Что нужно знать родителям о легочной артериальной гипертензии, чтобы вовремя отвести ребенка к врачу.
Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) — редкое, но крайне опасное для жизни заболевание. При ЛАГ давление в артериях, ведущих от сердца к легким, намного выше нормы. От этого сердце стремительно изнашивается и может остановиться в любой момент. Современная терапия замедляет это процесс, но, сожалению, ЛАГ трудно заметить на ранних стадиях, особенно у детей и подростков: симптомы могут быть «размытыми» или напоминать другие болезни.
ЛАГ встречается даже в детском возрасте и может не иметь четких причин возникновения. А отличить симптомы ЛАГ от симптомов астмы, анемии, неврологических или других сердечных заболеваний иногда трудно даже кардиологам и пульмонологам. Поэтому пристальное внимание необходимо обращать на детей и подростков, которые внезапно начали жаловаться на одышку и слабость при отсутствии других хронических проблем.
ЛАГ относится к жизнеугрожающим заболеваниям, поэтому чем раньше поставлен диагноз и начато лечение, тем больше шансов у ребенка не попасть в печальную статистику и спокойно расти, учиться и взрослеть. 5 мая – Всемирный день осведомленности о легочной артериальной гипертензии, и мы собрали главное, что важно знать родителям о легочной артериальной гипертензии.
ЛАГ может долго протекать без явных симптомов. Но есть сигналы, которые сразу стоит воспринимать всерьез:
Эти симптомы не всегда означают ЛАГ, но они повод обратиться к врачу.
Первый шаг — педиатр. Он должен выслушать жалобы, осмотреть ребенка, измерить сатурацию и отправить на ЭКГ, рентген и анализы.
Если диагноз поставлен (не ЛАГ), лечение назначено, но симптомы сохраняются — как можно быстрее обратитесь к детскому кардиологу и пульмонологу.
Какие вопросы важно задать:
Если врач не исключает ЛАГ, то важно не затягивать с обследованиями.
Легочная гипертензия бывает первичной (самостоятельным заболеванием) или вторичной — как осложнение других болезней.
Чаще всего ее путают с:
Родителям важно следить, чтобы врачи не ограничивались поверхностным диагнозом, а исключали скрытые причины.
Без этих исследований нельзя подтвердить диагноз:
Лечение подбирается строго индивидуально и любая терапия назначается только под наблюдением специалистов — в центрах, где есть опыт работы с детьми с ЛАГ. Сейчас есть эффективные препараты для комбинированной терапии, которые улучшают качество жизни и существенно снижают симптомы и опасность преждевременного износа и остановки сердца: Опсамит (мацитентан), Бозентан, Селексипаг, Силденафил, Илопрост и др. Также пациентам могут назначать антикоагулянты, если есть склонность к тромбозам, и кислород — при дыхательной недостаточности.
Если вы подозреваете, что с дыханием или сердцем ребенка «что-то не так» — не откладывайте поход к врачу. Пусть лучше это окажется ложная тревога, чем упущенное время.
В апреле мы успешно завершили большой сбор для 14-ти подопечных фонда с ЛАГ. Лекарства для детей уже летят и едут в разные города, а мы начали получать хорошие новости еще до конца сбора!
«Посылка с лекарством, эффективно снижающим давление в легочной артерии, еще в апреле отправилась в Брянск, третьекласснице Кате Глушенковой. Лечение девочки не прервалось ни на один день, потому что в рамках большого сбора в помощь детям с легочной артериальной гипертензией «АиФ. Доброе сердце» удалось оперативно закупить лекарство и отправить семье. Поэтому сбор только закончился, а Катя уже чувствует себя значительно лучше.
«Из-за болезни дочка продолжает учиться на дому, педагоги приходят к нам домой каждый день. Кстати, все контрольные она написала на «отлично», порадовала!» — говорит Вика.
Пока мы ее с мамой по телефону обсуждаем лечение, Катя гуляет с подругами за двором. Такого счастья в ее жизни очень давно не было, а вот этой весной — есть.
«Мам, мне намного лучше», — говорит она Вике. Да та и сама видит разницу.
Диагноз дочке поставили2,5 года назад, когда Вика сама проходила лечение от рака. Катя тогда сильно переживала за маму, поэтому первый внезапный обморок списали на стресс. Но поняли, что нужно бежать к кардиологу, совсем скоро — когда она не смогла дойти до калитки. Сначала кардиологи из центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева назначили основную терапию (лекарства помогли, но эффект оказался временный). Потом в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева добавили новое лекарство, с которым состояние Кати существенно улучшилось: одышка отпустила, девочка начала улыбаться, появились силы на учебу и друзей.
Пока Глушенковы оформляют бесплатное получение препаратов (а времени на это иногда уходит не один месяц — зависит от регионального Минздрава), наш фонд успел оперативно закупить и отправить нужные лекарства. И «Опсамит», на который мы открывали сбор на платформе Tooba, и «Селексипаг», который закупили благодаря сбору на СберВместе.
И даже в начале лечения и при минимальных дозировках теперь у Кати есть силы не только играть с подругами и учиться, но и мечтать о поездке на море.
Катя стала первой среди подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце», кто получил помощь в рамках большого сбора в поддержку ребят с легочной артериальной гипертензией. Скоро жизненно важные лекарства получат еще 13 ребят.
Пока вылечить ЛАГ невозможно, но ученые постоянно разрабатывают новые лекарства, а это значит, что у каждого ребенка, которому вовремя поставили диагноз и начали лечение — все больше шансов жить и расти еще долгие годы. 25 лет назад средняя выживаемость детей с ЛАГ с момента постановки диагноза была от двух до пяти лет. А сейчас пациенты, которые регулярно принимают лекарства, могут рассчитывать уже не на один десяток лет жизни. И эти обнадеживающие цифры увеличиваются каждый год — с ростом информированности врачей и родителей, с новыми научными открытиями и медицинскими прорывами.
Все вместе мы можем помочь каждому ребенку с ЛАГ стать взрослым и дождаться момента, когда пометка «жизнеугрожающее заболевание» исчезнет из его истории болезни. Диагноз может быть редким и пугающим, но наша с вами помощь вот уже 20 лет остается неизменной, ежедневной и обычной. И это — лучший итог работы «АиФ. Доброе сердце».
* Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
