Пятилетний Виталик Малофеев живет на донорской почке. Ежедневный прием препаратов, снижающих иммунитет, помогает поддерживать ее работу, не вызывая отторжения. Но постоянно играть на понижение невозможно. Сейчас организм мальчика, словно дом без дверей, открыт для любых инфекций. Чтобы с ними справиться, нужен курс иммуноглобулинов.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 129 000 рублей на оплату лекарственных препаратов «Привиджен» и «Октогам»
Пятилетний Виталик Малофеев живет на донорской почке. Ежедневный прием препаратов, снижающих иммунитет, помогает поддерживать ее работу, не вызывая отторжения. Но постоянно играть на понижение невозможно. Сейчас организм мальчика, словно дом без дверей, открыт для любых инфекций. Чтобы с ними справиться, нужен курс иммуноглобулинов.
Два года назад мы все вместе приходили на помощь Виталику. И вот ему снова нужна наша помощь.

Виталий родился с почками, работающими лишь на 18%, и с редким синдромом «сливового живота». Брюшная стенка была настолько тонкая, что через неё просматривались очертания кишечника. В год ребенку провели операцию и вывели наружу стому для опорожнения мочевого пузыря и поставили гастростому – чтобы подкармливать витаминами и микроэлементами, необходимыми для роста и набора веса.
Когда Виталику было три, ему пересадили донорскую почку, а мы с вами купили препараты, которые предотвратили отторжение донорского органа и увеличили срок его работы.
Сегодня Виталика не узнать. О стоме и гастостоме давно забыли — детский организм работает самостоятельно. Мальчик ничем не отличается от сверстников: подвижный и общительный. Виталик обожает театр – Лида каждый месяц водит сына на новый спектакль. А еще они ходят «на глину», где Виталик с упоением лепит сказочных героев. Помимо мелкой моторики налегают и на физкультуру. Всего полгода назад записались в бассейн – а Виталик уже ныряет и без передышки проплывает от бортика к бортику. Точнее, проплывал. В последнее время о спорте и нормальной жизни снова пришлось забыть.

Дело в том, что на последнем УЗИ Михаил Каабак, прооперировавший Виталика два года назад, заметил уменьшение коркового слоя органа. Терапия, которая помогает донорскому органу жить и не отторгаться, начинает его же угнетать. Без поддержки иммуноглобулином – не справиться.
Иммуноглобулин нужен Виталику еще и для того, чтобы избавиться от инфекций. Год назад ребенку удалось перебороть герпес, теперь новая проблема – синегнойка, спровоцировавшая пиелонефрит. А это серьезная угроза для жизни пациента после трансплантации.
«Надо капать иммуноглобулин. По 200 мл в год. Можно две капельницы по 100 мл или четыре по 50 мл, — говорит Лида. – Но бесплатно нам отказывают в рецептах, объясняя, что Михаил Каабак сейчас работает в частной клинике, а не в государственной. Центр хирургии Петровского (РНЦХ) готов поддержать назначения, но для этого нужно ехать к ним на госпитализацию в Москву. Мы едва одолели пиелонефрит, и сейчас везти сына в больницу просто немыслимо и крайне опасно для его здоровья и жизни».

Лида ходит по замкнутому кругу из невозможных госпитализаций и недоступных лекарств не первый год. Совсем недавно ей удалось через суд добиться выдачи жизненно важных для сына иммуносупрессоров. Теперь такой же путь предстоит и с иммуноглобулинами. Только время играет против ее ребенка.
Сейчас от курса капельниц зависит многое. Нормальная работа донорской почки. Самочувствие Виталика. Возвращение его в бассейн, по которому он очень скучает, и посещение детского сада (Лида снова вынуждена была из-за здоровья сына отложить их поход туда, хотя в логопедической группе Виталика давно ждут). Она бы купила этот препарат сама, как часто делала это раньше. Но за годы лечения все ресурсы мамы исчерпаны. И без нашей помощи ей сейчас не обойтись.
Мы открыли сбор на годовой запас «Октагама», чтобы прокачать иммунитет Виталика. Только так он удержится на плаву.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную