У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Девятиклассница Юля – совсем как 70-летняя старушка: тут колет, там стреляет – одним словом, всё болит. Силы есть лежать и не двигаться. Но даже в таком положении её сколиоз всё растёт и ширится. Но Юлю можно выпрямить. Раз и навсегда. Врачи обнадёживают: «Она у вас плясать ещё будет!».
Первое, что помнит мама Лена, о том, как всё началось: её Юля сидит, согнувшись над своим рукоделием, бисеринка за бисеринкой выкладывает узор – юная девушка, развевающиеся волосы, тонкий абрис тела… Юля сидит нога за ногу, вся скривившись. Что взять, подросток! Вот только как будто спинка выглядит странно. Лена отмахнулась: показалось. А летом дочь как-то вышла на кухню в майке – а под ней и правда кривая спина! Мама подставила зеркало, чтобы Юля сама посмотрела. Ахнули. «Сколиоз, 47 градусов искривление! Носите корсет», – велели врачи. Двадцать часов в сутки.
Доспехи из белого пластика с подмышечным упором, как на костылях. В них ни ботинки не наклонишься завязать, ни вздохнешь полной грудью. Летом кожа потеет, покрывается прыщиками. Отсидеть в нём 8 уроков нереально. Да и толку оказалось – ноль. Пока носили на одну сторону – поплыла вторая. «Резинку от трусов представляете? – спросил Лену врач. – Ну вот так и Юлины кости тянутся». Закрепили корсет с другой стороны – выпрямлять теперь придётся её. И за два года два раза так же. Пинг-понг. В общем, лучше не стало. А к исходу этих двух лет Юля уже задыхалась от боли. До обмороков, до тошноты.
«То спина колет, то шея стреляет. Плюс ещё остеохондроз да протрузия – Юля как старушка у меня семидесятилетняя! Выть волком хочет». Начало колоть сердце – это внутренние органы сдавливаются из-за искривления. Голова кружится, руки трясутся. С уроков Юля уходит пораньше, с собой носит только тетрадки – ничего тяжелее 2 кг поднимать нельзя. Носит черные балахоны, чтобы не так видны были горбик в боку и одно плечо выше другого. Живет на обезболивающем. «Планы на жизнь – насмарку». Мечтала уехать из Углича, поступить в медколледж в Ярославле, а может, и на Москву замахнуться – всё ради того, чтобы стать детским психологом. Но сейчас психолог нужен самой Юле. Замкнутая, обессиленная, отчаявшаяся… И так бы и продолжалось, если бы в тот январский день Лена не открыла соцсети, где мама угличанки Насти Таракановой делилась радостью – сбор фонда «АиФ. Доброе сердце» на операцию для её дочери закрыт!
«Как будто кто-то меня вёл в тот день залезть в телефон». Лена не верила своим глазам: тут, буквально за углом, живёт девочка с таким же диагнозом – сколиозом 4-й степени. И решение проблемы уже найдено – выпрямление позвоночника с помощью металлоконструкции! Лена тут же бегом побежала в салон связи, где работала (знакомое лицо!) мама Насти.
Юля как услышала про хирурга – в одночасье собрала чемоданы. На всё готова, лишь бы однажды проснуться – и ничего не болит. Доктор Сажнев сказал, что сколиоз у Юли генетический, никакими корсетами его не исправишь, а вот операция поможет раз и навсегда. «Конструкция обрастёт хрящиками, дочь у вас ещё плясать будет!». Металлоконструкция длиной 48 см как подпорка подопрет Юлин позвоночник. Так, что можно будет снова кататься на велосипеде, носить майки на бретельках, ходить с родителями в поход и купаться в притоке Волги рядом с домом.
«Я кредит возьму!», – голосом, в котором была смесь радости с ужасом, выпалила Лена. А какие у неё варианты? Она сама в оптике подрабатывает, муж – биотуалеты собирает. «Погодите паниковать, не надо пороть горячку!», – и вот ещё один телефонный номер у Лены. Наш с вами.
«Сегодня был самый длинный день в моей жизни», – позвонила недавно мама Насти Таракановой своей землячке. Десять часов шла операция. Настя уже дышит полной грудью. Обе мамы знают, кого за это благодарить. «Я молюсь, чтобы и с нами произошло это чудо». Сейчас «подпорка» нужна всей семье Бокаревых. Крепкий ствол нашей поддержки.
Сажнев Маским Леонидович, кмн, детский травматолог-ортопед, спинальный хирург:
Сколиотическая деформация грудопоясничного отдела позвоночника IV степени у Юли была выявлена около двух лет назад. В течение 1,5 лет девочке проводилось консервативное лечение, девочка носила корсет Шено. Однако, сейчас отмечено ухудшение деформации, появление рёберного горба слева. Появилась боль в спине, что говорит об неэффективности консервативного лечения. Поэтому девочке показана операция по хирургической коррекции сколиоза. Без операции такая форма сколиоза может привести к осложнениям, связанными с работой сердца и других органов.
Фото: Юлия Перминова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь ЮлеКира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную