Сразу после рождения у Ярослава диагностировали сложный порок сердца. Мальчику провели радикальную коррекцию сердца, установив искусственный клапан. С тех пор он жил и развивался как здоровый ребенок. Но за 12 лет Ярослав вырос, а искусственный клапан в его сердце остался прежним. Нужна ещё одна операция.
Дата помощи: 26.08.2022
Чем помогли: 303 514 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно
Дата помощи: 02.09.2022
Чем помогли: 200 507 рублей на оплату проживания во время госпитализации
Своего 12 -летнего сына мама Юля характеризует одним словом – торопыга. В год Ярик не пошел, как все дети, а сразу побежал. И сейчас может весь день напролет гонять мяч с ребятами на футбольном поле, словно в него вшита нескончаемая батарейка. Но мама знает, что срок годности этой батарейки уже на исходе.
Она чуть не потеряла своего сына при рождении, врачи диагностировали сложный порок сердца, при котором нарушен отток крови из правого желудочка в легочную артерию. Прогноз был неутешительным – в лучшем случае при операции оставят половину рабочего сердца, и мальчишка на всю жизнь останется инвалидом.
Юля не согласилась с этим, найдя немецкую клинику, где 9-месячному Ярику провели радикальную коррекцию сердца, установив искусственный клапан. На тот момент это была всего лишь 12- я в мире подобная операция. И с тех пор Ярослав жил и развивался как обычный ребенок — без инвалидности и без таблеток.
За 12 лет Ярослав вырос, а искусственный клапан в его сердце остался прежним. Последнее обследование показало, что правый отдел сердца начал работать на износ. Еще немного – и начнется одышка, потливость, быстрая утомляемость, обмороки. К счастью, они еще не наступили, а то, что было в первый год жизни, стерлось из детской памяти.
Замена клапана — это всего лишь эндоваскулярная процедура, через два дня пациент без лекарств и ограничений возвращается к обычной жизни. Но в России их не проводят, а в Германии процедуры поставлены на поток и стоят больших денег, которых у семьи Калиновских просто нет.
Чтобы Ярик никогда не знал, что такое больное сердце, ему нужно попасть к хирургам, которые через крохотный прокол сменят его старый клапан в 16 мм на новый в 22 мм. И с ним он будет жить долго и счастливо: ходить с родителями на рыбалку, играть в футбол, учиться. А если болеть, то только за любимую команду.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
У Вари редчайший диагноз — прогероидный синдром или синдром преждевременного старения. Тяжелая болезнь не дает усваиваться питательным веществам из обычной пищи. С недавних пор Варя живет только благодаря внутривенному питанию.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
