Почему ребенку может понадобиться не один, а сразу несколько протезов руки, когда важно начать подготовку к протезированию и как не запутаться в документах — разбираем самые частые вопросы про детское протезирование.
От первых шагов до сложных технологий — путь ребенка с протезом начинается раньше, чем думают многие родители. Несколько лет благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» работает вместе с компанией «Моторика ОРТО». За это время десятки детей с помощью нашего фонда получили протезы рук, которые стали для них абсолютно незаменимы.
Мы поговорили с врачом-педиатром, медицинским директором и главным врачом «Моторика ОРТО» Дарьей Талицкой о том, какие протезы сегодня существуют, почему ребенку иногда нужно несколько устройств сразу и какие сложности возникают на этом пути. А юристы «АиФ. Доброе сердце» рассказали как фонд помогает родителям.
Если говорить просто, есть три основных типа.
Тяговые протезы работают за счет движения тела и особенно важны в первое время, когда ребенок активно учится жить с протезом.
Бионические — это уже более сложные устройства, которые считывают мышечные сигналы. Освоив управление бионическим протезом, можно без проблем пользоваться такими мелкими предметами, как ложки, вилки, карандаши, ручки и т.д.
И есть еще косметические протезы, у которых нет функции движения, но они в первую очередь помогают ребенку чувствовать себя увереннее.
«Важно, что все это не взаимоисключающие варианты. На практике ребенок проходит через разные этапы принятия своего тела, осваивает новые движения, занимается разными хобби или спортом и даже в рамках одного дня может использовать разные типы протезов».
Многих родителей сначала удивляет рекомендация иметь одновременно два или три протеза. Но в этом есть своя логика.
«Один протез может быть повседневным, более легким, для простых бытовых действий. Другой — более функциональным, для сложных действий и мелкой моторики. Отдельно могут быть решения для спорта (например, для плавания, танцев, бега, вождения или кибатлетики). Разные протезы — это не прихоть, а адаптация под разные жизненные задачи. Такая вариативность особенно важна для активных детей. Стандартное устройство не всегда подходит для тренировок или плавания, и тогда подбираются специальные решения».
Когда речь заходит о трудностях детского протезирования, чаще всего вспоминают медицинские вопросы. Но на практике все начинается с другого.
«Одна из ключевых сложностей — недостаточная информированность, особенно в регионах. Семьи могут не знать о возможностях современного протезирования, а специалисты на местах не иметь опыта работы с такими устройствами».
Есть и менее очевидный фактор — адаптация без протеза.
«Ребенок может успешно научиться справляться одной рукой. И тогда мотивация к использованию протеза оказывается ниже, чем ожидают родители».
Григорий Орлов
Эта ситуация требует отдельного внимания.
«Если ребенок долго не носил протез или никогда им не пользовался, адаптация требует больше времени. Мышцы для управления протезом могут быть недостаточно развиты, а еще формируется устойчивая привычка выполнять действия одной рукой».
Такая пауза влияет и на будущее.
«При длительном отсутствии нагрузки возможно ослабление мышц. В дальнейшем это может ограничить использование более функциональных решений, например бионических протезов».
Вопрос времени в протезировании — один из ключевых.
«Раннее начало критически важно. Тяговые протезы тренируют мышцы, формируют правильную осанку и подготавливают к установке бионического протеза в будущем. Поэтому мы в «Моторике» предлагаем протезирование уже с двух лет. Это тот возраст, когда уже можно закладывать базу для дальнейшего развития».
При этом задержки в направлении детей на протезирование все еще случаются, особенно вне крупных городов, где трудно вовремя попасть к нужным врачам и получить направление. И часто это приводит не только к упущенному времени в возрасте, когда двигательные навыки формируются быстрее всего, но и повышает риск вторичных изменений в опорно-двигательной системе.
Маша Асеева
Даже сегодня вокруг протезирования остается много заблуждений.
«Часто слышим, что протез ограничивает активность. На самом деле современные решения как раз ее расширяют. Еще есть мнение, что все протезы тяжелые и неудобные. Но современные детские модели обычно легкие и эргономичные. И еще один распространенный тезис: раз ребенок пока справляется и без протеза, то он пока не нужен. Да, может и справляется, но без протезирования увеличивается неравномерная ежедневная нагрузка на здоровую сторону и не формируется необходимая мышечная работа».
В этом смысле протез не только про удобство здесь и сейчас, но и про здоровье в будущем.
Машина правая ладошка — мягкая, как пуховая подушечка. С коротенькими, словно грибочки, пальчиками, растущими вразнобой. Ими девочка ничего не возьмет, не сожмет, не поднимет, потому что вместо косточек внутри — хрящики. Вернуть малышке руку может только протезирование.
Первый тяговый протез, обхватывающий культю по всей длине предплечья, у нее появился год назад — девочковый, розовый, с птичкой. Маша им научилась придерживать предметы, а потом резко пошла в рост и протез стал маломерить.
«Получили на замену другой, тоже от предплечья, — говорит ее мама Яна. — Он черный с блестками, но пока велик, слегка на вырост».
Яна говорит, что такие протезы безусловно нужны, хоть они громоздкие для маленькой девочки. Но в дополнение к ним реабилитологи рекомендовали и протез кисти. Он легкий и более удобный для трехлетнего ребенка. Только вот бесплатно Асеевым могли выдать лишь косметическую кисть. Но зачем она?
Маша Асеева
«Я понимаю, что Маша еще не может в полную силу использовать функционал протеза. Она пока только учится: берет игрушку левой рукой и вкладывает ее в правую. Но мышцы-то должны работать, и должна сохраняться подвижность в суставе».
Комментарий юриста фонда «АиФ. Доброе сердце»:
«В соответствии с медико-техническим заключением Кибер Моторики от 14.01.2025 девочке рекомендован протез кисти активный (тяговый), в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти. В приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 февраля 2018 г. № 86н о классификации ТСР включены в том числе Протез кисти активный (тяговый), в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти. Однако, в ИПРА ребенка-инвалида не включен такой вид ТСР. Следовательно, получение протеза кисти возможно только после внесения изменений в ИПРА, а это может занять продолжительное время».
Асеевы написали заявку на помощь в фонд «АиФ. Доброе сердце» — и теперь у Маши есть все нужное.
Отдельный блок вопросов по протезам связан с государственным обеспечением — и здесь важны детали.
Комментарий юриста фонда «АиФ. Доброе сердце»:
«Для бесплатного получения нужно, чтобы необходимый протез был внесен в ИПРА. Получить его можно в натуральном виде или оформить электронный сертификат. Сумма сертификата зависит от закупок, которые прошли в регионе, а срок его действия — не более 12 месяцев».
На практике сложности с получением именно нужного типа протезов возникают чаще, чем кажется.
«Проблемы появляются, если сумма сертификата не покрывает стоимость устройства или в ИПРА не указан нужный тип протеза. Например, в документах может быть указано “активный протез кисти”, а фактически ребенку требуется протез предплечья. Это разные изделия, и получить нужное будет сложно».
Проверка документов — шаг, который нельзя пропускать. Важно внимательно прочитать ИПРА до подписания и сверить формулировки с рекомендацией протезиста. А если ошибка уже есть, действовать нужно быстро:
Комментарий юриста фонда «АиФ. Доброе сердце»:
«Нужно сразу указать в бюро МСЭ на ошибку — до подписания документов. А при необходимости повторно предоставить медицинское заключение. При отказе решение можно обжаловать».
— нет гражданства РФ
— отсутствует оформленная ИПРА
— в ИПРА указан неверный тип протеза
— сумма сертификата меньше стоимости нужного устройства
Егор Рязанов
Та ночь на исходе осени 2023-го стала для Рязановых воплощением страшного сна любого родителя: их одиннадцатилетний сын не вернулся вечером с прогулки домой. Олеся с Максимом обходили соседей, обзванивали больницы, написали заявление в полицию… И уже ближе к рассвету в неспящем домике в Лисичанске раздался звонок: «Ваш сын в реанимации в Луганске. Высоковольтный электрический ожог». А за несколько часов до этого звонка Егор Рязанов полз на животе вдоль трассы. Подтягиваясь на одной руке, упираясь в асфальт прогоревшими до костей коленками…
Правую руку по плечо хирурги ампутировали сразу же: не спасти — сгорела насквозь, опасались сепсиса. А после больницы и долгого лечения стало понятно, что для всех точных и мелких движений Егору нужен протез. Бионический, то есть такой, в котором встроен микропроцессор, чтобы считывать электросигналы с мышц и дальше давать команду пальцам. Купить это техническое чудо самостоятельно Рязановы не могли: мама оставалась с сыном все те страшные месяцы в ожоговом отделении, а отец хоть и работает без устали, восстанавливая разрушенный город, но семье хватает только на жизнь. А документа, дающего право на бесплатное получение бионики, у Рязановых в 2025 году не было — пока с этим у жителей ЛНР сложно. Зато был адрес «АиФ. Доброе сердце»…
«Вы не представляете, с какой радостью сын ехал в Сколково на получение протеза! — рассказывала нам осенью 2025-го Олеся. — А когда увидел его и примерил, то даже ничего не мог сказать от переполнявших его чувств. Только счастливо улыбался. От всей нашей семьи низкий поклон всем тем, кто подарил сыну эту радость и столько новых возможностей!»
Киберрука Егора — черного цвета с зеленоватым отливом (дизайн выбирал сам). Как только мальчишка надел ее, сразу стал усердно заниматься с реабилитологом, поэтому «приручить» новую руку удалось быстро.
«Дома каждый день продолжаем заниматься, чтобы сын хорошо научился управлять протезом, — рассказывала Олеся. — Уверена, что через несколько месяцев он станет управлять бионикой так же легко, как и своей левой рукой». Так и получилось!
В рамках совместного проекта фонда «АиФ. Доброе сердце» и «Моторики ОРТО» о детском протезировании мы и дальше планируем отвечать на вопросы, которые читатели и родители задают чаще всего.
Например:
— почему дети могут отказываться носить протезы и что советуют психологи;
— как устроена подготовка к протезированию в разном возрасте;
— практические советы родителям от реабилитологов (с примерами из опыта подопечных фонда).
А также поговорим о технологиях:
— какие решения сегодня используются в детских протезах;
— какие технологии и материалы применяются в протезировании и чем детские протезы отличаются от взрослых;
— почему проектирование протеза для ребенка — отдельная и сложная задача.
* Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
