Зайнаб только минутку успела подержать на груди дочь, как Ясмину унесли в реанимацию: она не могла кричать, задыхалась – язык не помещался в непропорционально крохотной челюсти и перекрывал дыхательные пути. С тех пор девочка находится в больнице. Чтобы Зайнаб смогла наконец обнять дочь, а вся семья – увидеть младшего ребенка, Ясмине необходимо установить дистракторы для удлинения челюсти.
Ясмина родилась в мае, когда только-только зацвел жасмин. Мамин цветочек, темные глазки, белая кожа.
Третьего ребенка Байсаевы с нетерпением ждали, мечтали о большой семье. Мама Зайнаб не пропускала ни одного скрининга, сдавала анализы, делала УЗИ – и ни один врач не увидел беды.
Девочка только появилась из мамы, как акушерка воскликнула: «Ой, какой странный у нее подбородок!». А потом: «Ой, да у нее еще и расщелина неба!». Зайнаб только минутку успела подержать на груди дочь, как Ясмину унесли в реанимацию: она не могла кричать, задыхалась – язык не помещался в непропорционально крохотной челюсти и перекрывал дыхательные пути. Синдром Пьера-Робена – скажут Зайнаб через пару дней. Жизнь ее цветочка под угрозой.
Пока Ясмина лежала в кювезе, опутанная проводами и дыша через аппарат, Зайнаб обегала всю Москву в поисках решения. Синдромом Пьере-Робена, названного так по имени описавшего его врача-стоматолога, успешно занимались в столичной клинике имени Святого Владимира. Зайнаб своими глазами увидела детей, восстанавливающихся там после операции: Ясмине нужно было механически, специальными дистракторами, устанавливаемыми изнутри, раздвинуть маленькую челюсть, чтобы вместить нормально развитый язычок. А в перерывах мама бегала в реанимацию, чтобы отнести дочке свое молоко – два раза в день медсестры давали его девочке через зонд.
Зайнаб даже не знала, как плачет ее ребенок, ни разу не слышала голоса своего цветочка – сначала из-за аппарата ИВЛ, потом из-за воздуховода, который придерживал язык девочки в правильном положении. Каждый день Зайнаб простаивала у кювеза по несколько часов: взять Ясмину на руки было невозможно, но можно наблюдать за ее мимикой – Ясмина уже начала узнавать маму, трогать ее крохотное личико, гладить по ручкам, одетым в «царапки», которые по ночам вязала одна из медсестер… Третий ребенок у Зайнаб – и первый раз она была так далеко от своего дитя и чувствовала, что «Я как будто не мать: не могу ничем помочь своей дочери». Операцию Ясмине могли сделать по ОМС. А вот купить дистракторы Байсаевым нужно самим. Семьсот пятьдесят тысяч рублей. «Нам ведь даже продать нечего!» Всплескивает руками Зайнаб.
Муж-чеченец, она – аварка, они познакомились уже в Москве. До рождения второго ребенка Зайнаб подрабатывала как косметолог, отец детей без выходных работал на стройках – выживали, как могут, без пособий и детского садика, снимали квартиру, сводили концы с концами, мечтали еще о детях. Когда родилась Ясмина, папа остался со старшими, мама – искала помощи для младшей: прошерстила весь интернет, поговорила с лучшими хирургами, даже заготовила заранее специальную бутылочку для кормления детей с расщелинами – очень надеется сохранить молоко и однажды кормить дочь из соски, а потом и приложить, если позволит Аллах, к груди. И в мыслях нет у Байсаевых оставить свой цветочек. И денег на дистракторы – тоже нет.
С ними Ясмине предстояло бы жить полгода: через месяц, в течение которого хирург подкручивал бы винтики, раздвигая кости челюсти на 1 миллиметр в сутки (и тогда на месте дистракции образовывалась бы костная мозоль), ее бы выписали домой и Зайнаб впервые смогла бы взять дочь на руки. Затем через еще несколько месяцев аппарат бы убрали, и оставалось бы только прооперировать расщелину. И пусть Ясмина не была бы совсем обычным ребенком – родителям потребовалось бы приложить много сил, чтобы правильно ее кормить, пока не прооперирована расщелина, и затем до подросткового возраста наблюдаться у врачей, ни ее жизни, ни красоте уже никакой угрозы бы не существовало. Такой грозный диагноз – и такое простое решение. Увы, слишком дорогое для Байсаевых.
Чтобы Ясмина могла услышать мамин запах и почувствовать на языке вкус ее молока, чтобы Зайнаб могла наконец обнять дочь, и вся семья – увидеть младшего ребенка, Байсаевым нужна наша помощь. И как можно быстрее. Пока не отцвел жасмин.
Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»:
Ребенку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания и нарушения питания за счетсмещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти (двусторонняя остеотомия нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов) для удлинения тела нижней челюсти и перемещения таким образом языка кпереди с целью устранения перекрытия верхних дыхательных путей его корнем, что позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Ясмине
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
