Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 190 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Шлем для коррекции формы головы»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
У полугодовалого Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. Именно на ручки сначала и обратили внимание в роддоме.
Указательный, средний и безымянный будто засунули в единый мешочек из кожи, а большой и мизинец оттопыривались в стороны. На ножках и вовсе – все пальчики были вместе. «Ничего, это поправимо, мамочка», — успокоили врачи Карину. А вскоре ее снова сильно озадачили.
«У вас абсолютно здоровый ребенок: все внутренние органы работают правильно, интеллект сохранен. Но вам потребуется много операций, чтобы так оставалось и дальше».
Операция на черепе, расширение носовых ходов (ребенку трудно дышать), операция на стопах и кистях – все это предстояло пройти, и Карина, разглядывая огромные как пиалы, перевернутые донцами вверх, глаза малыша, могла только проронить: «Это точно мой ребенок?»
В больнице Захара больным даже не называли. Говорили иначе: необычный.
Карина признается, что сначала хотелось все бросить и бежать. От страха, боли, неопределенности. Но муж остановил панику: «Я его никогда не оставлю. Ну посмотри, какой у нас хороший сын».
Дома старший брат Кирилл нянчил Захара на руках и даже не сразу заметил, что ребенок какой-то неправильный. Голова вытянута и приплюснута, ручки-ножки не как у всех, глаза выпирают из вдавленных вглубь головы глазниц. Только спустя месяц он начал осторожно задавать маме вопросы. Карина уже знала на них ответы.
Сначала надо спасать сыну голову. КТ показало, что мозг страдает под сросшимися черепными швами. Малышу грозит слепота, глухота, умственная отсталость.
Первую операцию по реконструкции черепа провели в сентябре: удалили треть «лишних» черепных косточек, а остальные скрепили специальной пластиной. Впереди вторая операция. А пока важно зафиксировать части черепа и уберечь ребенка от травм. Для этого нужен специальный шлем. Без него опасно даже взять сына на руки и вывезти его на прогулку – рисковый номер.
«Мы с мужем делаем Захару перевязки в четыре руки, а сами смотреть на него боимся. Голова будто ватная», — говорит Карина. Еще она вспоминает, как возвращались после операции из Москвы в Нижний Новгород в поезде и боялись, что одно неловкое движение обернется катастрофой. Малыш тогда синел от боли, даже когда его головку укладывали на мягчайшую подушку.
Сейчас Захар гулит, вовсю улыбается, учится заново (после операции был откат в навыках) держать голову и присаживаться. Карина понимает, что все их старания не зря. Она знает, что сыну можно помочь. Не сразу – чудес не бывает, но Захар сможет выглядеть как обычный ребенок. И жить тоже.
Но сначала поможем ему со шлемом.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
Краниосиностоз — это заболевание, при котором швы черепа преждевременно закрываются. Если не сделать операцию, головному мозгу малыша некуда будет расти, что может привести к серьезным последствиям. В середине сентября Захару была выполнена микрохирургическая реконструкция костей свода черепа. После такой операции необходимо ношение краниального ортеза. Ортопедический шлем не влияет на рост головы, а меняет направление роста, что позволяет исправить деформацию.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную