Несколько лет назад Зиёде сделали операцию, после которой она разучилась жевать и глотать, а ее организм перестал воспринимать любую пищу. Врачи установили девочке зонд, а потом гастростому – трубочку, ведущую напрямую в желудок. Через нее с тех пор Зиёда завтракает, обедает, ужинает. Но даже так ее организм принимает только смесь «Нутридринк», банка которой стоит 1100 рублей.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 166 520 рублей на оплату специального питания «Нутризон Эдванст Нутридринк» и лекарственных препаратов «Баклосан», «Неулептил»
Необходимое питание приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
В переводе с узбекского Зиёда означает счастье. 11-летней Зиёде Эргашевой из Воронежа для полного счастья нужны банки со специальной смесью. Это единственная пища, которая подходит девочке и дает ей возможность жить.
Что бы попросила у деда Мороза Зиёда – не знает даже ее мама. Девочка не напишет вместе с младшей сестрой Аминой письмо в Великий Устюг и на словах главному волшебнику страны ничего не передаст. Все потому что она не умеет ни писать, ни говорить. А еще сидеть, стоять, держать игрушки в руках и даже держать голову. Зиёда практически ничего не видит. Зато она умеет улыбаться, когда мама берет ее на руки и обнимает, или когда младшая Амина читает вслух сказку. Для Зиеды этот мир уже несколько лет наполнен не красками и вкусами, а лишь звуками и прикосновениями.
ДЦП – сложный диагноз. А если уж он отягощен целым возом сопутствующих проблем и патологий, то жить с ним и вовсе непросто. Зиёде несколько лет назад сделали операцию, после которой она разучилась жевать и глотать, а ее организм перестал воспринимать любую пищу.
«Чего уж я только не перепробовала, но все заканчивалось плачевно. Дочка таяла на глазах. За месяц с 16 килограммов похудела до 9. И тут уже встал вопрос, как ее спасать», — вспоминает Мария. Сначала врачи установили девочке зонд, а потом гастростому – трубочку, ведущую напрямую в желудок. Через нее с тех пор Зиёда завтракает, обедает, ужинает. Но даже так ее организм принимает только смесь «Нутридринк», банка которой стоит 1100 рублей. Хватает ее ровно на один день жизни ребенка.
«Когда-то дочка любила протертый в блендере борщ и картофельное пюре. За пять лет она, наверное, забыла вкус этих блюд. Может выпить глоток воды, а остальное – через трубочку», — рассказывает Маша.
Благодаря спецпитанию Зиёда поправилась и весит теперь 28 килограмм. Это отличная новость. Маше все сложнее на руках выносить дочку из съемной квартиры, спускать ее в лифте на улицу и укладывать в такси, чтоб отвезти на очередную реабилитацию. Но все это неважно. Важно, что Зиеда живет и улыбается ей по утрам. Скоро маме с дочками предстоит еще одна важная поездка – к бабушке, где они будут праздновать Новый год.
Амина уже написала свои пожелания деду Морозу. Попросила и за старшую сестренку. Зиёде кроме банок с питанием нужны противосудоржные лекарства и препарат, который поможет девочке спать по ночам. Так мало для счастья, что невозможно не помочь.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
