Наш рассказ о Насте Малыш выходит в любимой всеми читателями рубрике «Счастливые истории». Но что такое счастье для каждого из наших подопечных, которым помог фонд? Иногда это вещи, на которые мы, не прошедшие такие испытания, не обращаем внимание.
Вот взять Настю, которая чуть не умерла. Дважды. Сейчас, после имплантации кардиовертера-дефибриллятора, который не дает остановиться ее сердцу, Настя ходит в детский сад, любит раскраски и обниматься со старшей сестрой. А ее мама после всего пережитого начала наконец спать по ночам и смогла выйти на работу. Ничего особенного для нас с вами. И в то же время — настоящее чудо для этой семьи.
Ведь когда Диля отчаянно давила на грудную клетку своей малышки, делая искусственное дыхание и пытаясь вернуть ее с того света, она не знала, встретит ли ее дочь следующее утро. И теперь семья, ребенку которой дан второй шанс, ценит простые ежедневные мелочи как никто. Это же счастье.
Есть на Ямале город газовиков — Надым, отделенный от большой земли непроходимой тайгой. Если посмотреть на карту, то поблизости-то и другого жилья нет, но сам город вполне благоустроен. Там-то и живет шестилетняя Настя с нежной фамилией Малыш…
Настя и Диля в НИКИ педиатрии им. Вельтищева, 2022 год
У Насти, одной из трех таких детей на весь Ямало-Ненецкий округ, серьезное заболевание сердца — синдром удлиненного QT, то есть интервала между этими точками на кардиограмме. Болезнь появилась на свет вместе с девочкой: пульс у новорожденной был всего 40 ударов в минуту (при норме в 140). Настю с мамой спецбортом доставили в соседний Ноябрьск, в перинатальный центр. С тех пор и начались их скитания по больницам.
В Питере Насте подбирали лекарства (которые, увы, не спасали от главного осложнения — риска внезапной сердечной смерти), в Томске делали генетический анализ (который и выявил очень редкую форму синдрома), в Москве поставили на учет в кардиоотделении НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
«Каждую ночь я боялась, — вспоминает те первые месяцы жизни дочери Диля. — Боялась заснуть. К ночи у Насти обычно падал пульс. Сорок, тридцать пять, тридцать… Я держала ее руку в своей, постоянно замеряя биение пульсоксиметром, и видела, как все меньше становятся цифры… И я не могла ничего сделать — только молиться, чтобы в эту ночь ничего не случилось».
Но в одну из ночей случилось. Трехмесячная Настя Малыш умерла.
«Дочка сначала закричала во сне от боли: говорят, во время остановки сердца его мышцы как будто сковывает. Настя вся скукожилась, сжалась, что-то внутри нее перещелкнуло от боли, и потом она обмякла как тряпочка у меня на руках».
Но Диля не растерялась, не запаниковала, а собралась и за секунду выудила из глубин памяти последовательность реанимационных действий, которые когда-то учила в юности на занятиях по рукопашному бою, а затем и в своей нефтяной компании. Правда, курс был по реанимации взрослых. А тут перед ней был ребенок. Свой…
«Я делала вдохи и нажимала на грудную клетку, но видела лишь, как надувается воздушным шариком Настин живот — и тут же опадает». «Скорая» прибыла через 3 минуты — окна квартиры Малышей выходили прямо на больничные ворота. «Вы герой, — сказала бригада после того, как разрядом дефибриллятора в сердце вернула Настю обратно к живым. — Если бы не ваши действия, мы бы уже не спасли».
Слово «герой» так и приклеется к Диле. Весь Надым тогда говорил о матери, которая дала ребенку жизнь во второй раз. Но мало кто думал о том, что этот подвиг Диле рано или поздно придется повторить: ее ночи с пульсоксиметром никуда не делись…
Настя Малыш, 2022 год
«Врачи НИКИ Вельтищева сказали: доживите до 4 лет. Потом сможем поставить Насте кардиовертер-дефибриллятор, который будет давать разряд при остановке сердца. И даже «скорая» не понадобится. Но пока же его физически невозможно установить в такой маленький организм».
И Диля пыталась с Настей жить дальше. Держать ее ручку по ночам в своей руке. Уделять внимание старшей дочери Ангелине. Выдерживать непростые отношения с мужем.
Второй раз Настя умерла в 2 года.
К этому времени на прикроватной тумбочке уже поселился портативный кардиодефибриллятор с маленькими электродиками на липучках. Диля вспоминает, что тогда уже действовала как автомат — без эмоций, быстро и по протоколу. «Сережа! Ангелина!», — закричала мужу и дочке. Пока Диля делала непрямой массаж сердца, старшая дочка Ангелина помогала клеить электроды между лопаток и на грудь сестренке, а муж звонил в неотложку. Целая реанимационная бригада, семейный подряд. Задача — не паниковать и продержаться всего две минуты. Диля слушала команды робота: «Пульс не определяется. Отойдите от дефибриллятора…» и смотрела как мощный разряд вновь запустил Настино сердце. И только после того, как дочка оказалась в больнице, а Диля вернулась домой за вещами, она разрыдалась.
После второй остановки стало понятно, что дожить до четырехлетия у Насти не очень много шансов. Нужна операция. Шанс Насти был в срочной имплантации маленького прибора, который будет давать разряд автоматически, прямо внутри девочки — без реанимационных мероприятий с помощью мамы, без вызова «скорой».
«Я так боялась этой операции! Но слова врача меня отрезвили: «Представьте, что вы уйдете в душ. Или заснете. И это случится. Вы же потом себе не простите…»
Настя, март 2026 года. Фото: Нина Железнова
Дорогой немецкий кардиовертер-дефибриллятор для Насти Малыш оплатили доноры фонда «АиФ. Доброе сердце». Прибор установили Насте под ребра, проведя от него провода через вены прямо к сердцу. В ходе операции ей несколько раз намеренно останавливали сердце, чтобы проверить работу дефибриллятора. Все это время Диля была в больничном храме, у Богородицы, где та держит дитя. «Мы пережили это, — говорит сейчас мама Насти. — И мы живем».
Маленькая жизнь семьи Малышей сейчас похожа на обычную, знакомую каждому из нас. И в то же время, отвоеванная у смерти, она уникальна. «Каждый день я глажу Настин шрам и благодарю, благодарю — команду врачей и всех людей, которые нам помогали. А дочка радуется жизни, ощущает каждую ее нотку, каждую минутку… Сейчас Настя еще принимает американское лекарство, которое тоже воздействует на генетический фактор болезни, который был выявлен. Каждый год мы приезжаем в Москву на обследование: срабатываний прибора пока выявлено не было. И теперь я уверена — Настя будет жить (хвала небесам!) до старости».
Диля даже вышла на работу — юристом в компанию, отвечающую за чистоту в городе. С Настей днем бабушка, которая отводит девочку в сад. А в свободнгое время мама сама возит Настю по разным развивашкам, к логопеду и нейропсихологу: в результате всех наркозов и последствий болезни у Насти пока не все идеально с речью. «Конечно, я балую ее! Она столько натерпелась. Со старшей, конечно, было по-другому, но сейчас Ангелина подросток и вовсе уже не любит никаких сюсю-мусю. А Настя если захочет игрушку,то я с зарплаты обязательно куплю. Лучше себе в чем откажу».
Родители Насти вскоре после операции развелись. Диля говорит, что муж не выдержал такой нагрузки. «Я решила — пусть мы пока живем одни, сами, а на ужин у нас просто макароны с сосисками, но зато не будет больше той напряженной атмосферы, от которой Ангелине приходилось прятаться в ванной».
Настя, март 2026 года. Фото: Нина Железнова
А затем бывший муж ушел на СВО. Там он погиб. Слава богу, что жизнь маленькой женской команды и самой Дили на этом не остановилась. И сейчас у ее дочек снова появился папа. Руслана, Дилину вторую половинку, Настя уже так и называет. С его появлением у младшей дочки даже стало лучше с речью — так благотворно влияет мир и гармония в доме.
«Жизнь идет, — говорит Диля. — И добро побеждает зло».
В планах у Насти — замена отработавшего свое дефибриллятора. Первый класс. Музыкалка и скрипка. Бассейн. А пока есть старшая группа детсада, аттракционы в надымском парке по выходным, пазлы, головоломки и лего, в которые Настя играет исключительно самостоятельно, не терпя подсказок («а я и руки вверх — Насте виднее», — смеется Диля). Старшая, Ангелина, которая до сих пор помнит ту реанимацию младшей сестренки, приносит для нее из школы пирожки со своего полдника и учит рисовать. Такая обычная жизнь. Бесценная. Подаренная вами.
«Каждый вечер я становлюсь на молитву, — говорит Диля. — Желаю всем добрых снов, прошу, чтобы дети спали спокойно. И ваши пусть тоже так спят!»
А в этом счастье и есть.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
