О чувстве вины, праве на заботу о себе и ловушках, с которыми сталкиваются родители детей с тяжелыми заболеваниями, рассказывает психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Светлана Леонович.
10 октября, во Всемирный день психического здоровья (World Mental Health Day) мы говорили о том, с какими запросами обращаются к психологам фонда родители наших подопечных.
О том как взрослым поддержать себя и зачем важно просить помощи не только для ребенка, но и для себя — с психологом фонда «АиФ. Доброе сердце», телесно и арт-ориентированным терапевтом — Светланой Леонович.
С.Л.: Из моей практики я бы обратила внимание на одну из важных сторон уязвимости родителей, которые обращаются в фонд за помощью. Это чувство вины и стыда — за себя, которые «не справляются», и за своих детей, за их «неудобство» для окружающих.
Общество на протяжении нескольких поколений учило нас быть удобными, незаметными, не требовать многого. Часто мамы с особыми детьми испытывают постоянный дискомфорт на детских площадках, в поликлиниках и других общественных местах. Им чаще других родителей дают понять, что они просят слишком много, не так выглядят, не так себя ведут и привлекают к себе слишком много внимания.
Иногда родителям приходится сталкиваться с осуждающими взглядами и неприятием со стороны родителей «обычных» детей. Это может вызывать с одной стороны злость, гнев, стремление агрессивно защищать своего ребенка, а с другой — беззащитность, ощущение несправедливости и даже страх перед выходом в общественные места и усиление чувства вины.
В таких случаях работа психолога со взрослыми строится на восстановлении устойчивой самооценки родителя, формировании уверенности в себе и в своей родительской роли, возвращении психологической опоры и освоении навыков позитивного мышления.
При этом сила тех, кто обращается к психологам в попытке стать лучшим родителем — это искреннее и очень глубокое желание помочь своему ребенку справиться со всеми сложностями, связанными с заболеванием. Сила внутреннего духа, с которой взрослые идут через все обстоятельства и преграды, защищая детей. Часто даже в ущерб себе, своему здоровью, игнорируя собственные базовые потребности: отдых, сон, физическую активность, заботу о своем психическом состоянии.
Во многом именно здесь кроется еще одна уязвимость: забота о себе вызывает у родителей (особенно у мам) чувство вины. Кажется, что думать о себе — это эгоизм, особенно когда есть столько задач, связанных с обеспечением здоровья и жизни ребенка.
В такие моменты мы, психологи, напоминаем: забота о себе — это не роскошь и не эгоизм. Это необходимое условие, чтобы иметь возможность справляться. Ведь если родитель не позаботится о себе, у него просто не останется сил на помощь ребенку.
Чаще всего мы предлагаем начать с малого: ввести в режим хотя бы один ритуал заботы о себе. Это может быть вечерняя ванна, чтение любимой книги, час тишины или уединение на прогулке. Главное, чтобы это стало регулярной частью дня.
С.Л.: На пути родителей, узнающих о тяжелом диагнозе ребенка, возникает много ловушек. Это и те самые распространенные, о которых мы уже говорили: чувство вины и стыда — как будто именно вы виноваты перед обществом в том, что растите особенного ребенка. Вина за то, что вынуждены привлекать к себе и ребенку больше внимания, в том числе в контакте с врачами, представителями медицинских учреждений, чтобы обеспечить необходимый уход и лекарства.
Другая распространенная ловушка — ощущение, что теперь никто в семье не имеет права думать о себе, что вся жизнь должна выстраиваться вокруг диагноза и потребностей ребенка.
И еще одна опасная ловушка: мысли, что вы одни в этой ситуации, что никто-никто не сможет понять и помочь.
И здесь очень важно напоминать родителям, что они — не одни. Что есть сообщества и группы, где родители проживают похожие ситуации, где уже накоплен опыт, сформированы нужные связи. Эти люди могут поделиться знаниями, поддержкой, помочь на старте и идти рядом дальше, шаг за шагом.
Не надо бояться просить помощи везде, где ее можно найти: и в родительских чатах, и в пациентских сообществах, и в благотворительных фондах.
С.Л.: Чем дольше семья живет с неизлечимым и тяжелым заболеванием ребенка, тем важнее позаботиться об улучшении качества жизни всех членов семьи, начиная именно с ухаживающих взрослых.
А это не всегда получается даже у тех родителей, которые начинают разговор с психологом со слов «у нас все под контролем, мы справляемся».
Так проблемы могут возникнуть и в тех семьях, где все уже адаптировались к ситуации, налажен режим, принято само заболевание и обстоятельства жизни.
Например, в случае муковисцидоза состояние ребенка может улучшиться в результате применения препаратов таргетной терапии, которые назначаются с шести лет. Появляется больше стабильности, а вместе с ней приходят… трудности нового типа. Родитель (часто это именно мама), который до этого много лет жил в режиме «выживания», вдруг сталкивается с тем, что просто не помнит или не знает, как жить иначе. Как отделить себя от диагноза ребенка? Как найти свое «я» в новых условиях? Как вернуться в социум, восстановить профессиональные связи, найти себя в новой роли?
В таких ситуациях правильно и абсолютно не стыдно обратиться за поддержкой к специалисту, который поможет пройти процесс сепарации с ребенком и его диагнозом. Поможет найти внутренние и внешние ресурсы, чтобы восстановить связи с внешним миром и двигаться дальше.
Но чаще бывает так — родители выгорели буквально дотла. Они годами отдавали всех себя заботе о ребенке, игнорируя свои потребности, и вот пришли к состоянию хронического истощения, апатии, бессилию. Тут важно помнить знакомое правило: сначала надевают кислородную маску на себя, потом — на ребенка. Без ресурса, без сил и желания жить своей жизнью ни один взрослый не сможет долго быть опорой растущему человеку. В таких ситуациях работа с психологом помогает осознать свое состояние и восстановить физическое, эмоциональное и психическое здоровье. Мы обучаем техникам расслабления, помогаем вернуть энергию и находить способы справляться со стрессом, даже если вы уверены, что на себя не можете потратить ни одной минуты. Но если вы доверитесь психологу, то он может помочь проложить короткий путь к новой точке устойчивости и к более полноценной жизни для всей семьи.
* Для семей подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» все консультации психологов фонда — бесплатны. Если в вашей семье растет ребенок с тяжелым и редким заболеванием (таким как муковисцидоз, синдром короткой кишки, легочная артериальная гипертензия и др.) и вам нужна помощь психолога — заполните заявку dobroe.aif.ru/help-form
* Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную