В сентябре мы написали в соцсетях «АиФ. Доброе сердце», что в этом году в школу пойдут учиться не только наши подопечные, но и их родители. В итоге онлайн-школа стала не только еженедельной поддержкой для семей с тяжело больными детьми, но и приготовила полезный сюрприз всем нашим читателям!
Когда в фонде планировали осенний образовательный проект — онлайн-школу для родителей детей с заболеваниями внутренних органов, то в фокусе нашего внимания оказались два «самых частых редких диагноза»: муковисцидоз и синдром короткой кишки.
244 семьи с детьми, у которых есть эти диагнозы, зарегистрировались на наш курс обучения. И большинство родителей сразу же начали общаться и делиться друг с другом опытом в чате онлайн-школы. А с 26 сентября пульмонологи, гастроэнтерологи, реабилитологи, психологи, юристы и другие специалисты каждый четверг читали лекции и отвечали на вопросы участников.
«Все вебинары проходят именно с теми темами, с которыми мы, родители, сталкиваемся ежедневно. И участвуя в них мы делаем очень много открытий (в первую очередь, для себя) и стараемся это донести до других: таких же как и мы — родителей с особыми детками. Спасибо Вам за столь кропотливый труд, за понимание и заботу, с какими вы подходите каждый раз к ведению новой Школы. Нам это очень нужно и важно!» (из отзывов участников онлайн-школы)
За эти 2,5 месяца вместе с родителями обсудили много практических аспектов лечения синдрома короткой кишки и муковисцидоза. Что делать, если ребенку не дают нужные лекарства или не оформляют инвалидность? Чем занять ребенка во время долгих процедур или как мотивировать подростка ответственно относиться к назначениям врачей? А, например, советы детских психологов и реабилитологов, по которым проводился вебинар ЛЕЧЕНИЕ С УВЛЕЧЕНИЕМ уже сделали эффективней лечение многих детей. Этот вебинар поможет каждому родителю, кто хоть раз сталкивался с нежеланием ребенка делать ингаляции и соблюдать график лечения.
«Спасибо большое всем, кто принял участие в организации данного мероприятие! Оно улучшило общее состояние родителей и понимание о заболевании ребёнка. Появились новые знания, которые вскоре можно будет применить на практике. Всего доброго!» (из отзывов участников онлайн-школы)
Все регулярные участники вебинаров не только оценили организацию онлайн-школы на высший балл, но и написали, что посоветуют участие в следующей своим знакомым, у которых серьезно болен ребенок. Большинство родителей ответили в анкете после окончания учебы, что участие в школе обогатило их знания о болезни, об уходе за ребенком и о медицинском оборудовании.
«Спасибо вам большое за информацию, вашу помощь и поддержку родителей деток с муковисццидозом. Вы огромное дело делаете!!!» (из отзывов участников онлайн-школы)
А еще этот курс помог найти поддержку в общении с другими участниками в чате и восстановить уверенность в собственных силах. Например, в рамках школы особенным интересом пользовались два вебинара, где опытный психолог, постоянно работающий с родителями тяжелобольных детей, дала целый список практических советов и простых навыков саморегуляции. «Скорая психологическая помощь» для родителей и «антитревожные» упражнения обязательно пригодятся всем взрослым, у кого не осталось сил к концу года.
«Спасибо за организацию такого замечательного мероприятия! Спасибо всем выступающим за профессионализм, соучастие в решении наших проблем, за ответы на возникающие вопросы. Это действительно важное мероприятие! Хотелось бы, чтобы подобного рода школы проводились на постоянной основе: чтобы это стало своего рода традицией — обмен опытом со специалистами, рефлексия аудитории. Спасибо!» (из отзывов участников онлайн-школы)
Самым частым пожеланием родителей во время учебы стало сохранения доступа к вебинарам для участников школы. Но фонд «АиФ. Доброе сердце» решил, что полезные знания будут хорошим новогодним подарком для каждой семьи, где есть дети с тяжелыми заболеваниями.
Поэтому теперь все материалы онлайн-школы доступны всем нашим читателям, которые хотят получить информацию об эффективном общении с врачами, кинезитерапии при бронхолегочных заболеваниях, разобраться в тонкостях юридической поддержки и избежать родительского выгорания при уходе за тяжелобольным ребенком.
ПОСМОТРЕТЬ ВЕБИНАРЫ В «ОДНОКЛАССНИКАХ»
* Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь».
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
