Пятилетний Виталик Малофеев живет на донорской почке. Ежедневный прием препаратов, снижающих иммунитет, помогает поддерживать ее работу, не вызывая отторжения. Но постоянно играть на понижение невозможно. Сейчас организм мальчика, словно дом без дверей, открыт для любых инфекций. Чтобы с ними справиться, нужен курс иммуноглобулинов.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 129 000 рублей на оплату лекарственных препаратов «Привиджен» и «Октогам»
Пятилетний Виталик Малофеев живет на донорской почке. Ежедневный прием препаратов, снижающих иммунитет, помогает поддерживать ее работу, не вызывая отторжения. Но постоянно играть на понижение невозможно. Сейчас организм мальчика, словно дом без дверей, открыт для любых инфекций. Чтобы с ними справиться, нужен курс иммуноглобулинов.
Два года назад мы все вместе приходили на помощь Виталику. И вот ему снова нужна наша помощь.
Виталий родился с почками, работающими лишь на 18%, и с редким синдромом «сливового живота». Брюшная стенка была настолько тонкая, что через неё просматривались очертания кишечника. В год ребенку провели операцию и вывели наружу стому для опорожнения мочевого пузыря и поставили гастростому – чтобы подкармливать витаминами и микроэлементами, необходимыми для роста и набора веса.
Когда Виталику было три, ему пересадили донорскую почку, а мы с вами купили препараты, которые предотвратили отторжение донорского органа и увеличили срок его работы.
Сегодня Виталика не узнать. О стоме и гастостоме давно забыли — детский организм работает самостоятельно. Мальчик ничем не отличается от сверстников: подвижный и общительный. Виталик обожает театр – Лида каждый месяц водит сына на новый спектакль. А еще они ходят «на глину», где Виталик с упоением лепит сказочных героев. Помимо мелкой моторики налегают и на физкультуру. Всего полгода назад записались в бассейн – а Виталик уже ныряет и без передышки проплывает от бортика к бортику. Точнее, проплывал. В последнее время о спорте и нормальной жизни снова пришлось забыть.
Дело в том, что на последнем УЗИ Михаил Каабак, прооперировавший Виталика два года назад, заметил уменьшение коркового слоя органа. Терапия, которая помогает донорскому органу жить и не отторгаться, начинает его же угнетать. Без поддержки иммуноглобулином – не справиться.
Иммуноглобулин нужен Виталику еще и для того, чтобы избавиться от инфекций. Год назад ребенку удалось перебороть герпес, теперь новая проблема – синегнойка, спровоцировавшая пиелонефрит. А это серьезная угроза для жизни пациента после трансплантации.
«Надо капать иммуноглобулин. По 200 мл в год. Можно две капельницы по 100 мл или четыре по 50 мл, — говорит Лида. – Но бесплатно нам отказывают в рецептах, объясняя, что Михаил Каабак сейчас работает в частной клинике, а не в государственной. Центр хирургии Петровского (РНЦХ) готов поддержать назначения, но для этого нужно ехать к ним на госпитализацию в Москву. Мы едва одолели пиелонефрит, и сейчас везти сына в больницу просто немыслимо и крайне опасно для его здоровья и жизни».
Лида ходит по замкнутому кругу из невозможных госпитализаций и недоступных лекарств не первый год. Совсем недавно ей удалось через суд добиться выдачи жизненно важных для сына иммуносупрессоров. Теперь такой же путь предстоит и с иммуноглобулинами. Только время играет против ее ребенка.
Сейчас от курса капельниц зависит многое. Нормальная работа донорской почки. Самочувствие Виталика. Возвращение его в бассейн, по которому он очень скучает, и посещение детского сада (Лида снова вынуждена была из-за здоровья сына отложить их поход туда, хотя в логопедической группе Виталика давно ждут). Она бы купила этот препарат сама, как часто делала это раньше. Но за годы лечения все ресурсы мамы исчерпаны. И без нашей помощи ей сейчас не обойтись.
Мы открыли сбор на годовой запас «Октагама», чтобы прокачать иммунитет Виталика. Только так он удержится на плаву.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
