Анна Мусина

«Главное — здоровенькая»

Аня Мусина кидает в вотсап фото: она, Атилла и Илана. Илане нет еще и двух месяцев. Здоровую (хоть и маловесную) девочку отказались принимать в роддоме Уфы. Сказали, чтоб Аня ехала рожать в Москву. А еще лучше — не рожала бы вовсе.

У Ани — муковисцидоз. Практически всегда смертельное  — до появления эффективной терапии и генных корректоров — заболевание, с которым теперь можно жить, дышать, выходить замуж и рожать здоровых детей. Наши читатели помогали Ане со сбором на специальные антибиотики, пока она была беременна. Поэтому можем считать себя тоже немного сопричастными ее тихому материнскому счастью.

Муковисцидоз — генетическое заболевание, из-за которого все внутренние органы человека, начиная с легких и желудка, заполняются вязкой слизью, мешающей дышать, есть, жить. Спасение — в ежедневном лечении, состоящем из специальных лекарств, ингаляций, ферментов и кинезиотерапии. А между этими, продлевающими жизнь заботами, Аня успевала ходить в женскую консультацию и суд. В начале осени 2023-го она, наконец-то, победила медицинскую бюрократию и добилась генного корректора «Трикафта», уже спасающего многих пациентов с муковисцидозом. Теперь она получает его бесплатно от государства. А уже в ноябре Аня с мамой и мужем сели в машину и поехали из Уфы в Москву. Рожать.

«В Москве врачи добрее что ли… Никто у виска пальцем не крутил, даже наоборот — поддерживали: ведь плод развивается, жизнеспособен. А в Уфе только говорили: «Да сильно вам этот ребенок нужен?» Сильно».

С Атиллой Аня познакомилась в интернете. Он из Уфы, она жила в 200 километрах, в поселке Октябрьский. Про болезнь сразу все сказала, чтобы хорошо обдумал. Может и не ехать ему в такую даль знакомиться, не жечь зря бензин.

Атилла приехал. Раз, второй, третий. Потом начал приезжать каждые выходные. Заветную коробочку он достал в Анин день рождения вместо подарка: «Ты согласна?» Она согласилась стать его женой, он  — стерилизовать насадки ее ингалятора и быть всегда рядом. В горе и радости. Радости оказалось больше. Сначала на двоих, теперь — на троих. Да и что странного, что в  дружной семье однажды появляется малыш?

Атилла тоже сдавал анализы на носительство гена муковисцидоза — и у него результат отрицательный. А это значит, что совместные их с Аней дети в худшем случае будут носителями заболевания, то есть сами болеть не будут, но смогут передать поломанный ген своим детям. А в лучшем — окажутся абсолютно здоровыми. У Иланы тот самый заветный анализ «из пяточки» (в России он с 2006 года делается всем детям еще в роддоме) — чистый. Дочка здорова, но является ли она носителем поломанного гена, родители узнают, когда Илана вырастет и решит выйти замуж — раньше сдавать анализ не будут.

«Мы бы вас выписали, да случай… нестандартный. Так что полежите», — сказали Ане в роддоме врачи, а дочку забрали в отделение недоношенных, чтоб набирала вес.

«Илана родилась маленькой, всего 2260 граммов, а рост — 46 см. «Кесарили» на 38-й неделе (врачи сказали, что надо, да и меня мучила сильная отдышка из-за большого живота, постоянно не хватало кислорода) — вот и не успели подрасти», — объясняет Аня. При этом ее пульмонолог отметил, что функция легких молодой мамы улучшилась, а показатели даже оптимистичнее, чем до беременности. Сейчас сатурация у Ани 95%. Для пациента с муковисцидозом — хороший показатель.

Домой Аня с Илоной, которой еще не оформили свидетельство о рождении, и группой поддержки в лице бабушки, дедушки и мужа возвращались тоже на машине. 17 часов в пути. Там их уже ждала кроватка, коляска, первые пустышки, пеленочки.

Атилла еще в начале беременности сказал: «Будет девочка. Потому что я так хочу». Вот и родилась девочка, очень похожая на папу. От мамы — носик, от Атиллы — длинные ресницы и все остальное. Русско-татарская красавица. Сейчас Илона учится держать голову и уже узнает мамины руки и голос. Любит улыбаться и крепко спит. Так крепко, что свой первый в жизни Новый год сладко спала под бой курантов.

Год назад, обращаясь в фонд за помощью, Аня сказала, что ей неважно — мальчик родится или девочка: «Главное, чтобы здоровенький». А нам было важно, чтоб у здорового ребенка была здоровая мама. И мы с вами сделали все, чтобы так и было.

Спасибо вам за еще одну счастливую историю. Пока вы рядом — точно не последнюю.

Фото: Алина Стрелкова

*** Часть медицинской, юридической и психологической помощи пациентам с муковисцидозом мы оказываем в рамках проекта «Не оставить наедине с диагнозом», реализуемого с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».