У сестёр-двойняшек один диагноз на двоих — плагиоцефалия. Это деформация черепа, возникающая в силу внешнего воздействия. Она не требует операции, её можно исправить с помощью специального ортопедического шлема.
Две дочки — значит, и счастья вдвое больше, когда это двойняшки. Любава и Забава. Но горя и хлопот — тоже вдвое, когда у малышек проблемы со здоровьем. Плагиоцефалия (деформация черепа) и у одной, и у другой. Исправить ситуацию можно, только вот время у них тоже одно на двоих сейчас.
— Мы, Ивановы, патриоты, и поэтому имена для дочерей выбирали из списка славянских, — рассказывает мама Юлия. — Роды были трудные, первые дни малышки лежали в реанимации в кювезах, а меня пускали к ним на час в день — приложить по очереди к груди. Муж сказал: «Приложишь — и примеряй к ним имена, кого каким назвать».
И Юля примеряла. Любавой стала тоненькая, ушастенькая, темненькая, в папину породу, девочка, как потом оказалось — ужасно смешнючая. А Забавой стала та, что покрупнее, поспокойнее, «светлая, сонюшка, которая может подолгу лежать одна с игрушкой, вся в меня» — говорит мама. Так что детей Ивановы зеленкой не мажут – девчонок и так не спутать. Но жару они задали родителям. «Одну только усыпишь на ручках, кладешь в кроватку… а оттуда на тебя уже другая пара глазенок смотрит: проснулась!»
На круглосуточной вахте с детьми Ивановы стояли посменно: «Один качает, другой спит». Папа накануне рождения дочерей как раз потерял работу (закрыли фирму), так что была возможность, пока еще оставались сбережения, брать на себя половину бессонных ночей. К тому моменту, когда Ивановы узнали, что им срочно нужны деньги, чтобы спасать девчонок, все накопленное как раз и подошло к концу. В Любавины-Забавины 4 месяца. Идеальный возраст для того, чтобы исправлять деформации черепа.
«Что что-то не так с Любавой, я заметила еще в роддоме: как будто она сто лет пролежала на одном боку, так примята была одна сторона головы и лица соответственно. Нос, рот — не по одной оси, и щечка плоская. Но ни один из врачей ни перинатального центра, ни потом уже по месту жительства не забил вместе со мной тревогу: все говорили, что нужно просто чаще переворачивать, и все само пройдет. Но постепенно примятость стала видна и у второй дочери! Мы с папой отчаянно вертели и переворачивали девочек, устраивали целые пляски над ними, клали их на специальные подушечки, фиксирующие положение головы. И им исполнилось уже 4 месяца, когда невролог Филатовской больницы, куда мы пришли в мае на плановую консультацию в связи с недоношенностью, сказала, что не то что само не пройдет, а вообще все уже плохо».
Если деформация черепов была бы вызвана преждевременным сращением младенческих швов на голове, то без двух операций Ивановы бы не обошлись. Но им повезло, у дочек оказались более легкие случаи и искривление пока еще можно скорректировать с помощью ортопедических шлемов, которые зададут правильное направление для роста косточек головы. Если надеть шлемы прямо сейчас (а еще чуть-чуть и будет уже поздно!), то Забавину голову выпрямим уже к концу лета. А вот для Любавы потребуется чуть больше времени: родителям придется повозиться и с зимними шапками.
Шлемы, которые нужны девочкам, похожи на хоккейные, но созданы по индивидуальным меркам. Их нужно носить 23 часа в сутки, снимая только на купание. Любаве выбрали розовый. Забаве — белый с сердечками.
Вот только оплатить их самостоятельно Ивановы не могут. «Пока мы накопим, дочки вырастут!» — сетуют они. А счет уже идет буквально на дни. И если мы сейчас подставим плечо, то спустя годы, когда девочки станут здоровыми, красивыми и взрослыми — ничто не будет напоминать им о проблеме, про которую врачи говорили «все плохо». Останутся только забавные старые фотографии, на которых малышки — в модных шлемах, белом и розовом. Фотографии, с которых их родители тоже смотрят весело, любяще и уже без страха. С большой благодарностью к вам.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Позиционная плагиоцефалия — деформация, которая не связана с ранним закрытием швов черепа, а именно возникает в силу внешнего воздействия. Такая деформация не требует операции. Её можно исправлять с использованием специального ортопедического шлема. Такой шлем поможет улучшить качество жизни ребенка, обеспечивая правильную форму головы.
Фото: Лариса Красавина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой — например, «300».
В ответ придет СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправили СМС-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Подтвердите перевод средств.
Если хотите оформить ежемесячное списание, отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой и словом «месяц». Например: «300 месяц». Ровно через месяц вам придет СМС с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 8910 слово «Стоп»
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Для абонентов t2 ограничения и лимиты по ссылке
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен. Избежать их поможет операция.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
