Десятилетняя Жансая почти полжизни провела в заточении у себя дома, не выходя за калитку. Никакой школы. Никаких скакалок, велосипедов и шумных игр с друзьями. Больному сердцу девочки не под силу даже маленькие радости. Но спасение есть. Всё может исправить одна торакоскопическая операция.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 430 217 рублей на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева
«В тридевятом царстве жила-была принцесса, которую злая ведьма заточила в башню». Так начинается любимая сказка Жансаи Абулхановой. Это сказка про нее. Десятилетняя Жансая почти полжизни провела в заточении у себя дома, не выходя за калитку. В своих мечтах девочка вместе с друзьями спешит по утрам в школу, а в выходные – с родителями и младшим братом идет в зоопарк. Но в реальности вместо школы – домашнее обучение, вместо зоопарка — прогулки во дворе частного дома и только под присмотром взрослых. Никаких скакалок, велосипедов и шумных игр. Детскому сердцу даже эти маленькие радости не под силу.
За последние шесть лет Жансая столько раз падала в обмороки, что родители сбились со счета. Это случалось где угодно — во дворе, в доме, за игрой, за обеденным столом и даже, когда мама читала ей сказку на ночь. Каждый раз Жансай чувствует одно и то же: волна слабости накрывает ее тяжелым одеялом, и она летит в бесконечную черную нору. Иногда за секунду до обморока успевает крикнуть: «Мамочка!»
Гуля, хватаясь за нашатырь и воду, как мантру повторяет: «Доча, милая, очнись, открой глаза!» Жансая приходит в себя. И в ее глазах Гуля видит свой собственный страх.
Этот страх поселился в доме Абулхановых давно. Первому обмороку, случившемуся в четырехлетнем возрасте, не придали значения. Врачи «скорой» списали его на солнечный удар. Последующие приступы серьезно напугали родителей. Они схватили дочь в охапку и повезли ее сначала к невропатологу, а потом кардиологу. Врачи сошлись на том, что у ребенка проблемы с сердцем и эпилепсия. Назначили терапию и выдали длинный список ограничений. Нового в нем не было ничего. Абулхановы уже и сами все это исключили из жизни. Да и Жансая давно перестала проситься куда-либо пойти. Ей казалось, что за калиткой любая неожиданность – лай собаки, визг тормозов — могут стать причиной очередного приступа.
— Решили ее оградить от всего, лишь бы не теряла сознание, — говорит Гуля. – Перестали с ней ходить в гости, на детские площадки, в парк, в магазины. О детском саде и думать не стали. И дома не разрешали ей бегать.
Но это не помогало. Приступы продолжались. И Жансая начала бояться лестниц, даже пара ступеней на пороге дома для нее – преграда, которую можно преодолеть, лишь взяв маму или папу за руку. Младший брат Мансур тоже приглядывает за сестренкой, и всегда переживает, выпила ли Жансая лекарства.
Несколько месяцев назад у девочки случился очередной приступ. Ни нашатырь, ни вода, ни мамины молитвы долго не помогали. Жансая лежала на полу без чувств и Гуле эти минуты казались вечностью. Скорая забрала девочку в больницу, а ее документы на этот раз были отправлены в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева. Там и выяснили, что сердце ребенка может остановиться из-за генетических сбоев. У девочки редкая форма каналопатии, когда на клеточном уровне нарушено «электроснабжение» в сердце. Из-за этого и возникают опасные для жизни нарушения сердечного ритма, и любой обморок может стать последним.
Из долгих разговоров с врачами Гуля поняла одно: у каждого из нас в организме есть «батарейка», которая заставляет сердце биться. Ее не нужно заряжать, она делает это сама. А у ее девочки эта батарейка постоянно разряжается и не может завести сердце. Но спасение есть. Одна торакоскопическая операция может все исправить. Но она не входит в перечень государственных гарантий. Семье со скромными доходами операцию не потянуть.
На днях во двор Абулхановых приходили соседские дети, играли в школу. Жансая, как учительница, объясняла урок и вызывала малышню к доске. Вечером сообщила маме, что раз уж не получается учиться в школе со всеми, то она пойдет туда работать, когда вырастет. И неважно, что там крутая лестница!
Гуля вздыхает: «Конечно, пойдешь, милая». Она понимает, что в одиночку им с мужем не отвоевать Жансаю у болезни. Только нам всем вместе это под силу.
Освободим Жансаю. Поможем ей наконец-то выйти за калитку.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
