Пятилетний Виталик Малофеев живет на донорской почке. Ежедневный прием препаратов, снижающих иммунитет, помогает поддерживать ее работу, не вызывая отторжения. Но постоянно играть на понижение невозможно. Сейчас организм мальчика, словно дом без дверей, открыт для любых инфекций. Чтобы с ними справиться, нужен курс иммуноглобулинов.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 129 000 рублей на оплату лекарственных препаратов «Привиджен» и «Октогам»
Пятилетний Виталик Малофеев живет на донорской почке. Ежедневный прием препаратов, снижающих иммунитет, помогает поддерживать ее работу, не вызывая отторжения. Но постоянно играть на понижение невозможно. Сейчас организм мальчика, словно дом без дверей, открыт для любых инфекций. Чтобы с ними справиться, нужен курс иммуноглобулинов.
Два года назад мы все вместе приходили на помощь Виталику. И вот ему снова нужна наша помощь.
Виталий родился с почками, работающими лишь на 18%, и с редким синдромом «сливового живота». Брюшная стенка была настолько тонкая, что через неё просматривались очертания кишечника. В год ребенку провели операцию и вывели наружу стому для опорожнения мочевого пузыря и поставили гастростому – чтобы подкармливать витаминами и микроэлементами, необходимыми для роста и набора веса.
Когда Виталику было три, ему пересадили донорскую почку, а мы с вами купили препараты, которые предотвратили отторжение донорского органа и увеличили срок его работы.
Сегодня Виталика не узнать. О стоме и гастостоме давно забыли — детский организм работает самостоятельно. Мальчик ничем не отличается от сверстников: подвижный и общительный. Виталик обожает театр – Лида каждый месяц водит сына на новый спектакль. А еще они ходят «на глину», где Виталик с упоением лепит сказочных героев. Помимо мелкой моторики налегают и на физкультуру. Всего полгода назад записались в бассейн – а Виталик уже ныряет и без передышки проплывает от бортика к бортику. Точнее, проплывал. В последнее время о спорте и нормальной жизни снова пришлось забыть.
Дело в том, что на последнем УЗИ Михаил Каабак, прооперировавший Виталика два года назад, заметил уменьшение коркового слоя органа. Терапия, которая помогает донорскому органу жить и не отторгаться, начинает его же угнетать. Без поддержки иммуноглобулином – не справиться.
Иммуноглобулин нужен Виталику еще и для того, чтобы избавиться от инфекций. Год назад ребенку удалось перебороть герпес, теперь новая проблема – синегнойка, спровоцировавшая пиелонефрит. А это серьезная угроза для жизни пациента после трансплантации.
«Надо капать иммуноглобулин. По 200 мл в год. Можно две капельницы по 100 мл или четыре по 50 мл, — говорит Лида. – Но бесплатно нам отказывают в рецептах, объясняя, что Михаил Каабак сейчас работает в частной клинике, а не в государственной. Центр хирургии Петровского (РНЦХ) готов поддержать назначения, но для этого нужно ехать к ним на госпитализацию в Москву. Мы едва одолели пиелонефрит, и сейчас везти сына в больницу просто немыслимо и крайне опасно для его здоровья и жизни».
Лида ходит по замкнутому кругу из невозможных госпитализаций и недоступных лекарств не первый год. Совсем недавно ей удалось через суд добиться выдачи жизненно важных для сына иммуносупрессоров. Теперь такой же путь предстоит и с иммуноглобулинами. Только время играет против ее ребенка.
Сейчас от курса капельниц зависит многое. Нормальная работа донорской почки. Самочувствие Виталика. Возвращение его в бассейн, по которому он очень скучает, и посещение детского сада (Лида снова вынуждена была из-за здоровья сына отложить их поход туда, хотя в логопедической группе Виталика давно ждут). Она бы купила этот препарат сама, как часто делала это раньше. Но за годы лечения все ресурсы мамы исчерпаны. И без нашей помощи ей сейчас не обойтись.
Мы открыли сбор на годовой запас «Октагама», чтобы прокачать иммунитет Виталика. Только так он удержится на плаву.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную