Ясмина Байсаева

Цвет жизни

Ясмина родилась в мае, когда только-только зацвел жасмин. Мамин цветочек, темные глазки, белая кожа.

Третьего ребенка Байсаевы с нетерпением ждали, мечтали о большой семье. Мама Зайнаб не пропускала ни одного скрининга, сдавала анализы, делала УЗИ – и ни один врач не увидел беды.

Девочка только появилась из мамы, как акушерка воскликнула: «Ой, какой странный у нее подбородок!». А потом: «Ой, да у нее еще и расщелина неба!». Зайнаб только минутку успела подержать на груди дочь, как Ясмину унесли в реанимацию: она не могла кричать, задыхалась – язык не помещался в непропорционально крохотной челюсти и перекрывал дыхательные пути. Синдром Пьера-Робена – скажут Зайнаб через пару дней. Жизнь ее цветочка под угрозой.

Пока Ясмина лежала в кювезе, опутанная проводами и дыша через аппарат, Зайнаб обегала всю Москву в поисках решения. Синдромом Пьере-Робена, названного так по имени описавшего его врача-стоматолога, успешно занимались в столичной клинике имени Святого Владимира. Зайнаб своими глазами увидела детей, восстанавливающихся там после операции: Ясмине нужно было механически, специальными дистракторами, устанавливаемыми изнутри, раздвинуть маленькую челюсть, чтобы вместить нормально развитый язычок. А в перерывах мама бегала в реанимацию, чтобы отнести дочке свое молоко – два раза в день медсестры давали его девочке через зонд.

Зайнаб даже не знала, как плачет ее ребенок, ни разу не слышала голоса своего цветочка – сначала из-за аппарата ИВЛ, потом из-за воздуховода, который придерживал язык девочки в правильном положении. Каждый день Зайнаб простаивала у кювеза по несколько часов: взять Ясмину на руки было невозможно, но можно наблюдать за ее мимикой – Ясмина уже начала узнавать маму, трогать ее крохотное личико, гладить по ручкам, одетым в «царапки», которые по ночам вязала одна из медсестер… Третий ребенок у Зайнаб – и первый раз она была так далеко от своего дитя и чувствовала, что «Я как будто не мать: не могу ничем помочь своей дочери».  Операцию Ясмине могли сделать по ОМС. А вот купить дистракторы Байсаевым нужно самим. Семьсот пятьдесят тысяч рублей. «Нам ведь даже продать нечего!» Всплескивает руками Зайнаб.

Муж-чеченец, она – аварка, они познакомились уже в Москве. До рождения второго ребенка Зайнаб подрабатывала как косметолог, отец детей без выходных работал на стройках – выживали, как могут, без пособий и детского садика, снимали квартиру, сводили концы с концами, мечтали еще о детях. Когда родилась Ясмина, папа остался со старшими, мама – искала помощи для младшей: прошерстила весь интернет, поговорила с лучшими хирургами, даже заготовила заранее специальную бутылочку для кормления детей с расщелинами – очень надеется сохранить молоко и однажды кормить дочь из соски, а потом и приложить, если позволит Аллах, к груди. И в мыслях нет у Байсаевых оставить свой цветочек. И денег на дистракторы – тоже нет.

С ними Ясмине предстояло бы жить полгода: через месяц, в течение которого хирург подкручивал бы винтики, раздвигая кости челюсти на 1 миллиметр в сутки (и тогда на месте дистракции образовывалась бы костная мозоль), ее бы выписали домой и Зайнаб впервые смогла бы взять дочь на руки. Затем через еще несколько месяцев аппарат бы убрали, и оставалось бы только прооперировать расщелину. И пусть Ясмина не была бы совсем обычным ребенком – родителям потребовалось бы приложить много сил, чтобы правильно ее кормить, пока не прооперирована расщелина, и затем до подросткового возраста наблюдаться у врачей, ни ее жизни, ни красоте уже никакой угрозы бы не существовало. Такой грозный диагноз – и такое простое решение. Увы, слишком дорогое для Байсаевых.

Чтобы Ясмина могла услышать мамин запах и почувствовать на языке вкус ее молока, чтобы Зайнаб могла наконец обнять дочь, и вся семья – увидеть младшего ребенка, Байсаевым нужна наша помощь. И как можно быстрее. Пока не отцвел жасмин.

Мнение эксперта

Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»:

Ребенку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания и нарушения питания за счетсмещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти (двусторонняя остеотомия нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов) для удлинения тела нижней челюсти и перемещения таким образом языка кпереди с целью устранения перекрытия верхних дыхательных путей его корнем, что позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.