Каждый год перед Днем знаний мы рассказываем новости первоклассников, которым еще несколько лет назад врачи говорили «никакой школы, забудьте». Но через неделю они будут стоять на школьных линейках вопреки всем прогнозам!
У подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» вся жизнь — как Олимпиада. Дети с тяжелыми диагнозами и редкими болезнями часто живут в режиме «ни дня без рекорда». Вырвались из больничных стен — считай, что прошли отборочный турнир. Взяли болезнь под контроль или даже добились стойкой ремиссии — можно претендовать на медаль. А если, вопреки всем прогнозам врачей, готовы идти в 1 класс — это для многих детей высшая ступенька пьедестала.
В этом году у нас в фонде целый букет первоклашек! Через неделю они будут стоять на торжественных линейках — в разных школах, разных городах, но с одинаково счастливыми и немного растерянными лицами.
За 20 лет работы нашего фонда не было ни одного учебного года, когда бы мы не получали от родителей заветное: «Не можем поверить, что этот день настал! Спасибо всем за помощь».
Да, мы с вами тоже можем считать 1 сентября своим праздником. Ведь все эти годы вы верили в ребят и поддерживали сборы для них. Так давайте вместе порадуемся за Диму Десятского, Виталика Малофеева, Веронику Борзых, Сережу Лагошина и других наших первоклассников!
«Школа на носу. Вы мне костюм купили?» — по-деловому интересуется у родителей Дима Десятский.
На первую линейку в школу собирается целая делегация: мама с папой и бабушка, которая отдала внуку свою почку. Из другой страны приедет тетя. Обещала быть и лечащий врач Димы.
«Мы все уже приготовили платочки. Конечно, будем стоять и плакать! Но это будут слезы радости, — говорит Марина, мама серьезного первоклассника. — Потому что наше 1 сентября — оно вопреки всем прогнозам».
Еще несколько лет назад ни врачам, ни самим Десятским не верилось, что с тем набором проблем, болезней и осложнений, которые чуть не стоили их сыну жизни, они когда-нибудь будут собирать его в школу.
Первые несколько лет жизни Дима практически жил в реанимации и не видел ничего, кроме больничных палат, трубок и аппаратов. Врачи пугали маму: «Он у вас никогда и в садик-то не пойдет, а о школе даже мечтать не надо». Но Десятские не сдавались, несмотря на самые пессимистичные прогнозы. «АиФ. Доброе сердце» несколько раз открывал сбор в поддержку Димы (на обследования и лекарства, которые уменьшали риск отторжения почки), так что новостям от семьи Десятских мы особенно рады.
«Все эти годы мы не вылезали из реабилитаций, — говорит Марина. — Самое сложное было искать баланс между напряженной работой со специалистами и обычной жизнью. Как показала практика, порой просто хорошее времяпровождение дает ребенку для развития даже больше, чем 10 часов в именитом реабилитационном центре. Было сложно найти это баланс, но мне кажется, что у нас получилось. В итоге сын пошел в самый обычный детский садик и очень здорово там справился. Сейчас готовимся к первому классу обычной государственной школы».
Дима уже умеет читать, писать, но больше всего его интересует космос: «Когда мы берем экскурсии в московском планетарии, сын готов рассказать все за экскурсовода!»
Начинать новую главу под названием «школа» Десятским волнительно. И дело не только в том, что здоровье Димы хрупкое, и в его случае дело идет к ретрансплантации почки. Мама особенно переживает как Дима будет чувствовать себя в классе, где 30 учеников.
«Но жизнь показывает, что каждый раз, когда я думаю: «а как он справится?», сын просто берет — и справляется».
Виталий Малофеев тоже живет на донорской почке уже пять лет. Сейчас она в норме, риск отторжения минимальный. И хотя иммунитет ребенка ослаблен, родителям удается не допускать ухудшений. И это настоящая семейная победа! Ведь еще 3 года назад мы открывали срочный сбор на лекарства, которые Малофеевым не выдавали бесплатно, а без них было невозможно справиться с опасными для жизни инфекциями, ставшими серьезной угрозой после трансплантации.
«Зная разные истории детей после пересадки, считаю, что сейчас нам и жаловаться не на что, — говорит Лидия, мама. — Перед школой сын обследован по всем параметрам и в целом — здоров».
Но у Малофеевых главным препятствием на пути к школе была не столько почка, сколько речь. Четыре года назад их сын вообще не разговаривал. Сейчас ему восемь, он читает и пишет, болтает без умолку, готовится пойти в частную Русскую Классическую школу. А чтобы туда попасть — прошел серьезное собеседование!
«Мы пахали 4 года без остановки, занимались по 3-4 раза в неделю. И продолжаем это делать, — рассказывает Лида. — Да, порой опускались руки, но логопед нас очень поддерживала. А когда добавили музыку (сын учится играть на флейте), то случился прорыв и в речи».
Сейчас все вокруг говорят Лиде, что они сделали невозможное. В их новом классе к ученикам особые требования, но никого из Малофеевых не пугает высокая планка. Заниматься в олимпийском режиме они умеют, а практика показала, что их ребенок так и реабилитируется быстрее.
«Мы не рассматривали обычную школу по причине больших классов, боимся, что его могут там травмировать. У нас класс очень маленький — 12 человек. И, кроме педагога детей будет сопровождать психолог, поэтому там точно не будет буллинга, драк. Поэтому в этом плане мы спокойны».
Чемпионский титул заслуживает и семья Лагошиных, которые все жаркое (а иногда и просто обжигающее) поволжское лето провели в школьной подготовке.
Сережа Лагошин слышит только в сверхмощных слуховых аппаратах. Когда их надели, на подготовку к школе у мальчишки оставалось всего три года. Чтобы неслышащему ребенку научиться правильно различать звуки, распознавать речь и самому четко, правильно и понятно разговаривать — трех лет может быть мало. Поэтому у Лагошиных стартовал марафон из бесконечных занятий и реабилитаций.
«Настрой у нас перед 1 сентября боевой, — делится мама Марианна. — Если год назад мы еще точно не были готовы к школе, то сейчас Сережа серьезно подтянулся как в разговоре, так и в понимании обращенной к нему речи».
В прошлом году мы с вами оплатили Сереже прорывной курс слухоречевой реабилитации с целой командой специалистов, а в этом году подготовка к школе у Лагошиных не останавливалась даже летом. Весь июнь и июль они упорно занимались с логопедами и дефектологами, ездили в соседний город Энгельс на занятия.
Сережа пока идет в специализированную школу для детей с ослабленным слухом, но учиться в ней будет сразу по общеобразовательной программе. Он знает всю азбуку и считает до ста, читает по слогам, пишет слова, умеет решать примеры.
«Я надеюсь, мы еще подтянемся за начальную школу. И тогда, может быть, даже в обычную школу перейдем», — говорит Марианна.
А мы в фонде уже сейчас готовы дать Сереже золотую медаль за упорство!
Новенькая форма уже висит в шкафу на плечиках — это коричневое платье с фартуком, немного похожее на то, в котором ходила в школу ее мама. Вероника Борзых каждый день открывает шкаф и смотрит на форму. Ей ужасно не терпится («а когда уже 1 сентября, когда?») вместе со старшей сестрой отправиться в школу.
«Мы идем в самую обычную, рядом с домом, — говорит мама Вероники Алена. — У дочери нет никакой инвалидности, так как одно ухо хорошо работает и им она отлично слышит. А на втором, которое не имеет слухового прохода, помогает аппарат костной проводимости».
Этот приборчик, похожий на широкую тугую резинку вокруг головы, помогли купить мы с вами. Вероника всегда носит его на занятиях, потому что так гораздо легче концентрироваться и хорошо слышать каждое слово учителя. Благодаря этому ее подготовка к 1 классу была вполне обычной: краткосрочные курсы в школе и индивидуальные занятия с репетитором. Учитель начальных классов (не дефектолог) учила Веронику правильно произносить слоги и слова, читать, выводить буквы в прописи.
Кроме обычной школы Вероника с нетерпением ждет начала занятий в «художке». В прошлом году родители записали ее в класс раннего эстетического развития, и там у Вероники обнаружились способности к рисованию. Так что ждет не только новенькая форма, но и альбомы, краски, карандаши тоже наготове.
А сама Вероника от своих двух школ очень ждет общения. В последние дни родители только и слышат: «со всеми познакомлюсь», «будут новые друзья», «сяду за парту с подружкой». А мы не удивимся, если к концу первого класса общительную Веронику будет знать вся школа.
Когда подопечные фонда «АиФ. Доброе сердце» стоят на торжественных линейках в школах по всей стране, для нас это не просто начало учебного года. Каждое 1 сентября — это итог долгого и непростого пути, наполненного болью и надеждами родителей, их бессонными ночами и маленькими, но такими важными победами. Это праздник для всей семьи, для врачей, для всех, кто был рядом и верил, что этот день обязательно настанет.
Уже двадцать лет фонд «АиФ. Доброе сердце» поддерживает семьи с тяжелобольными детьми, помогая им пройти через испытания и даря самое главное — шанс на будущее, в котором есть место не только лечению, но и детству, игре, дружбе, учебе и, конечно, мечтам.
Акция «Дети и цветы» уже который год становится для нас символом такой поддержки. Ведь каждое 1 сентября мы с вами тратим деньги не только на цветы, но и на живую, реальную помощь, чтобы и другие дети могли встречать День знаний не в палате, а за партой.
Может быть у этих будущих первоклассников пока нет настоящих медалей, но у них есть главное — невероятная сила, любовь близких и поддержка тех, кто рядом, а значит, в их личной Олимпиаде уже зажжен огонь надежды. А с нашей помощью он будет гореть как можно дольше, пока каждый шаг становится новым достижением на пути к мечте.
Текст: Виктория Шадчина
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
