Владу предстоит операция на черепе, для которой необходим индивидуально изготовленный трансплантат из полиэфирэфиркетона.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 837 000 рублей на оплату медицинского изделия «Фиксатор индивидуальный» для проведения операции в РДКБ им. Н.И. Пирогова
Влад очень любит песни Виктора Цоя и витает в облаках на уроках. Домой приносит «тройки», а русский с математикой вообще штудирует с учителями на дому. В голове Влада правила и уравнения не задерживаются — будто для них там мало места. Маму Юлю, терапевта из городка Радужный, голова сына беспокоит не только по этой причине.
Внутри нее опухоль размером с Юлин кулак — фиброзная дисплазия костей. Она сидит в лобной доле и распирает череп так, что лицо мальчика перекосило, а левый глаз будто сполз вниз, на щеку. Над ним на лбу — шишка. Это та самая переродившаяся костная ткань, которая утрачивает прочность и разрастается. Еще пару лет назад лоб был гладкий, а теперь болезнь прогрессирует, прогнозы плохие. Зрение будет падать, а компрессия мозга нарастать. «Безобидная» пока что опухоль может переродится в рак, а сам череп на пораженном участке станет уязвим. Легкий ушиб головы — и вот вам сотрясение мозга. Так что Владу хоть в каске ходи.
Жить с неправильной головой в поселке городского типа под Тюменью не очень-то весело. Во-первых, злых шуток в свой адрес выслушаешь целый вагон, а в 9 лет это очень обидно. Во-вторых, никто тебе тут не поможет. Мама Влада — сама врач, но с такой патологией за всю практику столкнулась впервые. Влад — ее самый сложный пациент.
С самого рождения он напоминал героя мультика «Босс-молокосос». Широкий, раздутый будто шарик, череп и небольшое лицо. Мальчик был еще в утробе, когда врачи рассмотрели у него гидроцефалию — скопление жидкости в отделах головного мозга. После экстренных преждевременных родов Влад перенес 4 операции на черепе, чудом избежав шунтирования. Потом почти поборол эпилепсию: сильнейшие приступы сменили легкие непродолжительные замирания, которые ребенок, очнувшись, не может вспомнить. А теперь вот новый диагноз.
Зато какое-то запредельное везение в том, что Влад, несмотря на все свалившиеся на его голову беды, в развитии не сильно отстает от сверстников: пошел в 1,5 года, заговорил в 2. В школу мама отвела его, как и положено, в 7 (потом из-за болезни перевела сына на домашнее обучение). Ну а то, что учится не блестяще, компенсируется другим — Влад поет с трех лет. Хор, сольфеджио, “музыкалка” после уроков — обычный ребенок, если не считать головы.
«Мам, со мной все в порядке. Может, не нужна операция?» — спрашивает он в который раз. «Нужна. Поставят тебе в череп специальный имплант, он приживется, и будешь ты как Терминатор», — успокаивает мама.
Она нашла в Москве врача, который возьмется на Владика. Операция сложная: переродившийся участок настолько анатомически сложный, что ребенку вместе с пораженной тканью черепа придется менять глазницу. Других вариантов нет. Зато голова станет обычной, среднестатистической. И мама перестанет опасаться худших прогнозов, и каска будет не нужна. Только имплант, который хирурги должны установить в черепе Влада, стоит слишком дорого.
В городе нефтяников, где живут Шаповаловы, работа есть, без дела никто не сидит. Отчим на нефтеперерабатывающем заводе трудится вахтами. Юлия в третьем декрете (у Влада два младших брата) засиживаться не стала, тем более в местной больнице терапевтов не хватает. Есть еще бабушка с дедушкой. И есть родной отец, который не забывает, звонит, помогает. И еще одна бабушка, которая тоже Владику всегда рада. Большая дружная семья, да только даже им не под силу за 1,5 месяца собрать больше 900 тысяч, чтобы сделать из Влада настоящего Терминатора. Только это будет живой, веселый и музыкальный Терминатор.
Давайте поможем!
Рещиков Дмитрий Александрович, Врач-нейрохирург РДКБ им. Н.И. Пирогова:
В ходе проведенного обследования Владиславу был выставлен диагноз фиброзная дисплазия — заболевание, характеризующееся нарушением развития скелета, при котором нормальная кость замещается фиброзной тканью с элементами диспластически изменённой кости. Лечение только хирургическое. Оно заключается в удалении пораженной кости с замещением дефекта различными материалами. Одним из наиболее приемлемых вариантов является использование PEEK-трансплантата (полиэфирэфиркетон), производства компании DePuy Synthes (Швейцария). Трансплантат изготавливается индивидуально на основе 3D-модели черепа пациента, и затраты на его изготовление не покрываются финансированием системы ОМС.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
