Пятилетний Виталик Малофеев живет на донорской почке. Ежедневный прием препаратов, снижающих иммунитет, помогает поддерживать ее работу, не вызывая отторжения. Но постоянно играть на понижение невозможно. Сейчас организм мальчика, словно дом без дверей, открыт для любых инфекций. Чтобы с ними справиться, нужен курс иммуноглобулинов.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 129 000 рублей на оплату лекарственных препаратов «Привиджен» и «Октогам»
Пятилетний Виталик Малофеев живет на донорской почке. Ежедневный прием препаратов, снижающих иммунитет, помогает поддерживать ее работу, не вызывая отторжения. Но постоянно играть на понижение невозможно. Сейчас организм мальчика, словно дом без дверей, открыт для любых инфекций. Чтобы с ними справиться, нужен курс иммуноглобулинов.
Два года назад мы все вместе приходили на помощь Виталику. И вот ему снова нужна наша помощь.
Виталий родился с почками, работающими лишь на 18%, и с редким синдромом «сливового живота». Брюшная стенка была настолько тонкая, что через неё просматривались очертания кишечника. В год ребенку провели операцию и вывели наружу стому для опорожнения мочевого пузыря и поставили гастростому – чтобы подкармливать витаминами и микроэлементами, необходимыми для роста и набора веса.
Когда Виталику было три, ему пересадили донорскую почку, а мы с вами купили препараты, которые предотвратили отторжение донорского органа и увеличили срок его работы.
Сегодня Виталика не узнать. О стоме и гастостоме давно забыли — детский организм работает самостоятельно. Мальчик ничем не отличается от сверстников: подвижный и общительный. Виталик обожает театр – Лида каждый месяц водит сына на новый спектакль. А еще они ходят «на глину», где Виталик с упоением лепит сказочных героев. Помимо мелкой моторики налегают и на физкультуру. Всего полгода назад записались в бассейн – а Виталик уже ныряет и без передышки проплывает от бортика к бортику. Точнее, проплывал. В последнее время о спорте и нормальной жизни снова пришлось забыть.
Дело в том, что на последнем УЗИ Михаил Каабак, прооперировавший Виталика два года назад, заметил уменьшение коркового слоя органа. Терапия, которая помогает донорскому органу жить и не отторгаться, начинает его же угнетать. Без поддержки иммуноглобулином – не справиться.
Иммуноглобулин нужен Виталику еще и для того, чтобы избавиться от инфекций. Год назад ребенку удалось перебороть герпес, теперь новая проблема – синегнойка, спровоцировавшая пиелонефрит. А это серьезная угроза для жизни пациента после трансплантации.
«Надо капать иммуноглобулин. По 200 мл в год. Можно две капельницы по 100 мл или четыре по 50 мл, — говорит Лида. – Но бесплатно нам отказывают в рецептах, объясняя, что Михаил Каабак сейчас работает в частной клинике, а не в государственной. Центр хирургии Петровского (РНЦХ) готов поддержать назначения, но для этого нужно ехать к ним на госпитализацию в Москву. Мы едва одолели пиелонефрит, и сейчас везти сына в больницу просто немыслимо и крайне опасно для его здоровья и жизни».
Лида ходит по замкнутому кругу из невозможных госпитализаций и недоступных лекарств не первый год. Совсем недавно ей удалось через суд добиться выдачи жизненно важных для сына иммуносупрессоров. Теперь такой же путь предстоит и с иммуноглобулинами. Только время играет против ее ребенка.
Сейчас от курса капельниц зависит многое. Нормальная работа донорской почки. Самочувствие Виталика. Возвращение его в бассейн, по которому он очень скучает, и посещение детского сада (Лида снова вынуждена была из-за здоровья сына отложить их поход туда, хотя в логопедической группе Виталика давно ждут). Она бы купила этот препарат сама, как часто делала это раньше. Но за годы лечения все ресурсы мамы исчерпаны. И без нашей помощи ей сейчас не обойтись.
Мы открыли сбор на годовой запас «Октагама», чтобы прокачать иммунитет Виталика. Только так он удержится на плаву.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную