Ане скоро тринадцать, у нее переходный возраст и болезнь, при которой слабеют все мышцы тела. Ей сложно сделать даже несколько шагов и удержать в руках пару томиков Толстого.
Но ее мама Лена — идеалистка, которая учит дочку жить, преодолевая болезнь. Благодаря маме Аня почти отказалась от инвалидного кресла и много чему научилась, однако их отношения далеки от идеальных. Поэтому, когда семье предложили помощь психолога, они согласились, не раздумывая. С мамой психолог работала 10 часов, Аня «открывалась» дольше — 15 сессий.
Мы попросили маму подробнее рассказать о том, как она пытается найти подход к подростку с инвалидностью. А типичные семейные проблемы комментирует психолог проекта «Маршрут помощи» — Кокарева Татьяна Сергеевна (детский психолог, психосоматотерапевт, телесный терапевт, сказкотерапевт, специалист Института психологии и психосоматической терапии).
Благодаря Фонду президентских грантов в прошлом году заработала программа нашего фонда «Маршрут помощи». Программа предоставляет бесплатные консультации врачей, юристов и психологов для тех наших подопечных, кому нужна профессиональная поддержка. Особенно востребованы оказались психологические консультации для родителей тяжелобольных детей. Полноценный курс работы с психологом не просто позволяет лучше справляться со сложными ситуациями, но и решить затянувшиеся семейные конфликты, стать ближе со своими детьми, посмотреть на многие проблемы с другой точки зрения.
«Раньше у меня было впечатление, что мы с дочкой разговариваем на разных языках. Я говорю «белое», а она в ответ — «черное». Вообще не было контакта последние года полтора. Я что-то говорила — она сразу возражала, я начинала нервничать — она замыкалась в себе. Эта проблема в любой семье с подростком может назреть, а у нас она была еще помножена на болезнь. Аня впадала в депрессии, и я это сразу определяла по ее гардеробу — в нем начинал преобладать черный цвет».
Психолог проекта «Маршрут помощи»: «Ни для кого не секрет, что подростковый возраст — кризисный период. Это время, когда ребенок осуществляет переход от детства к взрослой жизни. Также в это время у подростка происходит усиленное физическое и умственное развитие, завершается половое созревание, что приводит к повышенной возбудимости и нестабильности нервной системы, проявляется негативизм, мнение старших игнорируется, происходит сепарация от родителей, общение со сверстниками приобретает особую важность. Каждый взрослый человек может вспомнить себя в это непростое время. А теперь представьте, что этот непростой период сопровождается операцией, реабилитацией, физическими ограничениями в движении и, как следствие, ограничениями в общении со сверстниками (посещать школу Аня не могла и перевелась на домашнее обучение). Происходит депривация (лат. deprivatio — потеря, лишение) удовлетворения основных потребностей подростка, что, конечно же, усугубляет протекание этого кризиса».
«Отношения наши налаживались постепенно, в ходе работы с Таней (психологом «Маршрута помощи»). Не скажу, что у нас сразу стало все гладко, противоречия есть и сейчас: если я что-то говорю, дочке обязательно надо ответить мне в пику. Просто я теперь так бурно не реагирую. Поменялась даже не наша жизнь, а мое отношение к ней. В результате правда стало меньше конфликтов и противоречий, ссор и обид. И футболки на Анечке все чаще белые и желтые».
Психолог проекта «Маршрут помощи»: «Если ты непосредственный участник ситуации, как в случае с родителем и ребенком, всегда сложно объективно посмотреть на нее со стороны. Ведь задеваются чувства, а это болезненно и для взрослого, и для подростка. Если конфликты часто повторяются, то можно и нужно обратиться за помощью к специалисту. Он поможет заглянуть глубже, увидеть причину ссор. А родителю важно помнить, что взрослый в этой паре — он. И именно он в ответе за своего ребенка. А бурная реакция подростка говорит о том, что ему тоже не все равно, а больно и некомфортно. Помочь облегчить жизнь своему подростку в состоянии каждый родитель, главное: постараться понять (пусть и с помощью психолога, если не получается самостоятельно) — что движет подростком, чего ему не хватает. И вместе с ним выработать способы удовлетворения его потребностей».
«У нас сейчас уже проскакивают моменты, когда мы можем поговорить по-взрослому на волнующие дочку темы. Раньше этого не было. Вот на днях Аня сама спросила меня — а как вести себя человеку, если он не такой как все? Что делать? Как выбрать в жизни цель? Я говорю: да не обращай внимания, кто как на тебя смотрит! Это же твоя жизнь. И ты должна жить не так, как кажется кому-то идеальным, а так, как ты сама можешь».
Психолог проекта «Маршрут помощи»: «От подростков часто можно услышать, что им не хватает доверия, веры в них от самых близких и родных людей в их жизни – от родителей. А вот контроля и замечаний, что подросток все делает не так — более чем достаточно. Важно помнить, что подростки стремятся к самостоятельности: к совершению своих действий и своих ошибок. Именно так они учатся жить. Да, наблюдать за этим родителю совсем непросто — хочется уберечь, защитить. Но, чтобы в этом возрасте были возможны эмоционально теплые отношения между родителем и подростком — необходимо взаимное доверие и вера родителей в то, что ребенок справится. А там, где трудно, взрослому иногда достаточно поддержать просто словом. Подростку с инвалидностью такая поддержка особенно важна и нужна, она поможет ему пройти через трудности: справиться с острой фазой болезни, принять свои ограничения и оптимистичнее смотреть в будущее».
«С моей стороны в отношениях с дочкой всегда присутствовало непреодолимое желание делать все идеально. Я по жизни перфекционист, сама делаю на «отлично» и других прошу. И я полностью игнорировала проблему инвалидности, которая у нас есть, попросту не хотела в нее верить. В результате прилагаешь столько сил, чтобы довести ситуацию до идеала, а она никак не идет в нужное русло. Это бесило, нервировало.
Однажды мы купили собаку породы чау-чау, назвали Пайком. Мне так хотелось, чтобы эта собака стала дочке другом, чтобы они гуляли вместе. Но взрослая собака весит тридцать килограмм, и Аня ее физически не могла удержать. А я раздражалась: как это так, тебе подарили собаку, а ты не можешь за ней ухаживать!
Теперь я принимаю эту ситуацию спокойно. Ну не будет дочка гулять с этой собакой, значит, это буду делать я. И взяла заботу о Пайке в свои руки. Аня ее периодически дома кормит, расчесывает, но гуляю по вечерам с Пайком я. В некоторых ситуациях выше головы не прыгнешь, как бы не хотел».
Психолог проекта «Маршрут помощи»: «Не так много родителей по-настоящему знают своих детей, и это порождает новые проблемы. Ребенку предлагается быть тем, кем он не является, а когда он не радуется и сопротивляется, то это огорчает и злит взрослых. Поэтому каждому родителю важно узнать: а что за человек ваш ребенок? какой он? какие у него способности, возможности, ограничения? что ему интересно, что легко, а что трудно? Если вы хотите что-то хорошее сделать для своего ребенка – прежде узнайте, что нужно ему самому. Да, взрослым придется отталкиваться от интересов, возможностей и ограничений ребенка, а не от своих собственных представлений как должно быть и «красивой картинки из журнала». Если с этим справиться самостоятельно не получается, то важно обращаться за помощью к специалисту, который поможет родителю отпустить завышенные ожидания».
«Наша семья не ограничена в передвижениях: ездим в горы, гуляем по городу, бываем на море. Раз Аня на дальние расстояния ходить не может — берем коляску и едем вместе, в четырех стенах не сидим. А вот отпускать ее куда-то одну мы очень опасались. Она же ходит с трудом — а вдруг не справится, упадет? Мы ее всегда усиленно оберегали, а если и отпускали куда, то все время были как на иголках. Дочка это чувствовала, и особой радости от встреч с друзьями не испытывала».
Психолог проекта «Маршрут помощи»: «Вопрос тревожных состояний очень актуален в современном мире. А уж родители испытывают это чувство особенно часто. И, конечно, чтобы меньше волноваться — им проще ограничить ребенка в его потребностях. Но эти ограничения должны быть разумными и о них можно и нужно разговаривать с ребенком. Если вы сильно тревожитесь, то изучите информацию — что способны делать дети в его/ее возрасте и продолжайте исследовать возможности и ограничения своего ребенка. Если речь идет об инвалидности и физических ограничениях — предложите ребенку сначала попробовать сделать что-то в вашем присутствии и поддержите, если сразу не получилось. Важно помнить, что ребенок, а особенно подросток — самостоятельная личность, которую нужно уважать.
А еще тревога приводит к возникновению гиперопеки (чрезмерного контроля со стороны родителей). Причины возникновения такого состояния могут быть разные: от страха перед обстоятельствами жизни (и как они повлияют на ребенка) до собственного страха одиночества. Последствия гиперопеки для ребенка могут быть очень плачевными: от нежелания до невозможности жить самостоятельной жизнью и справляться с трудностями. Но рано или поздно ваш ребенок все равно самостоятельно отправится во взрослую жизнь. И лучше, чтобы он был к этому готов. Поэтому, если вам трудно самим справиться с тревогой и чрезмерным контролем, вовремя обращайтесь за помощью к специалисту, чтобы не потерять контакт с подростком окончательно».
«По совету психолога мы стали давать Ане больше свободы действий. Не сидеть же ей дома или не проводить время только с нами. Недавно отпустили ее на день рождения подруги. Просто запретили себе волноваться, и она это сразу почувствовала: вернулась довольная, замкнутость ее куда-то пропала.
Спасибо психологу Татьяне — это она открыла глаза на многие моменты: оберегая дочь от сложностей, мы оберегали ее и от жизни. А после пройденного курса у Ани даже мечта появилась — хочет теперь стать психологом».
Интервью: Дарья Добрина
Фотограф: Анна Шевчук
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
