Зайнаб только минутку успела подержать на груди дочь, как Ясмину унесли в реанимацию: она не могла кричать, задыхалась – язык не помещался в непропорционально крохотной челюсти и перекрывал дыхательные пути. С тех пор девочка находится в больнице. Чтобы Зайнаб смогла наконец обнять дочь, а вся семья – увидеть младшего ребенка, Ясмине необходимо установить дистракторы для удлинения челюсти.
Ясмина родилась в мае, когда только-только зацвел жасмин. Мамин цветочек, темные глазки, белая кожа.
Третьего ребенка Байсаевы с нетерпением ждали, мечтали о большой семье. Мама Зайнаб не пропускала ни одного скрининга, сдавала анализы, делала УЗИ – и ни один врач не увидел беды.
Девочка только появилась из мамы, как акушерка воскликнула: «Ой, какой странный у нее подбородок!». А потом: «Ой, да у нее еще и расщелина неба!». Зайнаб только минутку успела подержать на груди дочь, как Ясмину унесли в реанимацию: она не могла кричать, задыхалась – язык не помещался в непропорционально крохотной челюсти и перекрывал дыхательные пути. Синдром Пьера-Робена – скажут Зайнаб через пару дней. Жизнь ее цветочка под угрозой.
Пока Ясмина лежала в кювезе, опутанная проводами и дыша через аппарат, Зайнаб обегала всю Москву в поисках решения. Синдромом Пьере-Робена, названного так по имени описавшего его врача-стоматолога, успешно занимались в столичной клинике имени Святого Владимира. Зайнаб своими глазами увидела детей, восстанавливающихся там после операции: Ясмине нужно было механически, специальными дистракторами, устанавливаемыми изнутри, раздвинуть маленькую челюсть, чтобы вместить нормально развитый язычок. А в перерывах мама бегала в реанимацию, чтобы отнести дочке свое молоко – два раза в день медсестры давали его девочке через зонд.
Зайнаб даже не знала, как плачет ее ребенок, ни разу не слышала голоса своего цветочка – сначала из-за аппарата ИВЛ, потом из-за воздуховода, который придерживал язык девочки в правильном положении. Каждый день Зайнаб простаивала у кювеза по несколько часов: взять Ясмину на руки было невозможно, но можно наблюдать за ее мимикой – Ясмина уже начала узнавать маму, трогать ее крохотное личико, гладить по ручкам, одетым в «царапки», которые по ночам вязала одна из медсестер… Третий ребенок у Зайнаб – и первый раз она была так далеко от своего дитя и чувствовала, что «Я как будто не мать: не могу ничем помочь своей дочери». Операцию Ясмине могли сделать по ОМС. А вот купить дистракторы Байсаевым нужно самим. Семьсот пятьдесят тысяч рублей. «Нам ведь даже продать нечего!» Всплескивает руками Зайнаб.
Муж-чеченец, она – аварка, они познакомились уже в Москве. До рождения второго ребенка Зайнаб подрабатывала как косметолог, отец детей без выходных работал на стройках – выживали, как могут, без пособий и детского садика, снимали квартиру, сводили концы с концами, мечтали еще о детях. Когда родилась Ясмина, папа остался со старшими, мама – искала помощи для младшей: прошерстила весь интернет, поговорила с лучшими хирургами, даже заготовила заранее специальную бутылочку для кормления детей с расщелинами – очень надеется сохранить молоко и однажды кормить дочь из соски, а потом и приложить, если позволит Аллах, к груди. И в мыслях нет у Байсаевых оставить свой цветочек. И денег на дистракторы – тоже нет.
С ними Ясмине предстояло бы жить полгода: через месяц, в течение которого хирург подкручивал бы винтики, раздвигая кости челюсти на 1 миллиметр в сутки (и тогда на месте дистракции образовывалась бы костная мозоль), ее бы выписали домой и Зайнаб впервые смогла бы взять дочь на руки. Затем через еще несколько месяцев аппарат бы убрали, и оставалось бы только прооперировать расщелину. И пусть Ясмина не была бы совсем обычным ребенком – родителям потребовалось бы приложить много сил, чтобы правильно ее кормить, пока не прооперирована расщелина, и затем до подросткового возраста наблюдаться у врачей, ни ее жизни, ни красоте уже никакой угрозы бы не существовало. Такой грозный диагноз – и такое простое решение. Увы, слишком дорогое для Байсаевых.
Чтобы Ясмина могла услышать мамин запах и почувствовать на языке вкус ее молока, чтобы Зайнаб могла наконец обнять дочь, и вся семья – увидеть младшего ребенка, Байсаевым нужна наша помощь. И как можно быстрее. Пока не отцвел жасмин.
Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»:
Ребенку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания и нарушения питания за счетсмещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти (двусторонняя остеотомия нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов) для удлинения тела нижней челюсти и перемещения таким образом языка кпереди с целью устранения перекрытия верхних дыхательных путей его корнем, что позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную