КОНЕЦ СТРАШНОГО КИНО

За историей Насти Лазгиян в нашем фонде следят не первый год. Она похожа на калейдоскоп невероятных событий, словно смонтированный из кусков разных фильмов.

Однажды семья Лазгиян проснулась в кино, похожем на «Любовь и голуби»…

«Так бы головы им и поотрубала всем, голубям этим!» — Лена (мама Насти) вроде бы и понимает, что на птиц и бывшего мужа сердиться бессмысленно, но ведь именно от его любимых голубей Настя подхватила опасную инфекцию. А потом, из-за тяжелых осложнений разучилась дышать во сне. Четыре десятка птиц, которых муж, уходя из семьи, как в известном фильме, оставил на попечение младшей дочки, привели шестнадцатилетнюю девочку к смертельному диагнозу. Из-за которого мама и дочка очутились в медицинском сериале, где никто из врачей не мог сказать, что происходит, а сюжет с каждым днем становился все страшнее…

«Однажды утром я вошла к Насте в комнату, чтобы разбудить ее к первой паре, а она мертвая лежит, глаза широко открыты и зрачки огромные, черные. Дальше — будто не со мной. Воду принесла и на нее вылила. Потом подушку из-под головы выдернула, искусственное дыхание начала делать и массаж сердца — все как в кино показывают. И только когда у нее жидкость изо рта хлынула, Настя с хрипом вдохнула воздух».

Дочь несколько раз так умирала и воскресала: сначала на глазах у Лены, а потом — по дороге в больницу и даже в больничном томографе. Придя в себя, каждый раз ничего не помнила, только удивленно разглядывала синие, до гематом защипанные мамой руки. 

Проницательного доктора Хауса ни в родном Ейске, ни в Краснодаре не находилось, и правильный диагноз поставить не могли еще долго. Разобраться, что происходит, семье Лазгиян помог случай.

Центральный гиповентиляционный синдром («синдром проклятия Ундины») — редкое  (и обычно врожденное генетическое) заболевание, характеризующееся отсутствием автономного контроля над процессом дыхания. Во сне такие пациенты «забывают» дышать и часто погибают из-за того, что рецепторы мозга не чувствительны к нехватке кислорода/переизбытку углекислого газа.

Про то, что ее дочка не одна такая на всем белом свете, Лена узнала случайно: познакомилась с семьей из Краснодара, а их ребенку с точно таким же диагнозом смогли помочь, установив стимулятор диафрагмального нерва.

Впервые «синдром проклятия Ундины» подробно описали только в 1962 году. Специфического лечения синдрома до недавнего времени не было: только трахеостомия и перевод на пожизненную искусственную вентиляцию легких. Но несколько лет назад хирурги научились устанавливать стимулятор диафрагмальных нервов, электрод которого воздействует на нервные окончания диафрагмы. Это позволяет пациентам регулировать дыхание и спать без аппарата ИВЛ.

Так, после долгих месяцев неизвестности и реанимаций, у Лены на руках оказался адрес московской больницы, портативный ИВЛ (та краснодарская семья одолжила свой, чтоб Насте долететь до Москвы и не умереть) и счет на 8 миллионов рублей за стимулятор. Деньги тогда быстро собрали с помощью фонда и добрых людей, даже мэр Ейска лично подключился к их истории.

По официальной статистике «синдромом проклятия Ундины» страдает около 1000 человек по всему миру, но врачи утверждают, что число больных недооценено.

В 2018-м году в НПЦ Специализированной медпомощи детям им. Войно-Ясенецкого Насте была проведена операция по установке стимулятора диафрагмальных нервов. Даже после операции, увы, полного исцеления не случилось и остановки дыхания у Насти продолжались. Но теперь мама с дочкой хотя бы были уверены, что больше не будут жить как в фильме ужасов, вздрагивая от надвигающейся темноты. 

«Со стимулятором нам стала не нужна реанимационная бригада при остановке дыхания. Я теперь могу сама успеть растормошить дочку, не дать ей впасть в кому», — говорит Лена.

Стимулятор диафрагмальных нервов состоит из двух частей: имплантируемой в тело человека и внешней — антенн, которые передают сигналы от прибора через кожу к имплантируемой части. Эти антенны тонкие и чувствительные, покрыты силиконом, который достаточно быстро изнашивается. Поэтому пациентам с установленным стимулятором приходится их менять, в среднем, один раз в полгода.

Не прошло и года после того, как ежедневный ужас начал их понемногу отпускать, как Настя с мамой неожиданно переместились из медицинского сериала — в юридический.

«Я никогда бы не подумала, что пытаясь получить антенны, благодаря которым работает стимулятор дыхания, столкнусь с таким количеством трудностей. С 2020-го года писала просьбы в Минздрав Краснодарского края, в Минздрав России, в Роздравнадзор, но толку не было. Каждое мое заявление опять спускалось по инстанциям вниз, доходило до Ейска, а тут нам снова и снова говорили: нет, антенны от государства вам не положены, закупайте сами», — рассказывает Лена о своих попытках спасти дочь.

Такие антенны не входят в перечень ТСР (технических средств реабилитации), предоставляемых инвалиду за счет государства, поэтому ни в одном регионе пациенты не получали их по ОМС. 

Первый раз наш фонд собрал 112 тысяч рублей на замену Настиных антенн в апреле 2022 года. А в сентябре стало понятно, что к адресной помощи пора привлекать и наш юридический отдел.

«Все изменилось, когда к решению проблемы подключился юрист фонда Мария Калинина. Во-первых, Мария — хороший человек, с большим добрым сердцем. Она дала нам больше, чем юридические консультации — человеческую поддержку, которой часто лишены родители тяжело больных детей. А еще она держала меня в курсе происходящего, постоянно объясняла каждый следующий шаг».

А шагов этих даже опытному юристу пришлось сделать много. За три месяца все повторные обращения в поликлинику, областной Минздрав и Росздравнадзор закончились туманными ответами, что когда-нибудь закупка антенн будет произведена, и стало ясно, что точных сроков добиться возможно только через суд.

«После этого Мария написала заявление в Прокуратуру и был составлен иск в отношении регионального Минздрава. И только после этого я получила письмо из Росздравнадзора, в котором сообщалось, что мы действительно ущемлены в своих правах на помощь (что, кстати, противоречило первому ответу  Росздравнадзора на мое обращение). Конечно, есть разница между жалобой человека без юридического опыта и заявлением, составленным хорошим юристом, который по каждому пункту может и сослаться на нужный законодательный акт, и профессионально написать заявление».

В марте 2023 года был получен долгожданный ответ Прокуратуры о решении выступить в защиту Анастасии Лазгиян на судебном разбирательстве. А в мае эти антенны были, наконец-то, закуплены местным Минздравом и выданы Насте. И уже 02.06.2023 года суд вынес решение в пользу Лазгиян о бесплатном обеспечении расходными материалами (антеннами) к стимулятору диафрагмального нерва.

«После решения суда нам выдали бесплатно две пары антенн, еще две пары ждем. Благодарим фонд  и лично Марию Калинину за поддержку. Не зная свои права и не имея поддержки в лице юриста, к сожалению, очень сложно чего-то добиться».

Это стало первым в России случаем с успешным решением запроса на выдачу антенн к стимулятору диафрагмального нерва за счет государства, а Анастасия Лазгиян — первый пациент, получивший их бесплатно! 

Такой результат стал возможен благодаря работе юридической программы «АиФ. Доброе сердце», которую фонд развивает с 2021 года, чтобы ни одна семья не осталась без нашей поддержки.

Фото: Алла Сваровская

Текст подготовлен в рамках проекта «Не оставить наедине с диагнозом», реализуемого с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». Если вы сталкиваетесь с похожими проблемами, наши специалисты готовы оказать бесплатную помощь. Пожалуйста, напишите на почту dobroe@aif.ru или оставьте заявку на нашем сайте. Также вы можете поддержать нашу программу сопровождения: сделать разовый платеж или оформить подписку, то есть автоматическое ежемесячное пожертвование с банковской карты на любую сумму.

Мы работаем, чтобы никто не оставался наедине с болезнью!