Жансая Абулханова

Сердцу Жансаи нужна перезагрузка

«В тридевятом царстве жила-была принцесса, которую злая ведьма заточила в башню». Так начинается любимая сказка Жансаи Абулхановой. Это сказка про нее. Десятилетняя Жансая почти полжизни провела в заточении у себя дома, не выходя за калитку. В своих мечтах девочка вместе с друзьями спешит по утрам в школу, а в выходные – с родителями и младшим братом идет в зоопарк. Но в реальности вместо школы – домашнее обучение, вместо зоопарка — прогулки во дворе частного дома и только под присмотром взрослых. Никаких скакалок, велосипедов и шумных игр. Детскому сердцу даже эти маленькие радости не под силу.

За последние шесть лет Жансая столько раз падала в обмороки, что родители сбились со счета. Это случалось где угодно — во дворе, в доме, за игрой, за обеденным столом и даже, когда мама читала ей сказку на ночь. Каждый раз Жансай чувствует одно и то же: волна слабости накрывает ее тяжелым одеялом, и она летит в бесконечную черную нору. Иногда за секунду до обморока успевает крикнуть: «Мамочка!»  

Гуля, хватаясь за нашатырь и воду, как мантру повторяет: «Доча, милая, очнись, открой глаза!» Жансая приходит в себя. И в ее глазах Гуля видит свой собственный страх.

Этот страх поселился в доме Абулхановых давно. Первому обмороку, случившемуся в четырехлетнем возрасте, не придали значения. Врачи «скорой» списали его на солнечный удар. Последующие приступы серьезно напугали родителей. Они схватили дочь в охапку и повезли ее сначала к невропатологу, а потом кардиологу. Врачи сошлись на том, что у ребенка проблемы с сердцем и эпилепсия. Назначили терапию и выдали длинный список ограничений. Нового в нем не было ничего. Абулхановы уже и сами все это исключили из жизни. Да и Жансая давно перестала проситься куда-либо пойти. Ей казалось, что за калиткой любая неожиданность – лай собаки, визг тормозов — могут стать причиной очередного приступа. 

— Решили ее оградить от всего, лишь бы не теряла сознание, — говорит Гуля. – Перестали с ней ходить в гости, на детские площадки, в парк, в магазины. О детском саде и думать не стали. И дома не разрешали ей бегать. 

Но это не помогало. Приступы продолжались. И Жансая начала бояться лестниц, даже пара ступеней на пороге дома для нее – преграда, которую можно преодолеть, лишь взяв маму или папу за руку. Младший брат Мансур тоже приглядывает за сестренкой, и всегда переживает, выпила ли Жансая лекарства. 

Несколько месяцев назад у девочки случился очередной приступ. Ни нашатырь, ни вода, ни мамины молитвы долго не помогали. Жансая лежала на полу без чувств и Гуле эти минуты казались вечностью. Скорая забрала девочку в больницу, а ее документы на этот раз были отправлены в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева. Там и выяснили, что сердце ребенка может остановиться из-за генетических сбоев. У девочки редкая форма каналопатии, когда на клеточном уровне нарушено «электроснабжение» в сердце. Из-за этого и возникают опасные для жизни нарушения сердечного ритма, и любой обморок может стать последним. 

Из долгих разговоров с врачами Гуля поняла одно: у каждого из нас в организме есть «батарейка», которая заставляет сердце биться. Ее не нужно заряжать, она делает это сама. А у ее девочки эта батарейка постоянно разряжается и не может завести сердце. Но спасение есть. Одна торакоскопическая операция может все исправить. Но она не входит в перечень государственных гарантий. Семье со скромными доходами операцию не потянуть.

На днях во двор Абулхановых приходили соседские дети, играли в школу. Жансая, как учительница, объясняла урок и вызывала малышню к доске. Вечером сообщила маме, что раз уж не получается учиться в школе со всеми, то она пойдет туда работать, когда вырастет. И неважно, что там крутая лестница!

Гуля вздыхает: «Конечно, пойдешь, милая». Она понимает, что в одиночку им с мужем не отвоевать Жансаю у болезни. Только нам всем вместе это под силу. 

Освободим Жансаю. Поможем ей наконец-то выйти за калитку.