Пятилетний Виталик Малофеев живет на донорской почке. Ежедневный прием препаратов, снижающих иммунитет, помогает поддерживать ее работу, не вызывая отторжения. Но постоянно играть на понижение невозможно. Сейчас организм мальчика, словно дом без дверей, открыт для любых инфекций. Чтобы с ними справиться, нужен курс иммуноглобулинов.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 129 000 рублей на оплату лекарственных препаратов «Привиджен» и «Октогам»
Пятилетний Виталик Малофеев живет на донорской почке. Ежедневный прием препаратов, снижающих иммунитет, помогает поддерживать ее работу, не вызывая отторжения. Но постоянно играть на понижение невозможно. Сейчас организм мальчика, словно дом без дверей, открыт для любых инфекций. Чтобы с ними справиться, нужен курс иммуноглобулинов.
Два года назад мы все вместе приходили на помощь Виталику. И вот ему снова нужна наша помощь.

Виталий родился с почками, работающими лишь на 18%, и с редким синдромом «сливового живота». Брюшная стенка была настолько тонкая, что через неё просматривались очертания кишечника. В год ребенку провели операцию и вывели наружу стому для опорожнения мочевого пузыря и поставили гастростому – чтобы подкармливать витаминами и микроэлементами, необходимыми для роста и набора веса.
Когда Виталику было три, ему пересадили донорскую почку, а мы с вами купили препараты, которые предотвратили отторжение донорского органа и увеличили срок его работы.
Сегодня Виталика не узнать. О стоме и гастостоме давно забыли — детский организм работает самостоятельно. Мальчик ничем не отличается от сверстников: подвижный и общительный. Виталик обожает театр – Лида каждый месяц водит сына на новый спектакль. А еще они ходят «на глину», где Виталик с упоением лепит сказочных героев. Помимо мелкой моторики налегают и на физкультуру. Всего полгода назад записались в бассейн – а Виталик уже ныряет и без передышки проплывает от бортика к бортику. Точнее, проплывал. В последнее время о спорте и нормальной жизни снова пришлось забыть.

Дело в том, что на последнем УЗИ Михаил Каабак, прооперировавший Виталика два года назад, заметил уменьшение коркового слоя органа. Терапия, которая помогает донорскому органу жить и не отторгаться, начинает его же угнетать. Без поддержки иммуноглобулином – не справиться.
Иммуноглобулин нужен Виталику еще и для того, чтобы избавиться от инфекций. Год назад ребенку удалось перебороть герпес, теперь новая проблема – синегнойка, спровоцировавшая пиелонефрит. А это серьезная угроза для жизни пациента после трансплантации.
«Надо капать иммуноглобулин. По 200 мл в год. Можно две капельницы по 100 мл или четыре по 50 мл, — говорит Лида. – Но бесплатно нам отказывают в рецептах, объясняя, что Михаил Каабак сейчас работает в частной клинике, а не в государственной. Центр хирургии Петровского (РНЦХ) готов поддержать назначения, но для этого нужно ехать к ним на госпитализацию в Москву. Мы едва одолели пиелонефрит, и сейчас везти сына в больницу просто немыслимо и крайне опасно для его здоровья и жизни».

Лида ходит по замкнутому кругу из невозможных госпитализаций и недоступных лекарств не первый год. Совсем недавно ей удалось через суд добиться выдачи жизненно важных для сына иммуносупрессоров. Теперь такой же путь предстоит и с иммуноглобулинами. Только время играет против ее ребенка.
Сейчас от курса капельниц зависит многое. Нормальная работа донорской почки. Самочувствие Виталика. Возвращение его в бассейн, по которому он очень скучает, и посещение детского сада (Лида снова вынуждена была из-за здоровья сына отложить их поход туда, хотя в логопедической группе Виталика давно ждут). Она бы купила этот препарат сама, как часто делала это раньше. Но за годы лечения все ресурсы мамы исчерпаны. И без нашей помощи ей сейчас не обойтись.
Мы открыли сбор на годовой запас «Октагама», чтобы прокачать иммунитет Виталика. Только так он удержится на плаву.
У Сартая несовершенный остеогенез — заболевание, при котором наблюдается патологическая хрупкость костей. Нужна операция по вживлению телескопических стержней в обе ноги, чтобы укрепить кости и предотвратить последующие переломы.
У Софии диагностирован краниосиностоз — преждевременное закрытие правого коронарного шва, которое привело к деформации черепа. Необходима реконструктивная операция с использованием специальной пластины и винтов швейцарского производства.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Вани грубая кифосколиотическая деформация III степени. Консервативное лечение и ношение корсета не дали результата. Нужно выпрямить позвоночник, имплантировав специальную металлоконструкцию, которая удержит его в правильном положении.
У Дани поликраниосиностоз — преждевременное сращение сразу всех черепных швов, которое привело к деформации черепа и сдавлению головного мозга. Для предотвращения тяжелых неврологических осложнений необходима срочная операция.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную