Как фонд помогает детям с редкой и неизлечимой легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) и почему помощь должна быть системной, непрерывной и быстрой.
В позапрошлом году мы в очередной раз радовались новостям из Тольятти: «Сатурация у Сони уже 94! Для ЛАГ это очень хорошо! А тест шестиминутной ходьбы показал отличные результаты: 500 метров без одышки» (мама Сони Панкрашкиной)
Если вы не сразу поняли о чем речь, поздравляем — вы никогда не сталкивались с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ). Болезнь, которая часто маскируется под астму, анемию, неврологические или кардиозаболевания. Вместе с врачами мы уже рассказывали — почему важно вовремя диагностировать ЛАГ у детей и подростков.
Когда посылку с лекарством получили в маленькой деревне Старые Яхакасы Чувашской республики, в фонд сразу полетело «спасибо!» от мамы Паши Иванова, который к 2024 году уже 12 лет жил с диагнозом ЛАГ. Диагноз Паше был поставлен в первый год жизни, но ежедневная терапия почти десять лет держала болезнь в узде. И вот в момент активного роста нужно было срочно менять лекарства: врачи обнаружили, что давление в легочной артерии снова сильно превышает норму, а мальчик постоянно испытывает кислородное голодание. Новая терапия — это и оформление документов на закупку в регионе новых лекарств, и долгое ожидание, и ухудшение состояния, когда запас таблеток заканчивается. И тут в дело вступил «АиФ. Доброе сердце» со срочным сбором для детей и подростков с ЛАГ.
«Это была самая долгожданная посылка, — написала нам тогда мама Паши Наталья. — В ней не просто лекарства, в ней то, что даст сыну силы снова нормально жить и учиться!»
А могут ли родители постоянно и пожизненно сами покупать таблетки, одна пачка которых может стоить до 100 тысяч рублей? Ответ на этот вопрос очевиден и нам, и нашим коллегам из «СберВместе», с которыми мы за последние 3 года уже успешно закрыли 3 больших сбора для детей с легочной артериальной гипертензией. И помогли не одной семье дождаться получения лекарств по месту жительства, а целым 44-м!
В среднем каждый ребенок с ЛАГ получал поддержку на 3-4 месяца, потому что обычно столько в среднем требуется для оформления нужных документов и организации закупки лекарств в регионе. А все это время юристы фонда сопровождали семью, чтобы не было никаких задержек с поставками.
56 пачек «Опсамита»,13 пачек «Апбрави», 8 пачек «Ревацио» и 6 пачек «Траклира» было отправлено в разные города и поселки. И стоила такая поддержка больше 9 миллионов рублей! Без помощи подписчиков «СберВместе» мы не смогли бы своевременно помочь такому количеству детей с ЛАГ.
Когда в апреле 2025 года мы успешно завершили очередной большой сбор для 14-ти подопечных фонда с ЛАГ, одна из первых посылок отправилась в Брянск, третьекласснице Кате Глушенковой.
«Из-за болезни дочка продолжает учиться на дому, педагоги приходят к нам домой каждый день. Кстати, все контрольные она написала на «отлично», порадовала!» — рассказывала нам мама Кати. А в это время Катя гуляла с подругами во дворе. Такого счастья в ее жизни очень давно не было, а вот весной 2025-го — вернулось.
Кому-то из родителей было достаточно получить долгожданную посылку из фонда, чтобы страх и тревога отступили. А кому-то мы предлагали помощь наших психологов, чтобы вспомнить, что в жизни есть не только диагноз и борьба за лечение.
Психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Кокарева Татьяна:
«Часто мамы детей с неизлечимыми заболеваниями все свое внимание направляют только на ребенка, совершенно забывая о себе. Поэтому беседа с мамой о ее переживаниях, где она, возможно впервые за время болезни ребенка, может просто рассказать о своей тревоге, страхах, поплакать из-за случившегося, помогает хотя бы на время облегчить психоэмоциональное состояние.
Вспоминается случай, когда мама ребенка с ЛАГ успокаивала себя своего рода «магическим мышлением»: как будто бы она именно своей сильной тревогой за жизнь и здоровье дочери контролирует здоровье дочки. И, если вдруг мама будет меньше тревожиться, то это плохо повлияет на состояние ее здоровья.
В этой ситуации беседа с психологом о том, что действительно находится в зоне контроля мамы (эмоциональное состояние мамы), а что — вне его (жизнь и здоровье дочери) помогли маме отказаться от истощающей идеи «тотального и непрерывного контроля» над ситуацией. Позже маме удалось обстоятельно поговорить с лечащим врачом дочери, который смог дополнительно успокоить маму, в деталях рассказав о плане лечения и о том, что спешить с операцией необязательно, а важно выбрать удобный для этого момент».
Пока ЛАГ относится к неизлечимым заболеваниям, но пульмонологи, генетики и кардиологи работают над разработкой новых методов терапии. И, значит, у каждого ребенка, которому не только вовремя поставили диагноз, но и начали лечение — все больше шансов жить и расти еще долгие годы. А от нашей с вами всесторонней помощи тоже зависит как именно этот ребенок будет взрослеть и какие планы на будущее строить.
Психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Кокарева Татьяна:
«Неизлечимая и опасная для жизни болезнь всегда влияет на отношения мамы и ребенка — обычно не в лучшую сторону. Из-за тревоги и страха мамы детей с ЛАГ вынуждены ежедневно контролировать жизнь даже вполне самостоятельных подростков. С подростками эта ситуация особенно сложна. Когда в самом разгаре сепарация от родителей, то трудно избежать насмешек от сверстников, когда каждый час тебе звонит мама, когда родители провожают до дверей школы, не отпускают в гости и поездки с классом, и ругают за нарушение режима и лечения. А для мамы, которая живет в постоянном страхе потерять своего ребенка из-за неизлечимой болезни, невозможность отпустить повзрослевшего сына проявляется даже в словах: «мы пошли… нам выписали лекарства…. нам нужно пройти лечение».
В таких случаях психолог в первую очередь работает со страхами взрослого. Например, маме подростка, которому поставили диагноз ЛАГ не так давно, больше всего помогли откровенные разговоры с психологом о ее состоянии, о тяжелых чувствах и переживаниях, когда она смогла сама понять и рассказать, что именно больше всего ее волнует и страшит. А потом уже вместе со специалистом придумать новую родительскую стратегию: как лучше поддерживать сына в жизни с неизлечимым заболеванием, как принимать его внутренние изменения — как возрастные, так и связанные с болезнью и ограничениями. Именно такая глубокая работа с психологом (10 бесплатных еженедельных сессий от фонда «АиФ. Доброе сердце») помогла маме справиться со своей тревогой и дать сыну больше желанной свободы.
В конце 20 века лет назад средняя выживаемость детей с ЛАГ с момента постановки диагноза была не больше пяти лет. А сейчас те пациенты, которым назначена современная терапия, могут смело строить планы и на взрослую жизнь. Эта статистика хоть немного, но улучшается каждый год. Поэтому мы, вместе с врачами и родителями, верим, что наша задача — дать шанс каждому ребенку с ЛАГ стать взрослым.
И тогда будет как в последних новостях от Насти Заблоцкой, которая летом 2025-го выбрала будущую профессию и поступила в колледж за 100 км от дома. С тех пор с учебой и бытом в Омске, вдали от родителей, Настя справляется самостоятельно. И делает это на отлично. За эти годы врачи несколько раз меняли тактику лечения Настиной гипертензии, пока не подобрали максимально эффективные препараты. Теперь у Насти есть силы на все дела, давление в сосудах стало ниже, одышки практически нет, а кардиологи отмечают положительную динамику. «Мам, я самостоятельная — справлюсь!» — говорит Настя, и мы за нее очень рады.
Да, диагноз ЛАГ — редкий и пугающий. Но зато наша с вами помощь остается обычной и поддерживающей. И мы каждый год десятки раз убеждаемся, что все не зря.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
