Сразу после рождения у Ярослава диагностировали сложный порок сердца. Мальчику провели радикальную коррекцию сердца, установив искусственный клапан. С тех пор он жил и развивался как здоровый ребенок. Но за 12 лет Ярослав вырос, а искусственный клапан в его сердце остался прежним. Нужна ещё одна операция.
Дата помощи: 26.08.2022
Чем помогли: 303 514 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно
Дата помощи: 02.09.2022
Чем помогли: 200 507 рублей на оплату проживания во время госпитализации
Своего 12 -летнего сына мама Юля характеризует одним словом – торопыга. В год Ярик не пошел, как все дети, а сразу побежал. И сейчас может весь день напролет гонять мяч с ребятами на футбольном поле, словно в него вшита нескончаемая батарейка. Но мама знает, что срок годности этой батарейки уже на исходе.
Она чуть не потеряла своего сына при рождении, врачи диагностировали сложный порок сердца, при котором нарушен отток крови из правого желудочка в легочную артерию. Прогноз был неутешительным – в лучшем случае при операции оставят половину рабочего сердца, и мальчишка на всю жизнь останется инвалидом.
Юля не согласилась с этим, найдя немецкую клинику, где 9-месячному Ярику провели радикальную коррекцию сердца, установив искусственный клапан. На тот момент это была всего лишь 12- я в мире подобная операция. И с тех пор Ярослав жил и развивался как обычный ребенок — без инвалидности и без таблеток.
За 12 лет Ярослав вырос, а искусственный клапан в его сердце остался прежним. Последнее обследование показало, что правый отдел сердца начал работать на износ. Еще немного – и начнется одышка, потливость, быстрая утомляемость, обмороки. К счастью, они еще не наступили, а то, что было в первый год жизни, стерлось из детской памяти.
Замена клапана — это всего лишь эндоваскулярная процедура, через два дня пациент без лекарств и ограничений возвращается к обычной жизни. Но в России их не проводят, а в Германии процедуры поставлены на поток и стоят больших денег, которых у семьи Калиновских просто нет.
Чтобы Ярик никогда не знал, что такое больное сердце, ему нужно попасть к хирургам, которые через крохотный прокол сменят его старый клапан в 16 мм на новый в 22 мм. И с ним он будет жить долго и счастливо: ходить с родителями на рыбалку, играть в футбол, учиться. А если болеть, то только за любимую команду.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную