Болезнь Крона у ребенка — не повод совсем отказываться от лета и каникул. Меню, режим, аптечка и инструкции для самостоятельных поездок — собрали все нужное в одном тексте для родителей.
Летом у детей с воспалительными заболеваниями кишечника (в том числе у подопечных нашего фонда с болезнью Крона) выше риск обострений. Жара, стресс, смена питания и режима, больше физической нагрузки и меньше родительского внимания, особенно, когда ребенок уезжает из дома.
Семьи, где растут дети с болезнью Крона, знают, что и во время ремиссии болезни нужно соблюдать осторожность. Но это не значит, что ребенок должен все каникулы сидеть дома. Просто нужно все продумать заранее и тогда лето останется временем отдыха, приключений, друзей и поездок — даже несмотря на серьезное неизлечимое заболевание.
Важно, чтобы сопровождающие взрослые понимали: у ребенка с болезнью Крона — серьезное, хроническое, но не инфекционное и не заразное заболевание. И при хорошем самочувствии ему не требуется изоляция или круглосуточное наблюдение. Он, как и остальные дети, может участвовать в лагерных или школьных делах, гулять, купаться — просто с оглядкой на особенности организма.
История Данила Королева из Алтайского края (одного из подопечных нашего фонда с болезнью Крона) как раз подтверждает, что современная терапия делает возможной активную жизнь даже в тяжелых случаях.
Два года назад шестнадцатилетнему Данилу поставили диагноз: болезнь Крона. Быстрая потеря веса, боли, температура, стома в животе… Активному жизнерадостному подростку пришлось нелегко. Пока врачи несколько месяцев подбирали эффективный протокол лечения, Данилу пришлось оставить и любимый баскетбол, и другое увлечение (и подработку) — ремонт мотоциклов.
Но, как только лекарства стали работать и состояние немного улучшилось, как мальчишка тут же вернулся в школу, к друзьям и даже понемногу стал тренироваться, чтобы восстановить силы и физическую форму. Пока в регионе были перебои с поставкой нужных лекарств, фонд «АиФ. Доброе сердце» поддерживал Королевых, чтобы у Данила не было ухудшения от перерыва в лечении.
«Я так благодарна всем, кто нам помог. Вы не представляете, какая это важная поддержка, жизненно необходимая в прямом смысле слова. Именно на этих таблетках сын живет активной жизнью, может учиться, заниматься любимым делом. Благодарим всех добрых людей, огромное-преогромное всем спасибо», — написала нам после сбора на платформе Tooba Ирина, мама Данила.
Если врачами ребенку назначено особое питание (дополнительное или основное) — важно взять его с запасом и положить в разные места багажа (на случай, если один рюкзак или чемодан потеряется).
Лучше всего не менять кардинально привычный режим дня, климатическую зону и часовые пояса.
Чтобы адаптация на отдыхе прошла у ребенка максимально щадяще и быстро, нужно:
Напишите (и обязательно прочитайте вместе с ребенком) короткую и четкую инструкцию по его заболеванию, на 1-2 страницах.
Сделайте копии для всех взрослых, кому она может пригодиться (родственники, учителя, воспитатели, вожатые, медперсонал и пр.)
Что должно быть в инструкции:
🔹 Фамилия и имя ребенка, возраст
🔹Диагноз (например, «болезнь Крона в ремиссии»)
🔹 Контакты родителей и лечащего врача, адрес проживания
🔹 Что можно есть, пить и что нельзя (плюс рекомендованный режим питания и частота приемов пищи)
🔹 Список лекарств и схема приема
🔹 Что делать при обострении заболевания, например: при дискомфорте в животе, диарее, рвоте и т.д.
🔹 Симптомы тревоги (когда нужно вызывать врача или срочно госпитализировать), например: резкая боль в животе, кровь в стуле, высокая температура, бледность, обморок и пр.
🔹 Что нельзя делать: давать новые лекарства, заставлять есть насильно (или есть запрещенное), не отпускать в туалет, игнорировать жалобы и т.д.
В аптечку нужно положить все основные препараты по назначению врача, лучше всего отсортированные по времени и частоте приема. Дополнительно можно положить запас всего, что пригодится не только ребенку с болезнью Крона:
Такую инструкцию можно распечатать и вложить в аптечку или дневник.
Привет! Ты уезжаешь в лагерь/в гости, и все эти дни будешь совершенно самостоятельным. Не волнуйся, все будет хорошо, ведь ты молодец, а мы всегда на связи.
Главное, помни самое важное:
Ты будешь не один. Взрослые рядом, и они знают, как тебе помочь. А ты уже умеешь заботиться о себе. Это будут хорошие каникулы!
☐ Посетить врачей и получить все медицинские справки, допуски и актуальные рекомендации по лечению и самостоятельному отдыху
☐ Собрать аптечку и подписать все упаковки (фамилия, имя, возраст, диагноз, схема приема)
☐ Подготовить спецпитание с запасом
☐ Обсудить меню с лагерем/родственниками
☐ Распечатать (и сохранить электронные) инструкции для сопровождающих взрослых и отдельно для ребенка
☐ Проговорить с ребенком несколько раз все подробности: когда пить, что есть, что делать при боли и обострении
☐ Проверить и подписать все вещи, банки с питанием, лекарства, документы, справки
☐ Напечатать и положить в карманы одежды, сумки, рюкзаки и пр. — список контактов ребенка (родители, врач, другие ответственные родственники)
Ребенок с болезнью Крона или другими воспалительными заболеваниями кишечника тоже может отдыхать, путешествовать и радоваться каникулам, если у взрослых есть силы и ресурсы позаботиться об этом.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает подопечным с болезнью Крона с лечением, медицинскими препаратами, спецпитанием.
Да, это дети, которым нужно намного больше усилий, чтобы жить обычной жизнью. Но они точно так же хотят играть, плавать, дружить, смеяться. Ваша помощь — это их лето без боли и тревоги. Любое пожертвование помогает нашим подопечным с болезнью Крона чувствовать себя лучше и не оставаться в изоляции.
Пусть лето принесет всем детям тепло, здоровье и свободу!
* Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
