У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
Благодарим за поддержку частную школу «Классика» и мобильное приложение Tooba!
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. Именно на ручки сначала и обратили внимание в роддоме.
Указательный, средний и безымянный будто засунули в единый мешочек из кожи, а большой и мизинец оттопыривались в стороны. На ножках и вовсе — все пальчики были вместе. «Ничего, это поправимо, мамочка», — сначала успокоили врачи Карину. А вскоре снова сильно озадачили.
«У вас абсолютно здоровый ребенок: все внутренние органы работают правильно, интеллект сохранен. Но вам потребуется много операций, чтобы так оставалось и дальше».
Операции на черепе, расширение носовых ходов (трудно дышать), исправление стоп и кистей рук — все это предстояло пройти Захару. А Карина, разглядывая огромные как пиалы, перевернутые донцами вверх, глаза малыша, могла только проронить: «Это точно мой ребенок?»
Поначалу ей хотелось все бросить и бежать. От страха, боли, неопределенности. Но муж остановил панику: «Я его никогда не оставлю. Ну посмотри, какой у нас хороший сын».
В больнице Захара больным даже не называли. Говорили иначе: необычный. И дома старший брат Кирилл нянчил Захара на руках и даже не сразу заметил, что малыш какой-то неправильный. Только спустя месяц начал осторожно задавать маме вопросы про брата, но тогда Карина уже знала на них ответы. Руки, ноги, нос, но сначала — голова.
Несколько месяцев назад врачи начали превращать Захара в обычного мальчика. В мессенджере — целый пасьянс из фото. Первые — это Захар сразу после роддома: на лбу будто вырос еще один лоб и потом сполз набок, к виску. А еще глаза распахнулись, словно от ужаса, и вот-вот выпадут из глазниц. На другом фото — это уже после первой операции по реконструкции черепа. Ее провели в сентябре. Хирурги удалили лишние косточки («Лишние — это процентов тридцать черепа!»), и Карина немного успокоилась: сзади голова Захара сразу стала хорошенькая, и ее ребенок перестал выглядеть как инопланетянин. Потом наш фонд помог Зверевым приобрести для сына специальный ортопедический шлем. Надеялись, что он убережет мягкие после операции ткани от повреждений, поможет черепу расправиться и замереть в нужной форме. Родители и старший брат называли Захара хоккеистом, ждали. Но, увы, шлем помог лишь частично.
Карина кидает совсем свежие фото: надбровная и левая височная зона уходят в сторону, левый глаз косит и выпирает из глазницы, появилась асимметрия, а вместе с ней снова вернулась угроза снижения слуха, зрения и задержки в развитии. Головной мозг сдавлен в лобных отделах, поэтому надо выдвинуть орбитальную часть черепа вперед. Да и всю жизнь Захара вернуть на правильную орбиту, чтобы в будущем были садик, школа, секции — как у всех. Собственно, Зверевых врачи сразу предупреждали: случай сложный, потребуется повторное вмешательство. Теперь нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
«Мы привыкли и уже не обращаем внимание на то, чем Захар отличается от других детей. Он для нас обычный ребенок», — объясняет Карина. Ее младший сын хоть и шел с небольшим отставанием в развитии от сверстников, но уже подает большие надежды. Ползает на четвереньках, стоит у опоры, играет в ладушки, называет Карину мамой.
И она видит, что все их старания не зря. Она знает, что сыну можно помочь. Пусть не сразу —таких быстрых чудес не бывает, но Захар сможет выглядеть как обычный ребенок. И жить тоже.
Операция назначена на 9 апреля. Провидение ли, совпадение ли, но Захару в этот день исполняется ровно год. Что может быть более ценным подарком, чем тот, который сейчас в силах подарить каждый из нас.
Полина Лихачёва, медицинский эксперт фонда:
У мальчика с рождения выявлена деформация головы — краниосиностоз. Мальчик уже был прооперирован в сентябре 2023 года. В связи с сохраняющейся деформацией после операции ему был назначен краниальный ортез. Это лечение позволило уменьшить степень деформации черепа, однако, недостаточно. Следующим этапом Захару планируется провести микрохирургическую операцию по реконструкции костей свода и основания черепа с использованием биодеградируемых пластин.
Фото: Юлия Ошарина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Машина правая ладошка — мягкая, как пуховая подушечка. С коротенькими, словно грибочки, пальчиками, растущими вразнобой. Ими девочка ничего не возьмет, не сожмет, не поднимет, потому что вместо косточек внутри — хрящики. Она ярко разрисовывает обои левой рукой и до конца пока не понимает, зачем ей протез кисти. Но он нужен — для мышечного развития недоразвитой руки и сохранения подвижности в лучезапястном суставе культи кисти.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
