Десятилетняя Жансая почти полжизни провела в заточении у себя дома, не выходя за калитку. Никакой школы. Никаких скакалок, велосипедов и шумных игр с друзьями. Больному сердцу девочки не под силу даже маленькие радости. Но спасение есть. Всё может исправить одна торакоскопическая операция.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 430 217 рублей на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева
«В тридевятом царстве жила-была принцесса, которую злая ведьма заточила в башню». Так начинается любимая сказка Жансаи Абулхановой. Это сказка про нее. Десятилетняя Жансая почти полжизни провела в заточении у себя дома, не выходя за калитку. В своих мечтах девочка вместе с друзьями спешит по утрам в школу, а в выходные – с родителями и младшим братом идет в зоопарк. Но в реальности вместо школы – домашнее обучение, вместо зоопарка — прогулки во дворе частного дома и только под присмотром взрослых. Никаких скакалок, велосипедов и шумных игр. Детскому сердцу даже эти маленькие радости не под силу.
За последние шесть лет Жансая столько раз падала в обмороки, что родители сбились со счета. Это случалось где угодно — во дворе, в доме, за игрой, за обеденным столом и даже, когда мама читала ей сказку на ночь. Каждый раз Жансай чувствует одно и то же: волна слабости накрывает ее тяжелым одеялом, и она летит в бесконечную черную нору. Иногда за секунду до обморока успевает крикнуть: «Мамочка!»
Гуля, хватаясь за нашатырь и воду, как мантру повторяет: «Доча, милая, очнись, открой глаза!» Жансая приходит в себя. И в ее глазах Гуля видит свой собственный страх.
Этот страх поселился в доме Абулхановых давно. Первому обмороку, случившемуся в четырехлетнем возрасте, не придали значения. Врачи «скорой» списали его на солнечный удар. Последующие приступы серьезно напугали родителей. Они схватили дочь в охапку и повезли ее сначала к невропатологу, а потом кардиологу. Врачи сошлись на том, что у ребенка проблемы с сердцем и эпилепсия. Назначили терапию и выдали длинный список ограничений. Нового в нем не было ничего. Абулхановы уже и сами все это исключили из жизни. Да и Жансая давно перестала проситься куда-либо пойти. Ей казалось, что за калиткой любая неожиданность – лай собаки, визг тормозов — могут стать причиной очередного приступа.
— Решили ее оградить от всего, лишь бы не теряла сознание, — говорит Гуля. – Перестали с ней ходить в гости, на детские площадки, в парк, в магазины. О детском саде и думать не стали. И дома не разрешали ей бегать.
Но это не помогало. Приступы продолжались. И Жансая начала бояться лестниц, даже пара ступеней на пороге дома для нее – преграда, которую можно преодолеть, лишь взяв маму или папу за руку. Младший брат Мансур тоже приглядывает за сестренкой, и всегда переживает, выпила ли Жансая лекарства.
Несколько месяцев назад у девочки случился очередной приступ. Ни нашатырь, ни вода, ни мамины молитвы долго не помогали. Жансая лежала на полу без чувств и Гуле эти минуты казались вечностью. Скорая забрала девочку в больницу, а ее документы на этот раз были отправлены в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева. Там и выяснили, что сердце ребенка может остановиться из-за генетических сбоев. У девочки редкая форма каналопатии, когда на клеточном уровне нарушено «электроснабжение» в сердце. Из-за этого и возникают опасные для жизни нарушения сердечного ритма, и любой обморок может стать последним.
Из долгих разговоров с врачами Гуля поняла одно: у каждого из нас в организме есть «батарейка», которая заставляет сердце биться. Ее не нужно заряжать, она делает это сама. А у ее девочки эта батарейка постоянно разряжается и не может завести сердце. Но спасение есть. Одна торакоскопическая операция может все исправить. Но она не входит в перечень государственных гарантий. Семье со скромными доходами операцию не потянуть.
На днях во двор Абулхановых приходили соседские дети, играли в школу. Жансая, как учительница, объясняла урок и вызывала малышню к доске. Вечером сообщила маме, что раз уж не получается учиться в школе со всеми, то она пойдет туда работать, когда вырастет. И неважно, что там крутая лестница!
Гуля вздыхает: «Конечно, пойдешь, милая». Она понимает, что в одиночку им с мужем не отвоевать Жансаю у болезни. Только нам всем вместе это под силу.
Освободим Жансаю. Поможем ей наконец-то выйти за калитку.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
