Владу предстоит операция на черепе, для которой необходим индивидуально изготовленный трансплантат из полиэфирэфиркетона.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 837 000 рублей на оплату медицинского изделия «Фиксатор индивидуальный» для проведения операции в РДКБ им. Н.И. Пирогова
Влад очень любит песни Виктора Цоя и витает в облаках на уроках. Домой приносит «тройки», а русский с математикой вообще штудирует с учителями на дому. В голове Влада правила и уравнения не задерживаются — будто для них там мало места. Маму Юлю, терапевта из городка Радужный, голова сына беспокоит не только по этой причине.
Внутри нее опухоль размером с Юлин кулак — фиброзная дисплазия костей. Она сидит в лобной доле и распирает череп так, что лицо мальчика перекосило, а левый глаз будто сполз вниз, на щеку. Над ним на лбу — шишка. Это та самая переродившаяся костная ткань, которая утрачивает прочность и разрастается. Еще пару лет назад лоб был гладкий, а теперь болезнь прогрессирует, прогнозы плохие. Зрение будет падать, а компрессия мозга нарастать. «Безобидная» пока что опухоль может переродится в рак, а сам череп на пораженном участке станет уязвим. Легкий ушиб головы — и вот вам сотрясение мозга. Так что Владу хоть в каске ходи.
Жить с неправильной головой в поселке городского типа под Тюменью не очень-то весело. Во-первых, злых шуток в свой адрес выслушаешь целый вагон, а в 9 лет это очень обидно. Во-вторых, никто тебе тут не поможет. Мама Влада — сама врач, но с такой патологией за всю практику столкнулась впервые. Влад — ее самый сложный пациент.
С самого рождения он напоминал героя мультика «Босс-молокосос». Широкий, раздутый будто шарик, череп и небольшое лицо. Мальчик был еще в утробе, когда врачи рассмотрели у него гидроцефалию — скопление жидкости в отделах головного мозга. После экстренных преждевременных родов Влад перенес 4 операции на черепе, чудом избежав шунтирования. Потом почти поборол эпилепсию: сильнейшие приступы сменили легкие непродолжительные замирания, которые ребенок, очнувшись, не может вспомнить. А теперь вот новый диагноз.
Зато какое-то запредельное везение в том, что Влад, несмотря на все свалившиеся на его голову беды, в развитии не сильно отстает от сверстников: пошел в 1,5 года, заговорил в 2. В школу мама отвела его, как и положено, в 7 (потом из-за болезни перевела сына на домашнее обучение). Ну а то, что учится не блестяще, компенсируется другим — Влад поет с трех лет. Хор, сольфеджио, “музыкалка” после уроков — обычный ребенок, если не считать головы.
«Мам, со мной все в порядке. Может, не нужна операция?» — спрашивает он в который раз. «Нужна. Поставят тебе в череп специальный имплант, он приживется, и будешь ты как Терминатор», — успокаивает мама.
Она нашла в Москве врача, который возьмется на Владика. Операция сложная: переродившийся участок настолько анатомически сложный, что ребенку вместе с пораженной тканью черепа придется менять глазницу. Других вариантов нет. Зато голова станет обычной, среднестатистической. И мама перестанет опасаться худших прогнозов, и каска будет не нужна. Только имплант, который хирурги должны установить в черепе Влада, стоит слишком дорого.
В городе нефтяников, где живут Шаповаловы, работа есть, без дела никто не сидит. Отчим на нефтеперерабатывающем заводе трудится вахтами. Юлия в третьем декрете (у Влада два младших брата) засиживаться не стала, тем более в местной больнице терапевтов не хватает. Есть еще бабушка с дедушкой. И есть родной отец, который не забывает, звонит, помогает. И еще одна бабушка, которая тоже Владику всегда рада. Большая дружная семья, да только даже им не под силу за 1,5 месяца собрать больше 900 тысяч, чтобы сделать из Влада настоящего Терминатора. Только это будет живой, веселый и музыкальный Терминатор.
Давайте поможем!
Рещиков Дмитрий Александрович, Врач-нейрохирург РДКБ им. Н.И. Пирогова:
В ходе проведенного обследования Владиславу был выставлен диагноз фиброзная дисплазия — заболевание, характеризующееся нарушением развития скелета, при котором нормальная кость замещается фиброзной тканью с элементами диспластически изменённой кости. Лечение только хирургическое. Оно заключается в удалении пораженной кости с замещением дефекта различными материалами. Одним из наиболее приемлемых вариантов является использование PEEK-трансплантата (полиэфирэфиркетон), производства компании DePuy Synthes (Швейцария). Трансплантат изготавливается индивидуально на основе 3D-модели черепа пациента, и затраты на его изготовление не покрываются финансированием системы ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную