Первое обращение в благотворительный фонд за помощью — это всегда уравнение со многими неизвестными. Какой поддержки семья ждет от сотрудников фонда? А какая вовлеченность родителей важна для НКО и успешного сбора? Мы хотим, чтобы все стало проще и понятней. Поэтому рассказываем о «внутренней рабочей кухне».
Когда родители ребенка с тяжелым диагнозом обращаются в благотворительные фонды за юридической помощью или открытием адресного сбора, каждая семья ведет себя по-разному. Кто-то говорит «вы только расскажите нам, что делать — и мы сами все сделаем!», а кто-то ждет, что НКО полностью возьмет на себя оформление заявки на помощь, получение медицинских справок или судебные издержки.
Часто успех адресных сборов зависит именно от активного сотрудничества с родителями. Об этом сотрудники российских НКО много говорили на октябрьской конференции адресных медицинских фондов «Семья в центре: системная и адресная помощь». И еще о том, почему к каждому медицинскому сбору на лечение и операцию фонд обязательно должен предлагать родителям юридическое и психологическое сопровождение. Потому что только системная поддержка семей сможет перебороть их усталость от борьбы с бюрократической системой, страх отказов или осуждения, невозможность разобраться в своих правах и отстоять их.
В августе фонд открыл сбор на операцию по левосторонней симпатэктомии для девятилетней Оли Орловой из Новосибирска. Из-за кардиозаболевания Оля не могла ходить в школу. А еще врачи запретили ей любые эмоции — иначе дефибриллятор бил девочку током. Вернуть ее в нормальную жизнь могла только операция, которая не входит в перечень ОМС.
Операция стоила больше полумиллиона рублей, поэтому в фонде планировали запустить на этот сбор не только рекламу в соцсетях, но и рассказать историю девочки на страницах всероссийского еженедельника «Аргументы и Факты». Вот только героем федеральной полосы Оля так и не стала. И это — хорошая новость.
Как только текст о дочке появился на сайте «АиФ. Доброе сердце», Олина мама начала активно его репостить, распространять ссылку по знакомым, друзьям и коллегам. И отклик на Олину историю был такой, что Орловы смогли силами одного родного Новосибирска закрыть этот сбор в считанные дни!
«Вечером на сайте фонда я увидела, что не хватает всего триста рублей до полной суммы, и решила: сама перечислю их утром. А утром мне уже звонила половина Новосибирска: «Деньги собрали! Сбор закрыт!» Спасибо всем, кто помог нашей дочке так быстро. Мы благодарны каждому из вас», — рассказывала через несколько дней мама Оли, Ирина Орлова.
Сбор на лечение Оли поддержали не только коллеги, друзья и близкие семьи. Помогли даже бывшие воспитатели из детского садика, который Оля из-за болезни посещала совсем недолго.
Операция была успешно проведена в конце сентября. А мы поделились с коллегами этим примером активных родителей, когда не только сотрудники отдела адресной помощи, фотограф и журналист хорошо сделали свою работу, но и родители отлично справились с распространением и продвижением сбора.
Но бывает так, что родители отказываются от помощи фонда из-за личных страхов, переживаний или недоверия к выбранному варианту лечения.
Летом 2022 года в «АиФ. Доброе сердце» обратилась многодетная семья Нечаевых из Балахны. У их дочки Даши – краниостеноз: швы черепа срослись слишком рано, а детский лоб рос вверх и в сторону одновременно, делая лицо ассиметричным. Патология влияла не только на внешность ребенка, но и грозила серьезными проблемами со здоровьем в дальнейшем. Исправить ситуацию могло лишь хирургическое вмешательство.
По ОМС детям с краниостенозом делают две операции. Сначала «расправляют» череп с помощью титановых пластинок, а спустя три месяца эти пластины убирают. Метод проверенный и эффективный, но все-таки две операции — это два общих наркоза, двойной риск осложнений и двойная лекарственная нагрузка на неокрепший организм. Ведь дети с такой патологией обычно попадают к хирургам в очень раннем возрасте, до года.
Существует и второй способ: сразу поставить в череп биодеградируемые пластины. Их не требуется потом убирать и необходимость во второй операции отпадает. Данный метод, как менее травматичный, часто рекомендуют и сами хирурги — для совсем маленьких детей и сложных случаев. Такая операция проводится бесплатно, но вот сами пластины стоят дорого и по ОМС не выдаются. Сбор на них мы и планировали открыть для Даши Нечаевой. Однако, прямо перед выходом публикации о Даше в газете «Аргументы и Факты», мама девочки отказалась от помощи фонда. И приняла решение, что ее дочке сделают операцию прямо сейчас, не откладывая: по ОМС и с титановыми пластинами.
«Я много читала в интернете об этих операциях, говорила с мамами других детей и решила, что титановые пластины в нашем случае будут лучше», — объяснила Екатерина.
Сотрудники фонда могли бы попытаться переубедить маму, ссылаясь врачебный опыт и статистику успешных сборов на такие операции. Но в сотрудничестве НКО и семьи всегда есть определенная грань, за которой хорошие советы могут незаметно превратиться в давление на семью. В фонде «АиФ. Доброе сердце» стараются помнить, что главная ответственность за ребенка всегда в итоге лежит на родителях. И как бы сотрудники фонда не были уверены в медицинских рекомендациях, последнее слово, особенно в ситуациях непростого выбора, всегда остается за семьей. Тем более, что никто не смог бы на 100% предсказать — как пойдет сбор. Возможно, деньги на операцию для Даши смогли бы собрать быстро, а возможно, что семье Нечаевых пришлось бы ждать несколько месяцев.
Что мог сделать фонд в этой ситуации? Только поддержать решение родителей и порекомендовать клинику и хирурга, в которых мы уверены на 200%. К счастью, первая операции у малышки уже состоялась, и все прошло успешно. А снимать пластины Даше, голова которой теперь абсолютно ровная и симметричная, предстоит буквально на днях. И мы снова держим за нее кулачки всем фондом!
Леше Зайцеву в марте исполняется 18-ть лет. И это событие его маму Татьяну пугает, а не радует. У Леши — синдром Картагенера: неизлечимое генетическое заболевание, требующее пожизненного приема лекарств, витаминов и спецпитания. Зайцевы только совсем недавно добились от государства выдачи части жизненно важных лекарств, а в марте государственная поддержка может снова прекратиться.
«Когда Леша был ребенком, участковый педиатр убедила меня в том, что оригинальных препаратов мне от Минздрава ни за что не добиться, и сыну будут всегда выдавать только дженерики. Вот я и отказалась от соцпакета в пользу монетизации, а эффективные лекарства начала покупать самостоятельно и обращаться в фонды. Так и продолжалось, пока Леше не исполнилось 17-ть. Ежемесячно я тратила 50 тысяч рублей на лечение», — рассказывает Татьяна.
За все эти годы никто из врачей или соцработников не сказал ей, что отказ от соцпакета влечет лишь отказ в обеспечении препаратами за счет регионального бюджета, но за счет федерального такие лекарства выдавать могут.
В 2022-м году семья Зайцевых обратилась в «АиФ. Доброе сердце» за комплексной поддержкой. Мы купили для них прибор для ингаляций и воздухоочиститель, а юрист фонда разобрался с обеспечением лекарствами и помог составить жалобы и заявления в различные инстанции. С этими документами Татьяна добилась проведения врачебного консилиума в федеральном центре и, имея на руках врачебный протокол с назначениями, стала бороться за лекарства.
«С тех пор как у сына в анализах высеялась патогенная флора, я начала ежедневно писать обращения в Прокуратуру, Росздравнадзор и т.д. с просьбой обеспечить нас антибиотиком «Тобрамицином». Больше года ушло на то, чтобы получить препарат. Но мы его получили».
Благодаря юридическому сопровождению и своей настойчивости Татьяна смогла добиться выдачи Леше нескольких жизненно важных лекарств, включая раствор для ингаляций «Гианеб». Сегодня государство бесплатно обеспечивает Лешу 50% необходимых препаратов, хотя остальные 50% (включая антибиотик «Колистин», раствор для промывания носа и питательные смеси) Зайцевы все еще покупают сами.
Поскольку Алексею скоро исполнится 18 и официально он перестанет значиться ребенком, то даже эти 50% лекарств ему могут перестать выдавать. Поэтому с помощью юриста «АиФ. Доброе сердце» Татьяна готовит обращение в суд, чтобы и дальше у ее сына были все лекарства, которые позволяют ему жить с неизлечимой болезнью.
Случай Зайцевых — и обычный, и показательный. Родители, которые понимают, что большую часть работы за них, увы, не сможет выполнить даже самый опытный юрист — гораздо чаще добиваются своего. Они не сдаются после первого отказа и не отступают после десятого, соглашаются на поддержку психолога и участвуют в пациентских сообществах. А сотрудники НКО не устают напоминать: чем больше активных родителей знают о правах своих детей, тем проще становится их отстаивать.
Любые системные улучшения начинаются именно с гражданской активности и горизонтальных инициатив. Поэтому в связке «НКО + пациент» фонд обычно хоть и отвечает за «объясним-научим-поможем», но главная инициатива все равно исходит от семьи. Активность родителей — это первый шаг и для обсуждения проблем с лекарствами, и для повышения видимости многих диагнозов, и для изменения общественного мнения и улучшения законодательной базы.
Текст: Дарья Добрина, Ксения Духова
Спонсорами и партнерами конференции «Семья в центре: системная и адресная помощь» стали Комитет общественных связей и молодежной политики г. Москвы, Фонд президентских грантов, Гранты Мэра Москвы, издательский дом «Аргументы и Факты», Агентство социальной информации.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
