Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 190 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Шлем для коррекции формы головы»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
У полугодовалого Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. Именно на ручки сначала и обратили внимание в роддоме.
Указательный, средний и безымянный будто засунули в единый мешочек из кожи, а большой и мизинец оттопыривались в стороны. На ножках и вовсе – все пальчики были вместе. «Ничего, это поправимо, мамочка», — успокоили врачи Карину. А вскоре ее снова сильно озадачили.
«У вас абсолютно здоровый ребенок: все внутренние органы работают правильно, интеллект сохранен. Но вам потребуется много операций, чтобы так оставалось и дальше».
Операция на черепе, расширение носовых ходов (ребенку трудно дышать), операция на стопах и кистях – все это предстояло пройти, и Карина, разглядывая огромные как пиалы, перевернутые донцами вверх, глаза малыша, могла только проронить: «Это точно мой ребенок?»
В больнице Захара больным даже не называли. Говорили иначе: необычный.
Карина признается, что сначала хотелось все бросить и бежать. От страха, боли, неопределенности. Но муж остановил панику: «Я его никогда не оставлю. Ну посмотри, какой у нас хороший сын».
Дома старший брат Кирилл нянчил Захара на руках и даже не сразу заметил, что ребенок какой-то неправильный. Голова вытянута и приплюснута, ручки-ножки не как у всех, глаза выпирают из вдавленных вглубь головы глазниц. Только спустя месяц он начал осторожно задавать маме вопросы. Карина уже знала на них ответы.
Сначала надо спасать сыну голову. КТ показало, что мозг страдает под сросшимися черепными швами. Малышу грозит слепота, глухота, умственная отсталость.
Первую операцию по реконструкции черепа провели в сентябре: удалили треть «лишних» черепных косточек, а остальные скрепили специальной пластиной. Впереди вторая операция. А пока важно зафиксировать части черепа и уберечь ребенка от травм. Для этого нужен специальный шлем. Без него опасно даже взять сына на руки и вывезти его на прогулку – рисковый номер.
«Мы с мужем делаем Захару перевязки в четыре руки, а сами смотреть на него боимся. Голова будто ватная», — говорит Карина. Еще она вспоминает, как возвращались после операции из Москвы в Нижний Новгород в поезде и боялись, что одно неловкое движение обернется катастрофой. Малыш тогда синел от боли, даже когда его головку укладывали на мягчайшую подушку.
Сейчас Захар гулит, вовсю улыбается, учится заново (после операции был откат в навыках) держать голову и присаживаться. Карина понимает, что все их старания не зря. Она знает, что сыну можно помочь. Не сразу – чудес не бывает, но Захар сможет выглядеть как обычный ребенок. И жить тоже.
Но сначала поможем ему со шлемом.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
Краниосиностоз — это заболевание, при котором швы черепа преждевременно закрываются. Если не сделать операцию, головному мозгу малыша некуда будет расти, что может привести к серьезным последствиям. В середине сентября Захару была выполнена микрохирургическая реконструкция костей свода черепа. После такой операции необходимо ношение краниального ортеза. Ортопедический шлем не влияет на рост головы, а меняет направление роста, что позволяет исправить деформацию.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
