Тамерлан Эрматов

Малыш на миллионы

или как работа юристов фонда позволила отказаться от постоянных сборов на лечение тяжелобольного ребенка и помочь ему за счет государства

В прошлом году наш фонд сосредоточился в первую очередь на оказании комплексной поддержки всем обратившимся к нам семьям. Конечно, адресные сборы на лекарства или срочные операции никуда не делись, но теперь мы создаем для каждой семьи маршрутную карту получения помощи. Поэтому работа Отдела сопровождения семей, с которым уже сотрудничает целый штат опытных психологов, юристов и медицинских экспертов, не только эффективна для родителей, но и помогает существенно экономить средства наших жертвователей.

История Томи — отличное тому подтверждение.

Тамерлан стал «Томи» с легкой руки врачей Иркутской областной больницы, где ему делали трансплантацию почки. Мальчику был всего год, когда у него отказали собственные почки. У мамы Нарсулуу не оставалось времени на раздумья. Она продала единственное их с сыном жилье — «однушку» в Иркутске, чтобы оплатить лечение, и отдала ему свою левую почку.

А еще через пять лет Томи стал подопечным нашей фонда. Дело в том, что без дорогостоящих лекарств, которые все пациенты после пересадки почки принимают пожизненно, начнется отторжение донорского органа. И тогда Тамерлана не спасти.

«АиФ. Доброе сердце» семь раз открывал сбор на препараты, благодаря которым мальчик все эти годы жил, рос, учился. За семь лет только для него одного было собрано 1,5 миллиона рублей! Каждый день Тамерлана начинался с таблеток, на которые собирали всем миром. За все годы лечения он не пропустил ни одного приема — только так мамина почке бесперебойно функционировала в организме сына.

Последний раз мы открыли сбор на препараты «Рапамун» и «Майфортик» в прошлом году. А параллельно наши юристы решили помочь семье добиться лекарств от государства бесплатно.

«До апреля прошлого года Минздрав выдал нам пару раз лекарства, а потом – тишина. Запасы от вашего фонда были на исходе. Я сына с охапку – и в Москву. Сняла комнату, устроилась на три работы (ухаживала за пожилыми людьми, убирала в квартирах, а по утрам мыла полы в банке) — так и насобирала на лекарства», — вспоминает Нарсулуу. В это же время юрист фонда писал во все инстанции, пока руководство региона не возобновило выдачу препаратов семье.

Юрист фонда «АиФ. Доброе сердце» Виктория Холодова:

Это один из самых долгих кейсов в юридической практике фонда. Основная проблема в том, что оба лекарственных препарата не применяются для детей. В инструкциях к их применению к противопоказаниям относится и детский возраст — в связи с недостаточностью опыта применения в медицинской практике.

По торговому наименованию и так очень тяжело получить нужные лекарства, так еще и наличие в инструкции именно таких противопоказаний заметно усложняло работу. Но в прошлом году в ФЗ 323 «Об основах охраны здоровья граждан» были внесены изменения, которые позволили применять для лечения детей лекарственные препараты не по инструкции «офф-лейбл». К сожалению,  даже с этими изменениями юристы фонда долго «бились» за нужные лекарства  — было ощущение, что мы ходим по кругу и ничего не получается.

Но теперь каждый месяц Эрматовым должны выдавать по пачке таблеток, от которых зависит жизнь Томи.

И эта жизнь может быть счастливой. Эрматовы наконец-то обрели дом: Нарсулуу дошла до губернатора и им выдали комнату по соцнайму. Тамерлан растет, на нем уже многие домашние дела — от приготовления завтрака до уборки. Он любит рисовать и не любит сидеть в телефоне. Спасибо, что помогали ему долгих семь лет.

Теперь мы можем не беспокоиться за Томи.

Развитие юридической поддержки семей — один из приоритетов нашего фонда. Ведь именно юристы с медицинским опытом помогают семьям понимать и отстаивать свои законные права на лечение, образование, льготы, получать надлежащий уход и поддержку. И это особенно важно, когда заболевание — тяжелое и неизлечимое, а помощь и лечение нужны пожизненно. Оплачивая работу даже одного юриста, мы можем сэкономить сотни тысяч рублей на адресной помощи и помочь еще большему количеству подопечных.