Легочная гипертензия – очень опасна. Если представить, что артерии, ведущие от сердца к легким – это широкие магистрали, то в Викином случае они похожи на узкие дорожки, на которых местами случаются заторы. Сердце вынуждено работать в бешенном темпе, изнашиваясь с каждым днем все сильнее. Вику нельзя вылечить, но ей можно помочь жить полноценно и счастливо — для этого ей нужен препарат «Опсамит».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 182 000 рублей на покупку препарата «Опсамит»
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 182 000 рублей на покупку препарата «Опсамит»
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 30 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 30 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Ревацио»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Девятилетняя Вика Фаренбрух увлеченно рисует комиксы в стиле фэнтези: героев окружают непроходимые тропические леса и опасные хищники. В квартире на третьем этаже, где Вика живет с мамой и бабушкой, вместо тропиков – цветы на подоконниках. А из хищников — легочная гипертензия. Эта болезнь не лечится, она с Викой навсегда.
Все началось внезапно: простуда, затянувшийся кашель, к которому добавилась одышка и постоянная вялость. Мама Оля не понимала, почему дочка не идет на поправку. С каждым днем ее состояние становилось все тревожнее, а потом случился обморок. Месяц Вика провела в реанимации. Там и поставили диагноз.
Легочная гипертензия – очень опасна. Если представить, что артерии, ведущие от сердца к легким – это широкие магистрали, то в Викином случае они похожи на узкие дорожки, на которых местами случаются заторы. Кровяной поток встречает препятствие и бурлит, как в бутылочном горлышке. Чтобы прокачать его, сердце вынуждено работать в бешенном темпе, изнашиваясь с каждым днем все сильнее.
Четыре года назад врачи подобрали Вике препараты, которые помогают ее сердцу работать. Девочка смогла пойти в школу, совмещая домашнее обучение и занятия в классе; увлеклась рисованием. На миг показалось, будто болезнь отступила, но она всего лишь ждала своего часа.
Зимой Вика переболела ковидом – и все симптомы легочной гипертензии вернулись. Подъем на третий этаж стал казаться ей покорением Эвереста, а десять шагов по комнате отнимают силы, будто марафонская дистанция.
В борьбе за дочь мама Оля дошла до Москвы. Оказалось, что прежние лекарства не помогают: давление в легочной артерии в шесть раз превышает норму. Сердце не справляется, захлебываясь и раздуваясь от потока, который не в силах протолкнуть. Сейчас сердце девочки сильно увеличено в размерах и работает из последних сил. Нужно экстренно корректировать терапию.
Вике выписали несколько препаратов нового поколения. Она уже принимала их, находясь в больнице. На фоне терапии улучшилась функция сердечной мышцы, снизилось давление в легочной артерии, уменьшилась одышка при физической нагрузке. Вика ожила.
Необходимые препараты можно получить бесплатно, но один из них – Опсамит – в местном Минздраве решили заменить на аналог, который не только не помогает Вике, но и дает массу осложнений. Пока Ольга ведет переписку с чиновниками и оформляет справки, подтверждающие непереносимость аналога, уходит время. Викино сердце не может ждать – лекарства нужно пить ежедневно без перерывов.
Выкроить же из семейного бюджета средства на покупку Опсамита Ольга не может, потому что лекарство стоит больше, чем она зарабатывает.
Поддержать девочку можем мы с вами, отправив семье посылку с запасом Опсамита. Вику нельзя вылечить, но ей можно помочь жить полноценно и счастливо. Важно сделать это вовремя! Процесс получения льготных лекарств займёт несколько месяцев. Именно поэтому сейчас мы открываем срочный сбор на закупку препарата на 2 месяца.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную