«Нужны ли фонду юристы?» Семьи, которые обращаются к нам за помощью, никогда не задают этот вопрос — потому что ответ на него очевиден.
Наталия Каневская из Краснодара мечтает о том же, о чем большинство мам с тяжелобольными детьми. Сходить по своим делам, не боясь за дочь, не думая как она, не поверяя ежеминутно телефон. Ее Лизе семнадцать, она не ходит и по дому ее носят на руках. Поэтому родителям «даже во двор с ней выйти боязно — вдруг антенна выскочит/отвалится, вдруг дыхание остановится?» Дышать Лизе помогает стимулятор диафрагмального нерва, который работает, пока к нему есть антенны. В конце прошлого года семья поняла, что скоро их не будет.
Стимулятор диафрагмального нерва посылает электрические импульсы к нерву, который управляет диафрагмой. Диафрагма сокращается — человек делает вдох. Стимулятор нужен тем, кто не может дышать сам, и позволяет обходиться без аппарата ИВЛ.
Лиза родилась здоровой, и первые полтора года у Каневских была обычная жизнь обычной семьи с двумя детьми. Правда, одна беда в этой жизни уже случилась: семья попала в аварию, и Лизин папа получил такую травму головы, что работать на стройке ему запретили навсегда. Наталия тогда ушла в декрет с Лизой и собиралась вернуться на работу в банк, но малышка заболела тяжелым некротизирующим энцефалитом — и вместо работы у них с мужем появились больницы, инвалидность, аппарат ИВЛ. «С тех пор мы все друг за дружку и привязаны», — говорит она.
Когда Каневские впервые услышали про стимулятор диафрагмального нерва, его можно было установить за границей. «Мы пошли сначала за помощью в свой, краснодарский фонд, но там сказали «она у вас бесперспективная». Обиделась ли я? Может и обиделась бы, если бы было время. А так даже не стала на этом зацикливаться и просто продолжала искать — кто же нам поможет».
Деньги семья собрала, и 7 декабря 2012 года трехлетней Лизе поставили стимулятор в Швеции. «Но главное, шведы щедро положили к нему запас антенн. И хотя бы об этом думать не приходилось. Потом, когда Лизе поставили уже второй имплант, на замену первого, к нему тоже дали запас антенн. Когда закончились и они, антенны для Лизы стал закупать фонд «Вера», подопечной которого дочка стала как ребенок с паллиативным статусом».
Если антенна сдвинется или отклеится, например во сне, связь с приемником ослабевает. Тогда вдох становится слабее или стимуляция прекращается совсем. Поэтому антенны должны быть исправными и всегда под рукой. Их приходится менять в среднем раз в полгода, но в перечень технических средств реабилитации, которые государство предоставляет инвалиду бесплатно, они не входят.
У Лизы Каневской паллиативный статус, а значит, расходные материалы для стимулятора ей должно обеспечивать здравоохранение. А еще Лизе скоро восемнадцать, и она перейдет в разряд взрослых пациентов. И если по поводу дальнейшей учебы и планов хоть небольшая определенность у Лизы есть (закончить 9 класс и продолжать учиться онлайн), то у ее родителей впереди пока только неопределенная и пугающая цифра 18-ть. Смогут ли они получать все, что нужно, для «взрослой» Лизы, если даже сейчас с этим проблемы? Эти мысли уже заранее и пугали, и приводили в отчаяние. Может поэтому Наталия вспомнила историю про другую семью из краснодарского края. Историю, которую знала уже давно и отнюдь не по текстам.
Они познакомились в больнице, где их дочери лечились в одном отделении, и не теряли связь, вернувшись домой. Когда стало ясно, что девочке с редким синдромом и непредсказуемыми остановками дыхания во сне невозможно долететь до московских врачей на операцию, Каневские одолжили свой портативный аппарат ИВЛ, потому что Лиза в то время уже дышала со стимулятором. Маша* (имя изменено) слетала в Москву, тоже получила стимулятор — и продолжала жить! А ее мама еще несколько лет ходила по всем кругам бюрократического ада с заключениями «антеннами вас должны снабжать в регионе» и однотипными ответами по месту жительства «нет, не положено, покупайте сами», пока в 2022 году к делу не подключилась юрист нашего фонда. В 2023 году суд встал на сторону семьи, и Маша* получила эти антенны за счет государства. А ее мама так и сказала Лизиной маме: «Иди в «АиФ. Доброе сердце», проси юристов помочь».
«Решиться написать в фонд было непросто, ведь мы даже не были вашими подопечными. Я думала — ну кто мы такие, просто с улицы люди, чужие», — вспоминает Наталья.
В январе этого года юрист нашего фонда Мария Калинина направила первое обращение в Минздрав по заявке Каневских. Ведомство отказало, и следующие полгода ушли на то, чтобы этот отказ оспорить. Мария писала жалобы в Росздравнадзор и прокуратуру, а затем проверяла — как ведомства на них реагируют. Мы знали, что работу по обращениям ведомства ведут, но официальных ответов не получали. Тогда в мае Мария направила повторные жалобы и продолжила добиваться, чтобы ведомства исполнили свои обязанности.
Полгода настойчивых усилий и — в июле 2026-го запас антенн получен!
Если пациенту нужно медицинское изделие по жизненным показаниям, сначала добивайтесь проведения врачебной комиссии в медицинской организации. Только она может назначить изделие, даже если его нет в стандарте медпомощи. Всегда лучше решать вопрос вместе с врачами — в одной команде, но так получается не всегда.
Если региональный Минздрав отказал или врачебную комиссию не проводят, пишите жалобы в Росздравнадзор и прокуратуру, отстаивайте свои права. При необходимости, и при наличии оснований, обращайтесь за судебной защитой.
Антенн Лизе должно хватить до 2027, когда ей исполнится восемнадцать, и тогда, возможно, ее маме снова придется писать обращения, запросы, жалобы. Но Наталья говорит, что с помощью юристов хотя бы не так страшно обо всем этом думать.
«Я благодарна и за юридическую поддержку, и за человеческую. Что не отказали, хотя мы не ваши подопечные, и не бросили дело как безнадежное, когда мы месяцами не могли добиться ответа на заявления. Как маме с ребенком, у которого пожизненный паллиативный статус, мне, конечно, и выгорание знакомо, и страх от неизвестности — что будет с обеспечением после 18-ти… Но с поддержкой хотя бы не так тревожно думать о будущем».
Когда-то Каневские отдали свой аппарат чужой девочке, чтобы она долетела до Москвы, а потом мама этой девочки подсказала им — куда идти за помощью. И это не первый случай в практике нашего фонда, когда цепочка добрых дел длится годами, в том числе и с нашей помощью.
До 2021 года в «АиФ. Доброе сердце» не было возможности для юридического сопровождения подопечных, зато в 2026-м у нас уже десятки примеров того, как семьи успешно отстаивают свои права, получают медицинскую и социальную поддержку в разных регионах. И мы гордимся, что за 5 лет в фонде выстроили систему юридической помощи: с памятками и инструкциями для родителей, с контактами коллег в регионах и обязательной экспертизой каждой заявки. Семья не должна оставаться наедине с болезнью — и не остается.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
