Владу предстоит операция на черепе, для которой необходим индивидуально изготовленный трансплантат из полиэфирэфиркетона.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 837 000 рублей на оплату медицинского изделия «Фиксатор индивидуальный» для проведения операции в РДКБ им. Н.И. Пирогова
Влад очень любит песни Виктора Цоя и витает в облаках на уроках. Домой приносит «тройки», а русский с математикой вообще штудирует с учителями на дому. В голове Влада правила и уравнения не задерживаются — будто для них там мало места. Маму Юлю, терапевта из городка Радужный, голова сына беспокоит не только по этой причине.
Внутри нее опухоль размером с Юлин кулак — фиброзная дисплазия костей. Она сидит в лобной доле и распирает череп так, что лицо мальчика перекосило, а левый глаз будто сполз вниз, на щеку. Над ним на лбу — шишка. Это та самая переродившаяся костная ткань, которая утрачивает прочность и разрастается. Еще пару лет назад лоб был гладкий, а теперь болезнь прогрессирует, прогнозы плохие. Зрение будет падать, а компрессия мозга нарастать. «Безобидная» пока что опухоль может переродится в рак, а сам череп на пораженном участке станет уязвим. Легкий ушиб головы — и вот вам сотрясение мозга. Так что Владу хоть в каске ходи.
Жить с неправильной головой в поселке городского типа под Тюменью не очень-то весело. Во-первых, злых шуток в свой адрес выслушаешь целый вагон, а в 9 лет это очень обидно. Во-вторых, никто тебе тут не поможет. Мама Влада — сама врач, но с такой патологией за всю практику столкнулась впервые. Влад — ее самый сложный пациент.
С самого рождения он напоминал героя мультика «Босс-молокосос». Широкий, раздутый будто шарик, череп и небольшое лицо. Мальчик был еще в утробе, когда врачи рассмотрели у него гидроцефалию — скопление жидкости в отделах головного мозга. После экстренных преждевременных родов Влад перенес 4 операции на черепе, чудом избежав шунтирования. Потом почти поборол эпилепсию: сильнейшие приступы сменили легкие непродолжительные замирания, которые ребенок, очнувшись, не может вспомнить. А теперь вот новый диагноз.
Зато какое-то запредельное везение в том, что Влад, несмотря на все свалившиеся на его голову беды, в развитии не сильно отстает от сверстников: пошел в 1,5 года, заговорил в 2. В школу мама отвела его, как и положено, в 7 (потом из-за болезни перевела сына на домашнее обучение). Ну а то, что учится не блестяще, компенсируется другим — Влад поет с трех лет. Хор, сольфеджио, “музыкалка” после уроков — обычный ребенок, если не считать головы.
«Мам, со мной все в порядке. Может, не нужна операция?» — спрашивает он в который раз. «Нужна. Поставят тебе в череп специальный имплант, он приживется, и будешь ты как Терминатор», — успокаивает мама.
Она нашла в Москве врача, который возьмется на Владика. Операция сложная: переродившийся участок настолько анатомически сложный, что ребенку вместе с пораженной тканью черепа придется менять глазницу. Других вариантов нет. Зато голова станет обычной, среднестатистической. И мама перестанет опасаться худших прогнозов, и каска будет не нужна. Только имплант, который хирурги должны установить в черепе Влада, стоит слишком дорого.
В городе нефтяников, где живут Шаповаловы, работа есть, без дела никто не сидит. Отчим на нефтеперерабатывающем заводе трудится вахтами. Юлия в третьем декрете (у Влада два младших брата) засиживаться не стала, тем более в местной больнице терапевтов не хватает. Есть еще бабушка с дедушкой. И есть родной отец, который не забывает, звонит, помогает. И еще одна бабушка, которая тоже Владику всегда рада. Большая дружная семья, да только даже им не под силу за 1,5 месяца собрать больше 900 тысяч, чтобы сделать из Влада настоящего Терминатора. Только это будет живой, веселый и музыкальный Терминатор.
Давайте поможем!
Рещиков Дмитрий Александрович, Врач-нейрохирург РДКБ им. Н.И. Пирогова:
В ходе проведенного обследования Владиславу был выставлен диагноз фиброзная дисплазия — заболевание, характеризующееся нарушением развития скелета, при котором нормальная кость замещается фиброзной тканью с элементами диспластически изменённой кости. Лечение только хирургическое. Оно заключается в удалении пораженной кости с замещением дефекта различными материалами. Одним из наиболее приемлемых вариантов является использование PEEK-трансплантата (полиэфирэфиркетон), производства компании DePuy Synthes (Швейцария). Трансплантат изготавливается индивидуально на основе 3D-модели черепа пациента, и затраты на его изготовление не покрываются финансированием системы ОМС.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
