МУКОВИСЦИДОЗ: ЛЕЧЕНИЕ С УВЛЕЧЕНИЕМ

Наш фонд не первый год поддерживает семьи, где есть дети с муковисцидозом. Чаще всего мы помогаем с лекарствами, спецпитанием и покупкой новых, надежных небулайзеров. При муковисцидозе ингаляции с лечебными растворами — это терапия первого выбора. Но почти все родители сталкиваются с тем, что ребенок отказывается делать ингаляции или дышит меньше прописанного времени, некачественно, наспех, с жалобами и капризами. Эта проблема знакома родителям и малышей, и подростков с муковисцидозом. 

Дополнительная трудность и в том, что дыхательные пути детей (особенно совсем маленьких) имеют целый ряд анатомо-физиологических особенностей, например малый объем и мощность вдоха. А при муковисцидозе именно дыхательные пути в первую очередь вовлечены в патологический процесс, поэтому количество назначенных врачом ежедневных ингаляций может достигать 4, 6 или даже 8!

Титова Елена Леонидовна (специалист по медицинскому оборудованию, к. м. н., ООО «СинерМед»):

«Ингаляции могут быть необходимы, но утомительны для многих детей, и родители часто ищут способы мотивировать их к регулярному проведению процедуры. Основываясь на научных публикациях и опыте специалистов из разных стран, я хочу познакомить вас с полезными советами и методиками от разных специалистов, которые помогут родителям преодолевать проблемы, возникающие при проведении регулярной ингаляционной терапии дома».

А с какими трудностями сталкивались лично вы при проведением ингаляций детям?

Делитесь вашим опытом в соцсетях фонда «АиФ. Доброе сердце», готовьте вопросы и 26 сентября мы обязательно ответим на них на вебинаре в рамках онлайн-школы для родителей детей с заболеваниями внутренних органов.

ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬСЯ НА ВЕБИНАР

ПОЧЕМУ ДЕТИ НЕ ХОТЯТ ЛЕЧИТЬСЯ

Среди самых частых причин нежелания детей делать ингаляции специалисты выделяют следующие: 

СКУЧНО/ ДОЛГО/ НЕПОНЯТНО ЗАЧЕМ

ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ СКУЧНО?

1. Сделайте хотя бы одну ингаляцию в день вашим общим с ребенком временем, полным внимательных разговоров и совместных игр.
2. Предложите смотреть, читать, слушать или играть во что-то вместе, но выбирайте занятия, не отвлекающие от правильного проведения ингаляции. Врач-пульмонолог, физиотерапевт или специалист по медицинскому оборудованию могут посоветовать набор занятий и игр, которые не будут мешать контролировать процесс дыхания.
3. Ведите вместе с ребенком «дневник достижений». Чем он отличается от «паспорта ингаляций», как правильно делать записи, проводить контрольные измерения и какие дыхательные тренажеры подходят для тренировки — можно узнать на вебинаре от фонда «АиФ. Доброе сердце» 26 сентября в 11.00

ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ ДОЛГО?

1. Делайте перерывы. Уточните у специалиста как лучше определить минимальное и максимальное время ингаляции, как научить ребенка самостоятельно контролировать процесс и устанавливать таймер.
2. Создайте список интересных дел на время ингаляции или, наоборот, попробуйте заняться уроками, чтобы после было много свободного времени на любимые дела. 
3. Поэкспериментируйте с местом проведения ингаляций и удобным положением. Опыт подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» показывает, что иногда даже перенос небулайзера к окну может сделать ингаляции уже не такими «невыносимо долгими». 

ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ НЕТ МОТИВАЦИИ ЛЕЧИТЬСЯ?

1. Учитесь вместе. Совместное исследование  процесса дыхания и функционирования бронхо-легочной системы может открыть много нового и неожиданного  в человеческом организме и для детей, и для родителей. 
2. Расскажите о своих чувствах по поводу лечения. Не бойтесь говорить правду: «я боюсь, что тебе станет хуже, поэтому так зацикливаюсь на теме лечения» или «мы тревожимся за твое здоровье больше, чем за свое». Честность особенно важна с подростками, которые часто принимают родительскую заботу  — за гиперопеку, а вопросы про лечение — за необоснованные придирки. 
3. Найдите что-то интересное для ребенка в самом процессе. Среди подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» есть дошкольники с диагнозом муковисцидоз, которые тоже не очень любят долго сидеть и дышать, но зато увлеченно собирают и разбирают небулайзеры, знают все про процесс стерилизации и дозировку ингаляционных растворов и даже читают лекции как правильно лечиться своим братьям и сестрам. Есть подростки, снимающие видеоблоги и устраивающие в соцсетях квизы про муковисцидоз — прямо во время ингаляций. А поддержка и искренний интерес родителей помогают детям найти способ творчески подойти даже к ингаляциям. 

Как сочетаются ингаляции и парк аттракционов, при чем здесь гусеница и какие игровые методы контроля дыхания можно применять с  детьми разного возраста — вы узнаете  26 сентября в 11.00 на вебинаре: «Ингаляционные устройства и дыхательные тренажеры» и «Лечение с увлечением». 

Мы расскажем как проводить эффективные ингаляции даже самым маленьким пациентам и сделать лечебный процесс и знакомство с небулайзером и дыхательными тренажерами  увлекательным и веселым. 

* Онлайн-школа проводится в рамках проекта «Маршрут помощи: комплексное сопровождение семей с тяжелобольными детьми и взрослыми», реализуемого с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».