Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 190 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Шлем для коррекции формы головы»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
У полугодовалого Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. Именно на ручки сначала и обратили внимание в роддоме.
Указательный, средний и безымянный будто засунули в единый мешочек из кожи, а большой и мизинец оттопыривались в стороны. На ножках и вовсе – все пальчики были вместе. «Ничего, это поправимо, мамочка», — успокоили врачи Карину. А вскоре ее снова сильно озадачили.
«У вас абсолютно здоровый ребенок: все внутренние органы работают правильно, интеллект сохранен. Но вам потребуется много операций, чтобы так оставалось и дальше».
Операция на черепе, расширение носовых ходов (ребенку трудно дышать), операция на стопах и кистях – все это предстояло пройти, и Карина, разглядывая огромные как пиалы, перевернутые донцами вверх, глаза малыша, могла только проронить: «Это точно мой ребенок?»
В больнице Захара больным даже не называли. Говорили иначе: необычный.
Карина признается, что сначала хотелось все бросить и бежать. От страха, боли, неопределенности. Но муж остановил панику: «Я его никогда не оставлю. Ну посмотри, какой у нас хороший сын».
Дома старший брат Кирилл нянчил Захара на руках и даже не сразу заметил, что ребенок какой-то неправильный. Голова вытянута и приплюснута, ручки-ножки не как у всех, глаза выпирают из вдавленных вглубь головы глазниц. Только спустя месяц он начал осторожно задавать маме вопросы. Карина уже знала на них ответы.
Сначала надо спасать сыну голову. КТ показало, что мозг страдает под сросшимися черепными швами. Малышу грозит слепота, глухота, умственная отсталость.
Первую операцию по реконструкции черепа провели в сентябре: удалили треть «лишних» черепных косточек, а остальные скрепили специальной пластиной. Впереди вторая операция. А пока важно зафиксировать части черепа и уберечь ребенка от травм. Для этого нужен специальный шлем. Без него опасно даже взять сына на руки и вывезти его на прогулку – рисковый номер.
«Мы с мужем делаем Захару перевязки в четыре руки, а сами смотреть на него боимся. Голова будто ватная», — говорит Карина. Еще она вспоминает, как возвращались после операции из Москвы в Нижний Новгород в поезде и боялись, что одно неловкое движение обернется катастрофой. Малыш тогда синел от боли, даже когда его головку укладывали на мягчайшую подушку.
Сейчас Захар гулит, вовсю улыбается, учится заново (после операции был откат в навыках) держать голову и присаживаться. Карина понимает, что все их старания не зря. Она знает, что сыну можно помочь. Не сразу – чудес не бывает, но Захар сможет выглядеть как обычный ребенок. И жить тоже.
Но сначала поможем ему со шлемом.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
Краниосиностоз — это заболевание, при котором швы черепа преждевременно закрываются. Если не сделать операцию, головному мозгу малыша некуда будет расти, что может привести к серьезным последствиям. В середине сентября Захару была выполнена микрохирургическая реконструкция костей свода черепа. После такой операции необходимо ношение краниального ортеза. Ортопедический шлем не влияет на рост головы, а меняет направление роста, что позволяет исправить деформацию.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
