Даже одна мама больного ребенка — великая сила, а десятки таких мам — просто неудержимая. Как в Волгограде объединились родители детей с муковисцидозом и начали менять систему.
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. В мире их насчитывается свыше шести тысяч и большая часть — генетические.
Самое частое из редких заболеваний — это муковисцидоз. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена, а если такими носителями являются оба родителя, то вероятность рождения у них больного ребенка составляет 25%. Еще пятьдесят лет назад детская смертность от муковисцидоза была обычной, а сейчас с этой болезнью можно жить и жить долго. Но это только, если есть полноценная диагностика и своевременное лечение. А на практике за это все пока приходится бороться родителям.
В Волгоградской области мамы детей, больных муковисцидозом, объединились в пациентское сообщество, чтобы вместе добиваться лекарств и квалифицированной медицинской помощи. В их команде уже сорок человек. Большинство из них никогда не встречались и даже не знают друг друга в лицо. При этом — они больше чем просто знакомые, а их связь гораздо крепче, чем у любых других мам в родительском комитете школы или детского сада.
Сообщество, объединенное диагнозом «муковисцидоз», совсем не похоже на другие пациентские группы. Здесь не проводят никаких общих праздников или слетов, не ездят вместе в театр или на пикники. Их детям вообще категорически запрещено встречаться друг с другом. И сейчас, и когда вырастут. Сами мамы и в лучшие (доковидные) времена редко пересекались, больше общаясь по телефону. Собраться трудно не только из-за расстояний, а еще и из-за того, что порой не с кем оставить больного ребенка.
Последние несколько лет в волгоградском сообществе полностью перешли на общение онлайн, создав общий чат, в котором активно общаются 24 мамы. А если возникает потребность всем вместе обсудить важный вопрос — назначают zoom-конференцию.
У любой группы есть лидер. У волгоградских мам — это Татьяна Нагорняченко. Она может и рада, если бы эту ношу взял кто-то другой. Но никто не брал, а ей отступать было некуда — ради будущего своей дочери и еще четырех десятков незнакомых детей.
Дворовые качели, поскрипывая, поднимают девятилетнюю Вику вверх. Девочка увлеченно раскачивается, но при этом ни на секунду не сводит внимательных глаз с мамы Тани. Знает, что разговор — про нее.
Мы договорились с Татьяной встретиться во дворе рядом с их домом и вместе погулять. В условиях ковидных ограничений сейчас мало кто решится пригласить посторонних в гости. А если к дыхательной системе ребенка легко прилипает любая инфекция, то страхи родителей оправданы вдвойне.
Обычная прогулка для Вики и ее мамы — дорога в школу. Она в 20 минутах ходьбы от их микрорайона, но путь лежит по бездорожью через пустыри и частный сектор. Вика ходит в школу, как и все сверстники и Таня старается, чтобы дочь ничем не отличалась от них. И болезнь тоже старается не афишировать. С виду Вика — абсолютно здоровый ребенок, подвижная, веселая, общительная.
Только Татьяна знает, какой ценой это дается. Каждый день: многочасовые ингаляции, горсти лекарств и витаминов, кинезотерапия и массаж. Только так из легких можно вывести густую мокроту и дать возможность дочке не задыхаться. А еще бывают такие сильные обострения, когда выбраться из болота болезни ежедневными процедурами никак не получается, когда ребенок ухудшается изо дня в день, а в родительском сердце начинает расти страх.
Татьяна помнит каждый такой период: дни, когда свою Вику она буквально чудом отыгрывала у болезни. Ослабленную, не имеющую сил двигаться, ставила на ноги снова и снова, чтобы дочь могла жить обычной жизнью.
Эта борьба началась с самого рождения Вики, с того самого момента как прозвучал диагноз «муковисцидоз». В тот момент — растерянная и подавленная — Татьяна так ждала хоть одно слово поддержки от врачей. Но услышала только дежурную фразу: «Заболевание тяжелое и неизлечимое. Готовьтесь…»
Но покорно готовиться к чему-то страшному и неизбежному семья Нагорняченко была не согласна. И Татьяна по крупицам искала скудную информацию в интернете, с трудом разбираясь в непонятных медицинских терминах. Пыталась найти хоть одну зацепку, которая даст надежду, что ее Викуша будет жить. Искала контакты родителей, которые растят детей с этой болезнью.
И постепенно картина мира, разбитая в одно мгновение на тысячи кусочков, начала собираться. Она узнала, что надежда есть и варианты лечения тоже. Что при своевременной диагностике и грамотной терапии можно не готовиться к неизбежной потере ребенка, а жить полноценной жизнью. Познакомилась с активистами межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» и стала ее региональным представителем.
Теперь от имени всех волгоградских родителей Татьяна Нагорняченко ходит к чиновникам, пишет письма и запросы, консультирует семьи по юридическим вопросам, помогает обратиться в суд, чтобы получить положенное ребенку бесплатное лекарство. Делает для всех детей то же, что делает для своей Вики. Но самое главное — поддерживает других мам в те моменты, когда земля у них уходит из-под ног.
Кстати, номер Нагорняченко есть и у многих волгоградских врачей, с которыми так или иначе столкнутся родители, если их ребенку поставили диагноз «муковисцидоз». Татьяна сделала все, чтобы впервые загуглив информацию по помощи в регионе, растерянные родители наткнулись и на ее контакты. Еще она пытается получить разрешение на размещение в медучреждениях области плакатов и образовательных брошюр по муковисцидозу. Но чиновники в местных органах здравоохранения пока отказывают, поэтому приходится, как прежде, распространять информацию по сарафанному радио.
«Здравствуйте, я Лена. У моего сына — муковисцидоз».
Елена Овчинникова впервые позвонила Татьяне Нагорняченко два года назад прямо из детской областной больницы, когда ее третьему ребенку (Игнатию) подтвердили диагноз. Она никогда не думала, что ей, опытной маме, растившей уже двоих ребятишек, понадобится чья-то родительская поддержка. И в полной растерянности она набирала цифры номера совершенно незнакомой ей женщины.
Сейчас уже не вспомнит всех ободряющих слов, которые услышала на том конце линии. Единственное, что запомнила сразу и повторяла, как мантру: «Есть надежда. Лекарства, которые лечат поломанные гены, существуют. И они обязательно появятся в России. А пока нужно максимально беречь, беречь детские легкие».
— От Тани я сразу и получила четкие инструкции: что нужно делать, куда обращаться, как добиваться лекарств и самое главное — как жить с нашим диагнозом, — говорит Елена.
И с того самого разговора каждый день в их семье проходит по четкому расписанию. Оно не меняется ни в будние дни, ни в выходные, ни в праздники. Чтобы Игнатий дышал, а не задыхался, нужно ежедневно пить полсотни таблеток — витаминов, ферментов, антибиотиков (нет, это не преувеличение). Обязательно делать семь ингаляций и по нескольку часов заниматься лечебной физкультурой.
В перерывах между идущими одна за одной процедурами, Лена все равно успевает заглядывать в чат сообщества. «Делимся — кто чем заболел, у кого какие анализы. Подсказываем друг другу — к кому лучше из специалистов обратиться, на что обратить внимание при общении с врачами. Я и сама с любым вопросом иду в наше сообщество, знаю, что поймут и поддержат. Мы стали неотъемлемой частью жизни друг друга».
Еще одна мама из сообщества — Наталья Стрельникова — вспоминает, что, если бы не Татьяна, вряд ли бы 9 лет назад в Волгограде спасли ее Ульяну. В пять месяцев состояние малышки ухудшилось настолько, что она практически ничего не ела, а ее вес не превышал 3 кг.
— Мы практически не вылезали из больниц с первых дней жизни. И я, и муж были опустошены. А врачи просто не знали, чем нам можно помочь. И их можно понять — болезнь достаточно редкая, а в медвузе им про нее от силы две лекции дают. Муж каким-то чудом отыскал в Интернете телефон Татьяны, пообщался с ней, получил четкие инструкции — что делать. И уже на следующий день мы с Ульяной были в Москве, в федеральном центре у врачей, которые давно работают с муковисцидозом.
В Москве они порога попали в реанимацию, потому что счет шел буквально на часы. Позже врачи признавались Наталье, что и у них уверенность, что Уля выживет, была ничтожной — с такими показателями люди просто не живут. Но дочка выкарабкалась. За две недели в реанимации набрала полтора килограмма веса, и счастью мамы не было предела. Это было только начало борьбы за дочь, но с поддержкой сообщества этот путь стал немного легче.
— У каждого своя боль, и понять чужую порой очень сложно, — говорит Наталья. — Но мы друг друга понимаем с полуслова, потому что почти 10 лет варимся в этой каше. Переживаем друг за друга, стараемся поддержать, помочь, ведь разговариваем на одном языке. Конечно, помогаем не только на словах. Иногда занимаем друг у друга лекарства. Кому-то, к примеру, выдали запас на три месяца, а кому-то еще не успели. Их все равно выдадут через неделю или две, но ребенка-то нужно лечить уже сейчас.
Дважды Наталья через суд добивалась бесплатных лекарств для Ульяны. Теперь раствор для ежедневных ингаляций «Гианеб» они получают от государства. Вряд ли бы решилась на такое, если бы не было примера Татьяны и четкого порядка действий.
— Мы все — далеко не юристы, — говорит она. — Ведь нельзя же прийти в суд просто с жалобой, ее нужно обосновать законом, подкрепить документами. И в этом тоже неоценимая помощь сообщества.
В их чате — горести и радости, слезы и слова поддержки, юридические консультации и планы на будущее. И этих планов очень много. Для мам они — как глоток свежего воздуха в рутине бесконечных процедур, без которых их детям не вдохнуть полной грудью.
Например, именно пациентское сообщество сейчас добивается создания единого диагностического центра в Волгограде для детей, страдающих орфанными заболеваниями. Чтобы в одном месте можно было пройти все обследования и сразу получить картину своего состояния, проконсультироваться с узкими специалистами и скорректировать терапию.
Именно этого катастрофически не хватает семьям, столкнувшимся с муковисцидозом. Часто они предоставлены сами себе, в поликлиниках болезнь не знают и не понимают как лечить, отправляют куда-нибудь к непрофильным врачам или в региональные больницы, где тоже помочь не могут. В итоге родители самостоятельно обращаются в федеральные центры с просьбой принять их на госпитализацию для обследования и для корректировки лечения, которое нужно проводить каждые 3 месяца.
— Часто дети у нас так резко ухудшаются именно потому, что нет мониторинга, активного диспансерного наблюдения, — говорит Татьяна Нагорняченко.
Про эти системные проблемы она постоянно рассказывает на общественном совете при Росздравнадзоре, членом которого является. Буквально недавно на онлайн-встрече с сенатором от Волгоградской области председатель Общественного совета Росздравнадзора озвучил инициативу о создании диагностического центра в Волгограде, как видимое решение большинства проблем с медицинской помощью в регионе, и как следствие — повышение качества жизни больных муковисцидозом. Инициатива получила одобрение и поддержку сенатора. От его имени сразу же были сделаны запросы в Облздрав, вопрос был вынесен на обсуждение в профильном ведомстве. У родителей появилась надежда, что центр будет и их дети получат помощь.
Сегодня один из самых значимых вопросов для всех родителей сообщества – таргетная терапия. Лекарства, которые лечат поломанные гены, уже есть в России. Но получить их не просто, приходится биться в судах.
Четверо волгоградских детей уже начали получать такие препараты, и среди них — Вика и Ульяна. Еще 17 семей собрали документы и подали заявки. Ждут.
На эти препараты сейчас самые большие надежды. Главная — что болезнь перестанет прогрессировать. Мамы с осторожностью говорят об улучшениях, которые удалось заметить даже за крайне короткий период приема: немного подросла функция легких, они увеличились в объеме.
Из зарубежного опыта все уже знают, что на таргетах пациенты даже могут отказываться от ферментов, потому что и поджелудочная железа начинает работать как у здорового человека. Отпадает необходимость в антибиотиках, так как восстанавливается микрофлора кишечника и снижается нагрузка на ЖКТ.
— Раньше мы только любовались иностранными группами, когда они показывали, как меняется жизнь больных муковисцидозом после начала приема препарата, — говорит Татьяна. — Как из их жизни уходят кислородные поддержки, как их снимают с листа ожидания на трансплантацию легких, потому что дыхательная система восстанавливается. Как заводятся семьи и рождаются дети. Мы все этого ждем и верим, что у нас все тоже будет хорошо. И это уже похоже на правду…
В фонде «АиФ. Доброе сердце» с 2020 года работает программа «Маршрут помощи», специалисты которой консультируют подопечных фонда по десяткам непростых вопросов – от получения лекарств и инклюзивного образования до льготного получения жилплощади и профилактики родительского выгорания. И в 2022-м году весь накопленный опыт, благодаря поддержке фонда «Абсолют-Помощь», мы планируем использовать при работе с подопечными, больными муковисцидозом, которые проживают во всех российских регионах. Муковисцидоз — неизлечимое заболевание, при котором семьям нужна пожизненная медицинская, юридическая и психологическая поддержка. Все вместе мы сможем больше!
Текст: Виктория Шадчина
Фото: Александр Куликов
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
