Захар Зверев

Выход на правильную орбиту

У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. Именно на ручки сначала и обратили внимание в роддоме.

Указательный, средний и безымянный будто засунули в единый мешочек из кожи, а большой и мизинец оттопыривались в стороны. На ножках и вовсе — все пальчики были вместе. «Ничего, это поправимо, мамочка», — сначала успокоили врачи Карину. А вскоре снова сильно озадачили.

«У вас абсолютно здоровый ребенок: все внутренние органы работают правильно, интеллект сохранен. Но вам потребуется много операций, чтобы так оставалось и дальше».

Операции на черепе, расширение носовых ходов (трудно дышать), исправление стоп и кистей рук — все это предстояло пройти Захару. А Карина, разглядывая огромные как пиалы, перевернутые донцами вверх, глаза малыша, могла только проронить: «Это точно мой ребенок?»

Поначалу ей хотелось все бросить и бежать. От страха, боли, неопределенности. Но муж остановил панику: «Я его никогда не оставлю. Ну посмотри, какой у нас хороший сын».

В больнице Захара больным даже не называли. Говорили иначе: необычный. И дома старший брат Кирилл нянчил Захара на руках и даже не сразу заметил, что малыш какой-то неправильный. Только спустя месяц начал осторожно задавать маме вопросы про брата, но тогда Карина уже знала на них ответы. Руки, ноги, нос, но сначала — голова.

Несколько месяцев назад врачи начали превращать Захара в обычного мальчика. В мессенджере — целый пасьянс из фото. Первые — это Захар сразу после роддома: на лбу будто вырос еще один лоб и потом сполз набок, к виску. А еще глаза распахнулись, словно от ужаса, и вот-вот выпадут из глазниц. На другом фото — это  уже после первой операции по реконструкции черепа. Ее провели в сентябре. Хирурги удалили лишние косточки («Лишние — это процентов тридцать черепа!»), и Карина немного успокоилась: сзади голова Захара сразу стала хорошенькая, и ее ребенок перестал выглядеть как инопланетянин. Потом наш фонд помог Зверевым приобрести для сына специальный ортопедический шлем. Надеялись, что он убережет мягкие после операции ткани от повреждений, поможет черепу расправиться и замереть в нужной форме. Родители и старший брат называли Захара хоккеистом, ждали. Но, увы, шлем помог лишь частично.

Карина кидает совсем свежие фото: надбровная и левая височная зона уходят в сторону, левый глаз косит и выпирает из глазницы, появилась асимметрия, а вместе с ней снова вернулась угроза снижения слуха, зрения и задержки в развитии. Головной мозг сдавлен в лобных отделах, поэтому надо выдвинуть орбитальную часть черепа вперед. Да и всю жизнь Захара вернуть на правильную орбиту, чтобы в будущем были садик, школа, секции — как у всех. Собственно, Зверевых врачи сразу предупреждали: случай сложный, потребуется повторное вмешательство. Теперь нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.

«Мы привыкли и уже не обращаем внимание на то, чем Захар отличается от других детей. Он для нас обычный ребенок», — объясняет Карина. Ее младший сын хоть и шел с небольшим отставанием в развитии от сверстников, но уже подает большие надежды. Ползает на четвереньках, стоит у опоры, играет в ладушки, называет Карину мамой.

И она видит, что все их старания не зря. Она знает, что сыну можно помочь. Пусть не сразу —таких быстрых чудес не бывает, но Захар сможет выглядеть как обычный ребенок. И жить тоже.

Операция назначена на 9 апреля. Провидение ли, совпадение ли, но Захару в этот день исполняется ровно год. Что может быть более ценным подарком, чем тот, который сейчас в силах подарить каждый из нас.

Мнение эксперта

Полина Лихачёва, медицинский эксперт фонда:

У мальчика с рождения выявлена деформация головы — краниосиностоз. Мальчик уже был прооперирован в сентябре 2023 года. В связи с сохраняющейся деформацией после операции ему был назначен краниальный ортез. Это лечение позволило уменьшить степень деформации черепа, однако, недостаточно. Следующим этапом Захару планируется провести микрохирургическую операцию по реконструкции костей свода и основания черепа с использованием биодеградируемых пластин.

Фото: Юлия Ошарина

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.