Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 190 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Шлем для коррекции формы головы»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
У полугодовалого Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. Именно на ручки сначала и обратили внимание в роддоме.
Указательный, средний и безымянный будто засунули в единый мешочек из кожи, а большой и мизинец оттопыривались в стороны. На ножках и вовсе – все пальчики были вместе. «Ничего, это поправимо, мамочка», — успокоили врачи Карину. А вскоре ее снова сильно озадачили.
«У вас абсолютно здоровый ребенок: все внутренние органы работают правильно, интеллект сохранен. Но вам потребуется много операций, чтобы так оставалось и дальше».
Операция на черепе, расширение носовых ходов (ребенку трудно дышать), операция на стопах и кистях – все это предстояло пройти, и Карина, разглядывая огромные как пиалы, перевернутые донцами вверх, глаза малыша, могла только проронить: «Это точно мой ребенок?»
В больнице Захара больным даже не называли. Говорили иначе: необычный.
Карина признается, что сначала хотелось все бросить и бежать. От страха, боли, неопределенности. Но муж остановил панику: «Я его никогда не оставлю. Ну посмотри, какой у нас хороший сын».
Дома старший брат Кирилл нянчил Захара на руках и даже не сразу заметил, что ребенок какой-то неправильный. Голова вытянута и приплюснута, ручки-ножки не как у всех, глаза выпирают из вдавленных вглубь головы глазниц. Только спустя месяц он начал осторожно задавать маме вопросы. Карина уже знала на них ответы.
Сначала надо спасать сыну голову. КТ показало, что мозг страдает под сросшимися черепными швами. Малышу грозит слепота, глухота, умственная отсталость.
Первую операцию по реконструкции черепа провели в сентябре: удалили треть «лишних» черепных косточек, а остальные скрепили специальной пластиной. Впереди вторая операция. А пока важно зафиксировать части черепа и уберечь ребенка от травм. Для этого нужен специальный шлем. Без него опасно даже взять сына на руки и вывезти его на прогулку – рисковый номер.
«Мы с мужем делаем Захару перевязки в четыре руки, а сами смотреть на него боимся. Голова будто ватная», — говорит Карина. Еще она вспоминает, как возвращались после операции из Москвы в Нижний Новгород в поезде и боялись, что одно неловкое движение обернется катастрофой. Малыш тогда синел от боли, даже когда его головку укладывали на мягчайшую подушку.
Сейчас Захар гулит, вовсю улыбается, учится заново (после операции был откат в навыках) держать голову и присаживаться. Карина понимает, что все их старания не зря. Она знает, что сыну можно помочь. Не сразу – чудес не бывает, но Захар сможет выглядеть как обычный ребенок. И жить тоже.
Но сначала поможем ему со шлемом.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
Краниосиностоз — это заболевание, при котором швы черепа преждевременно закрываются. Если не сделать операцию, головному мозгу малыша некуда будет расти, что может привести к серьезным последствиям. В середине сентября Захару была выполнена микрохирургическая реконструкция костей свода черепа. После такой операции необходимо ношение краниального ортеза. Ортопедический шлем не влияет на рост головы, а меняет направление роста, что позволяет исправить деформацию.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную