Марьяна Чешева

Марьяна учится говорить

Скоро Марьяне Чешевой два года. Она бегает, уверенно произносит слово «мама», играет со старшей сестрой Вероникой. Родители подумывают отдать дочку в детский сад. А когда-то они мечтали просто забрать новорожденную Марьяну из больницы. Девочка оказалась в заточении из-за врожденного заболевания, синдрома Пьера Робена. У младенца была неразвита нижняя челюсть, непропорционально скроен подбородок, а еще – расщелины твердого и мягкого неба.

Для врачей тогда самой важной задачей было вернуть Марьяне возможность дышать. И вы, собрав деньги на необходимые для операции дистракционные аппараты, им в этом помогли.

До операции Марьяна всего лишь несколько дней провела с семьей дома, а потом начала задыхаться, хрипеть. С расщелинами неба она пила смесь лишь из особенных бутылочек, а в кроватке всегда лежала на боку и под уклоном. Ребенку с синдромом Пьера Робена так легко задохнуться, захлебнуться, потерять в весе (а для новорожденных это очень опасно) – вот и пришлось вернуться в больницу, где Марьяна стала жить на зондовом питании под стеклянным куполом, куда подавался кислород. На стене – рисунок сестры Вероники, вместо теплых рук – короткие сеансы видеосвязи.

А потом малышку прооперировали. С помощью купленных фондом дистракторов хирурги больницы Святого Владимира (г. Москва) нарастили девочке крошечную челюсть на 11 миллиметров, открыв дыхательные пути. Этого оказалось достаточно для жизни вне больничной палаты без постоянной подачи кислорода, а еще от отказа от зондового питания. Марьяна задышала, и Илья со Светланой наконец-то забрали ее домой.

«Уже через месяц после операции Марьяна задышала, и мы ее забрали из больницы. Вскоре дистракторы сняли и шунтировали уши: в них скапливалась жидкость. Марьяна после операции даже внешне изменилась», — рассказывал Илья.

А потом Чешевы пропали из виду, чтобы спустя год снова порадовать нас отличными новостями. Осенью 2023 года из младшей дочке сделали пластику неба, и она смогла перейти с протертой еды – на самую обычную.

В настоящий момент все операции, которые были показаны Марьяне, выполнены. Остается расти, наблюдаться у врачей, заниматься с логопедом (девочка только-только учится разговаривать), посещать ортодонта. Через год родители хотят отдать Марьяну в садик – все как положено.

Спасибо каждому, кто помог семье. Благодаря вам Марьяна растет здоровой красивой и самой обычной – вопреки всем редким синдромам – девочкой.

Фото: Дарья Суханова