Несколько лет назад Зиёде сделали операцию, после которой она разучилась жевать и глотать, а ее организм перестал воспринимать любую пищу. Врачи установили девочке зонд, а потом гастростому – трубочку, ведущую напрямую в желудок. Через нее с тех пор Зиёда завтракает, обедает, ужинает. Но даже так ее организм принимает только смесь «Нутридринк», банка которой стоит 1100 рублей.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 166 520 рублей на оплату специального питания «Нутризон Эдванст Нутридринк» и лекарственных препаратов «Баклосан», «Неулептил»
Необходимое питание приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
В переводе с узбекского Зиёда означает счастье. 11-летней Зиёде Эргашевой из Воронежа для полного счастья нужны банки со специальной смесью. Это единственная пища, которая подходит девочке и дает ей возможность жить.
Что бы попросила у деда Мороза Зиёда – не знает даже ее мама. Девочка не напишет вместе с младшей сестрой Аминой письмо в Великий Устюг и на словах главному волшебнику страны ничего не передаст. Все потому что она не умеет ни писать, ни говорить. А еще сидеть, стоять, держать игрушки в руках и даже держать голову. Зиёда практически ничего не видит. Зато она умеет улыбаться, когда мама берет ее на руки и обнимает, или когда младшая Амина читает вслух сказку. Для Зиеды этот мир уже несколько лет наполнен не красками и вкусами, а лишь звуками и прикосновениями.
ДЦП – сложный диагноз. А если уж он отягощен целым возом сопутствующих проблем и патологий, то жить с ним и вовсе непросто. Зиёде несколько лет назад сделали операцию, после которой она разучилась жевать и глотать, а ее организм перестал воспринимать любую пищу.
«Чего уж я только не перепробовала, но все заканчивалось плачевно. Дочка таяла на глазах. За месяц с 16 килограммов похудела до 9. И тут уже встал вопрос, как ее спасать», — вспоминает Мария. Сначала врачи установили девочке зонд, а потом гастростому – трубочку, ведущую напрямую в желудок. Через нее с тех пор Зиёда завтракает, обедает, ужинает. Но даже так ее организм принимает только смесь «Нутридринк», банка которой стоит 1100 рублей. Хватает ее ровно на один день жизни ребенка.
«Когда-то дочка любила протертый в блендере борщ и картофельное пюре. За пять лет она, наверное, забыла вкус этих блюд. Может выпить глоток воды, а остальное – через трубочку», — рассказывает Маша.
Благодаря спецпитанию Зиёда поправилась и весит теперь 28 килограмм. Это отличная новость. Маше все сложнее на руках выносить дочку из съемной квартиры, спускать ее в лифте на улицу и укладывать в такси, чтоб отвезти на очередную реабилитацию. Но все это неважно. Важно, что Зиеда живет и улыбается ей по утрам. Скоро маме с дочками предстоит еще одна важная поездка – к бабушке, где они будут праздновать Новый год.
Амина уже написала свои пожелания деду Морозу. Попросила и за старшую сестренку. Зиёде кроме банок с питанием нужны противосудоржные лекарства и препарат, который поможет девочке спать по ночам. Так мало для счастья, что невозможно не помочь.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
У Максима двусторонняя нейросенсорная тугоухость IV степени. Это крайне тяжелая степень потери слуха, при которой без мощных слуховых аппаратов восприятие речи и большинства окружающих звуков невозможно. Нужна наша помощь в покупке новых «ушей» для мальчика.
Голова у Таи — как вытянутая капля. Это краниосиностоз, преждевременное заращение черепных швов. Девочке нужна операция, чтобы не просто сделать ее голову ровной, «человеческой», а спасти малышку от многочисленных осложнений.
Айпери родилась с генетическим заболеванием, осложнённым тяжёлой формой краниосиностоза. Существует угроза повреждения головного мозга из-за прогрессирующего повышения внутричерепного давления. Необходима операция с использованием биодеградируемых пластин.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
