. Важно сделать это вовремя! Процесс получения льготных лекарств займёт несколько месяцев. Именно поэтому сейчас мы открываем срочный сбор на закупку препарата на 2 месяца.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную