Зайнаб только минутку успела подержать на груди дочь, как Ясмину унесли в реанимацию: она не могла кричать, задыхалась – язык не помещался в непропорционально крохотной челюсти и перекрывал дыхательные пути. С тех пор девочка находится в больнице. Чтобы Зайнаб смогла наконец обнять дочь, а вся семья – увидеть младшего ребенка, Ясмине необходимо установить дистракторы для удлинения челюсти.
Ясмина родилась в мае, когда только-только зацвел жасмин. Мамин цветочек, темные глазки, белая кожа.
Третьего ребенка Байсаевы с нетерпением ждали, мечтали о большой семье. Мама Зайнаб не пропускала ни одного скрининга, сдавала анализы, делала УЗИ – и ни один врач не увидел беды.
Девочка только появилась из мамы, как акушерка воскликнула: «Ой, какой странный у нее подбородок!». А потом: «Ой, да у нее еще и расщелина неба!». Зайнаб только минутку успела подержать на груди дочь, как Ясмину унесли в реанимацию: она не могла кричать, задыхалась – язык не помещался в непропорционально крохотной челюсти и перекрывал дыхательные пути. Синдром Пьера-Робена – скажут Зайнаб через пару дней. Жизнь ее цветочка под угрозой.
Пока Ясмина лежала в кювезе, опутанная проводами и дыша через аппарат, Зайнаб обегала всю Москву в поисках решения. Синдромом Пьере-Робена, названного так по имени описавшего его врача-стоматолога, успешно занимались в столичной клинике имени Святого Владимира. Зайнаб своими глазами увидела детей, восстанавливающихся там после операции: Ясмине нужно было механически, специальными дистракторами, устанавливаемыми изнутри, раздвинуть маленькую челюсть, чтобы вместить нормально развитый язычок. А в перерывах мама бегала в реанимацию, чтобы отнести дочке свое молоко – два раза в день медсестры давали его девочке через зонд.
Зайнаб даже не знала, как плачет ее ребенок, ни разу не слышала голоса своего цветочка – сначала из-за аппарата ИВЛ, потом из-за воздуховода, который придерживал язык девочки в правильном положении. Каждый день Зайнаб простаивала у кювеза по несколько часов: взять Ясмину на руки было невозможно, но можно наблюдать за ее мимикой – Ясмина уже начала узнавать маму, трогать ее крохотное личико, гладить по ручкам, одетым в «царапки», которые по ночам вязала одна из медсестер… Третий ребенок у Зайнаб – и первый раз она была так далеко от своего дитя и чувствовала, что «Я как будто не мать: не могу ничем помочь своей дочери». Операцию Ясмине могли сделать по ОМС. А вот купить дистракторы Байсаевым нужно самим. Семьсот пятьдесят тысяч рублей. «Нам ведь даже продать нечего!» Всплескивает руками Зайнаб.
Муж-чеченец, она – аварка, они познакомились уже в Москве. До рождения второго ребенка Зайнаб подрабатывала как косметолог, отец детей без выходных работал на стройках – выживали, как могут, без пособий и детского садика, снимали квартиру, сводили концы с концами, мечтали еще о детях. Когда родилась Ясмина, папа остался со старшими, мама – искала помощи для младшей: прошерстила весь интернет, поговорила с лучшими хирургами, даже заготовила заранее специальную бутылочку для кормления детей с расщелинами – очень надеется сохранить молоко и однажды кормить дочь из соски, а потом и приложить, если позволит Аллах, к груди. И в мыслях нет у Байсаевых оставить свой цветочек. И денег на дистракторы – тоже нет.
С ними Ясмине предстояло бы жить полгода: через месяц, в течение которого хирург подкручивал бы винтики, раздвигая кости челюсти на 1 миллиметр в сутки (и тогда на месте дистракции образовывалась бы костная мозоль), ее бы выписали домой и Зайнаб впервые смогла бы взять дочь на руки. Затем через еще несколько месяцев аппарат бы убрали, и оставалось бы только прооперировать расщелину. И пусть Ясмина не была бы совсем обычным ребенком – родителям потребовалось бы приложить много сил, чтобы правильно ее кормить, пока не прооперирована расщелина, и затем до подросткового возраста наблюдаться у врачей, ни ее жизни, ни красоте уже никакой угрозы бы не существовало. Такой грозный диагноз – и такое простое решение. Увы, слишком дорогое для Байсаевых.
Чтобы Ясмина могла услышать мамин запах и почувствовать на языке вкус ее молока, чтобы Зайнаб могла наконец обнять дочь, и вся семья – увидеть младшего ребенка, Байсаевым нужна наша помощь. И как можно быстрее. Пока не отцвел жасмин.
Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»:
Ребенку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания и нарушения питания за счетсмещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти (двусторонняя остеотомия нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов) для удлинения тела нижней челюсти и перемещения таким образом языка кпереди с целью устранения перекрытия верхних дыхательных путей его корнем, что позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
