Курс вебинаров для родителей детей с тяжелыми заболеваниями помог разобраться в инвалидности, инклюзивном обучении и поддержке семьи. Делимся итогами и отзывами участников.
Правовое поле меняется очень быстро и каждой семье, воспитывающей ребенка с тяжелым заболеванием, рано или поздно приходится разбираться в законодательных тонкостях. Поэтому наш фонд регулярно проводит вебинары, чтобы родители наших подопечных, у которых возникают проблемы, могли быстро получить профессиональные юридические советы по конкретным вопросам или психологическую помощь.
Этой осенью, при поддержке Департамента труда и социальной защиты города Москвы, мы провели курс вебинаров для родителей детей с тяжелыми заболеваниями. Программу курса в «АиФ. Доброе сердце» собирали не абстрактно, а по реальным обращениям родителей наших подопечных и подписчиков.
Вопросы про оформление инвалидности, эмоциональное выгорание, обучение и подростковый возраст повторялись в 2025 году снова и снова. Так появился курс из четырех вебинаров с практическими ответами и живым диалогом со специалистами фонда и приглашенными экспертами. Юристы, психологи и приглашенные эксперты разобрали самые частые вопросы, с которыми семьи сталкиваются каждый день. Делимся итогами и отзывами участников.
Первый вебинар был посвящен оформлению инвалидности. Юрист фонда и независимый эксперт по работе с МСЭ Данилова Светлана Григорьевна разобрали пошаговый алгоритм и типичные сложности, а слушатели заранее прислали вопросы и активно участвовали в обсуждении. Отдельно поговорили о том, как правильно обжаловать решение МСЭ, если это необходимо и почему важно не только запрашивать документы, но и уметь их анализировать.
Также говорили про особенности подтверждения статуса инвалидности после 18 лет, что очень актуально для многих детей с неизлечимыми заболеваниями, которым помогает наш фонд. Тема оказалась настолько востребованной, что после вебинара юристы фонда продолжили отвечать на вопросы уже индивидуально.
«Спасибо за курс! Много нужного и полезного. Про инвалидность и МСЭ разместила ссылку на запись в своей группе родителей, у нас орфанное заболевание» (из отзывов слушателей курса)
Второй вебинар «Материнский ресурс: как восполнить и сохранить физические и эмоциональные силы маме с болеющим ребенком» был про истощенное состояние мамы, когда все силы уходят на заботу о болеющем ребенке. Психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Светлана Леонович говорила о том, как находить время и ресурс для себя и чем это поможет не только маме, но и всей семье.
В первой части были простые, но эффективные практики эмоциональной перезагрузки, а потом выступила приглашенный эксперт, тренер и реабилитолог послеродового периода Полина Матэй, которая рассказала о теории и практике восстановления тела и здоровье мам любого возраста.
«Восполнение ресурса — тема всегда актуальна. А вообще очень люблю слушать Светлану на любые темы. Она дает много практики, теорию и еще рекомендует литературу!» (из отзывов слушателей курса)
Третий вебинар был посвящен жизни семьи, где растет ребенок с ОВЗ. Психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Татьяна Кокарева и приглашенный эксперт Наталья Галечьян (кризисный психолог и основательница проекта психологической помощи для подростков «1221») подробно говорили о поддержке подростков и распределении внимания в семье. Отдельный блок был посвящен внешней помощи для подростков и тому, как можно практически поддержать семью, где есть подросток или молодой взрослый с ОВЗ/инвалидностью.
Четвертый вебинар касался школы и инклюзивного образования. Приглашенный эксперт Роза Любимова, председатель НРО МОО «Равные возможности», практикующий юрист и руководитель правовой группы, объясняла как работает психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК), какие специалисты входят в нее и как использовать их рекомендации в интересах ребенка.
Родители получили ответы на вопросы о праве на инклюзивное обучение и своих возможностях отстаивать его. Вопросы о порядке прохождения ПМПК, значении ее рекомендаций для построения образовательной траектории, а также вопросы о возможностях инклюзивного обучения и праве ребенка на него после этого вебинара многих родителям стали гораздо понятнее.
«Очень интересует тема реализации взрослого инвалида: умения, навык зарабатывать, чтобы увереннее себя чувствовать. То есть помощь в подборе обучения и приобретении профессии, которая будет по душе и прокормит» (из отзывов слушателей курса)
Фонд составляет программу вебинаров и приглашает спикеров, основываясь на самых частых и актуальных вопросах родителей наших подопечных. Поэтому для нас особенно важно, что все слушатели отметили пользу курса и готовность рекомендовать его другим семьям.
«Спасибо за ваш труд..»
«Вы лучшие!» (из отзывов слушателей курса)
Сейчас в «АиФ. Доброе сердце» разрабатывается программа на следующий, 2026 год, ведь правовые и психологические вопросы меняются, а потребность в юридической и психологической поддержке у семей остается всегда.
«Мне бы хотелось еще послушать про тему партнерских отношений и эмоциональной зависимости от нездоровых отношений» (из отзывов слушателей курса)
Пишите нам в соцсетях, на почту фонда и подписывайтесь на нашу рассылку, чтобы не пропустить даты следующих вебинаров.
А еще мы видим, что вопросы, которые поднимаются на вебинарах, остаются актуальными и после окончания курса. Поэтому сохраняем записи всех встреч и делаем их доступными для наших подписчиков. Это возможность вернуться к важной информации в удобное время или поделиться ею с другими родителями.
Все вебинары этого курса можно посмотреть здесь: ОК, BK
Обучение проходило при поддержке Департамента труда и социальной защиты города Москвы, в рамках проекта «От Доброго сердца: комплексная поддержка семей тяжелобольных детей».
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
